Education Thérapeutique - Programme ACCOPP - ACcompagner et co-COnstruire le Parcours de vie d’un enfant porteur du syndrome de Prader-Willi et autres obésités de cause rare

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare, Autres

Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs
• Comprendre le syndrome de Prader Willi et autres obésités de cause rare
• Connaitre des répercussions de la maladie au quotidien
• Adapter son mode de vie à la maladie
• Améliorer la qualité de vie des enfants avec SPW et de leur famille en accompagnant parents et enfants
• Accompagner l'enfant, l'adolescent dans la gestion de sa vie affective et sexuelle, favoriser sa mise en sécurité et mettre en place un accompagnement adapté à son état de santé et au fonctionnement des structures

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Enfants porteurs d’un syndrome de Prader-Willi et ses parents ; autres obésités de cause rare

* Comment se déroule le programme ?
- Le programme comporte des modules en présentiel, lors d’une hospitalisation et des modules pouvant se faire en présentiel ou en distanciel selon les besoins du patient.

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Le bilan éducatif partagé initial se fait en présentiel, à l’occasion d’une hospitalisation au centre de référence pédiatrique du CRMR.
- IL s’agit d’un entretien semi-directif individuel réalisé par un professionnel de santé du CRCM, afin d’évaluer, avec des questionnaires spécifiques mais aussi une discussion, les besoins et les attentes de l’enfant et/ou de ses parents.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:

LE SYNDROME DE PRADER-WILLI ET AUTRES OBESITES DE CAUSE RARE: CONNAITRE, COMPRENDRE ET S’ADAPTER
Séance 1 : Qu’est-ce que la maladie ? (durée : 1h30)
- MODULE SOCLE / Individuel ou collectif / Présentiel
- Objectifs :
-- Repérer de nouveaux symptômes de la maladie ou des signes d’aggravation et savoir alerter les interlocuteurs soignants et rééducateurs selon leur nature
-- S'expliquer le processus de la maladie , les manifestations somatiques, comportementales et psychiques et leur évolution en fonction de l'âge
-- S'expliquer le comportement alimentaire dans cette maladie
-- Définir les troubles de l’oralité, la dysphagie, les fausses routes.
-- Identifier les conséquences des troubles du comportement alimentaire
-- Identifier les complications lié à la maladie ( Scoliose, …)

Séance 2 : Comment alléger le poids de la maladie au quotidien ? (durée : 1h30)
- MODULE SOCLE/ Individuel ou collectif / Présentiel ou distanciel
- Objectifs :
-- Identifier les soins inhérents à la maladie ( (hormone de croissance, corset pour la scoliose, VNI…)et mettre en œuvre des stratégie d'adaptation en contexte
-- Savoir expliquer la maladie et ses manifestations à la famille, aux amis et aux professionnels du secteur sanitaire et médico-social
-- Relier les troubles du comportement alimentaire et le comportement global . S'expliquer l'interet de l'activité physique en lien la composition corporelle particulière
-- Citer les indications et la surveillance des traitements (médicamenteux y compris psychotropes, rééducatifs, appareillages), les besoins alimentaires spécifiques

AUTOUR DE L’ALIMENTATION
Séance 1 : situations de la vie quotidienne (durée 1h30)
- Module optionnel / Collectif /Présentiel ou distanciel
- Objectifs :
-- Identifier les stratégies possibles à mettre en oeuvre vis à vis de son alimentation quel que soit le contexte (domicile, cantine, internat...)
-- Mettre en œuvre les mesures de contrôle de l’accès à l’alimentation au domicile (fermeture portes, limiter achats et réserves…)
-- Echanger et informer son entourage familial, voisinage et amical élargi dans la gestion de la maladie et de ses contraintes en particulier sur le plan des troubles du comportement
-- Lister les caractéristiques du comportement alimentaire de la maladie (pensée prégnante pour la nourriture, le défaut de satiété, l’impossibilité d'une autonomie alimentaire)
-- Identifier l'intérêt du contrôle strict de l’accès à l’alimentation
-- Relier les troubles du comportement alimentaire et le comportement global

Séance 2 : situations non routinières (extras, école, vacances, famille…)
(durée 1h30)
- Module optionnel / Collectif / Présentiel distanciel
- Objectifs :
-- Mettre en œuvre une alimentation adaptée quel que soit le contexte (domicile, cantine, internat...)
-- Mettre en œuvre des stratégies dans l'accès à l'alimentation à l'extérieur du domicile et au sein des structures accueillantes en impliquant l'entourage élargi (familial, amical, voisinage, professionnel…)
-- Identifier ses situations à risque, et faire face aux situations non routinières (extras, repas familiaux, anniversaires, fêtes …) et définir des stratégies d'anticipation
-- Echanger et informer son entourage familial, voisinage et amical élargi dans la gestion de la maladie et de ses contraintes en particulier sur le plan des troubles du comportement
-- Relier les troubles du comportement alimentaire et le comportement global

LE SYNDROME DE PRADER-WILLI et autres obésités de cause rare : Comment prévenir l’obésité ?
-Module optionnel/ Collectif / Présentiel ou distanciel (durée 2h)
-Objectifs :
-- Définir les besoins dans l’alimentation, l’évolution de l’IMC et de la composition corporelle liée à la maladie
-- Adapter l’activité physique en fonction des besoins et aptitudes de l’enfant
-- Repérer de nouveaux symptômes de la maladie ou des signes d’aggravation
-- Identifier les personnes ressources du système de santé et les alerter si besoin
-- Lister les caractéristiques du comportement alimentaire de la maladie ( pensée prégnante pour la nourriture, le défaut de satiété, l’impossibilité d'une autonomie alimentaire) ; Identifier l'intérêt du contrôle strict de l’accès à l’alimentation
-- Citer les besoins alimentaires spécifiques
-- Relier les troubles du comportement alimentaire et le comportement global
-- S'expliquer l’intérêt de l'activité physique en lien la composition corporelle particulière
-- Identifier le lien entre l’obésité et l’absence de contrôle de l’alimentation ;
-- Citer ses conséquences

INTER’ACT : Interagir avec son bébé
-Module optionnel/ Individuel / Présentiel (durée 1h30)
-Objectifs :
-- S'expliquer, chez le nourrisson, l'absence fréquente de demande, l'absence d'expression de la faim et les risques de fausse-route lors de la prise des biberons
-- Identifier les déficits d'interaction précoces du nourrisson
-- Elaborer des stratégies pour favoriser les interactions avec le bébé Mettre en place une relation parent/enfant

Vie affective et sexualité chez l’adolescent porteur d’un syndrome de Prader-Willi et autres obésités de cause rare
-Module optionnel / Collectif / Présentiel ou distanciel (durée 3h)
-Objectifs :
-- Identifier les besoins de l’enfant ou adolescent porteur d’un syndrome de Prader-Willi et autres obésités de cause rare, autour de la vie affective et sexuelle
-- Accompagner l'enfant, l'adolescent dans la gestion de sa vie affective et sexuelle, favoriser sa mise en sécurité et mettre en place un accompagnement adapté à son état de santé et au fonctionnement des structures

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- A la fin de chaque module, un questionnaire de satisfaction est proposé. L’évaluation des acquis se fait, selon les modules, en fin de séance ou lors du suivi.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 6 séances initiales collectives en présentiel auront lieu par an, incluant entre 4 et 6 participants. Les autres séances collectives pour la poursuite du socle et les ateliers optionnels seront principalement réalisées en distanciel.

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

Education thérapeutique

* CRMR du Syndrome de Prader-Willi et autres obésités de cause rare,
Hôpital des Enfants, CHU Toulouse,
330 avenue de Grande-Bretagne, 31300 Toulouse

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Tel : 05 34 55 86 98
Mail : centreref.spw@chu-toulouse.fr

Régional

Toulouse