Education Thérapeutique - Programme EPIRare Transition destiné aux adolescents atteint d’épilepsie rare et de déficit intellectuel léger et leurs aidants (famille, éducateurs..) pour les accompagner vers la transition à l’âge adulte

2023

Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse (CHU Toulouse), Etablissement de santé

Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de Viguerie - TSA 80035 , Toulouse

05 61 77 22 33

dg.sec@chu-toulouse.fr

http://www.chu-toulouse.fr

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Maladie rare, Système nerveux [Pathologie]

Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectifs
- Comprendre sa maladie, ses signes, ses éléments déclencheurs et aggravants
- Comprendre ses traitements et l'importance de l'observance
- Savoir se guider dans le système de soin lors de la transition
- Adapter ses perspectives professionnelles et personnelles vis à vis de sa maladie
- Comprendre la maladie de mon enfant, savoir agir en cas de crise et faire face aux problèmes occasionnés

Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Programme accessible à tous les patients suivis à l’hôpital ou en centre pour une épilepsie associée à une déficience intellectuelle légère adolescents et/ou en transition vers une structure adulte ainsi qu’à leurs aidants.

* Comment se déroule le programme ?
- En venue externe.

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Entretien individuel semi-dirigé à l’aide d’un outil guide avec l’adolescent ou les aidants avec le médecin ou l’infirmière d’éducation, à l'aide d'un guide d’entretien.
- Cet entretien pourra se faire en distanciel (par visio ou téléphone) selon la disponibilité des patients et de leurs aidants

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Toutes les séances se feront en présentiel et en collectif.

ATELIERS PATIENTS :
1-Mieux connaitre ma maladie (Socle) Durée 1h30
2- Les traitements (Socle) Durée 1h30
3-Comment se projeter dans l’avenir ? « Mon projet - Mes envies – Mes ressources » (Optionnel) Durée 1h30
4-Se repérer dans le système de soins- Mon suivi médical individuel de jeune adulte. (Socle) Durée 1h30
5- Se repérer dans le système de soins – Suivi médical - Se rendre à un rendez-vous médical (Socle) Durée 1h30
6-Vivre sa vie amoureuse de jeune adulte épileptique (optionnel) Durée 1h

ATELIERS AIDANTS :
1- Que sais-je de l’épilepsie de mon enfant ? (Socle) Durée 1h30
2-Aider son enfant dans la gestion du médicament (Socle) Durée 1h30
3-Gérer la crise d’épilepsie de mon enfant (Socle) Durée 1h30
4-Comment se projeter dans l’avenir ? (Optionnel) Durée 1h30
5-Comment accompagner son jeune qui devient un adulte ? (Optionnel) Durée 2h

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Cette évaluation se fera lors d’un entretien semi directif individuel avec le patient et un autre entretien avec l'aidant, à l'aide d'une trame d'entretien et de questionnaires.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Ateliers d’1h30 maximum pour les patients et 2 à 3h pour les aidants.
- 4 patients ou 8 aidants maximum/atelier.
- Ils seront fait environ 2 à 3 fois/an soit environ 10 patients et 10 à 20 aidants/an

Public
Adolescents (13-18 ans), Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Patients, Aidants, Autre

Public autre
Programme accessible à tous les patients suivis à l’hôpital ou en centre pour une épilepsie associée à une déficience intellectuelle légère adolescents et/ou en transition vers une structure adulte ainsi qu’à leurs aidants.

Type d'action
Education thérapeutique

Lieu d'intervention
* Hôpital des Enfants ou Hôpital Pierre Paul RIQUET à Toulouse

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Tèl 05.34.55.84.40
Mail neurohe.epilepsie@chu-toulouse.fr

Niveau géographique
Régional

Commune
Toulouse

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)