Programme d'éducation thérapeutique pour les personnes présentant une tumeur neuroendocrine

Cancers, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire

OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- aider à mieux comprendre sa maladie pour devenir acteur de sa prise en charge
- comprendre son traitement et acquérir un savoir-faire afin d’améliorer son état de santé et maintenir sa qualité de vie
- pouvoir exprimer ses difficultés, ses croyances, ses connaissances et ses craintes
- améliorer l'observance thérapeutique et sortir d'une logique d'échec thérapeutique
- instaurer une relation de confiance partagée entre le patient et le soignant
- comprendre ce qu’est la recherche médicale et les protocoles

* Inclusion des patients
- Tous les patients atteints d'une tumeur neuro-endocrine, à partir du moment où leur état de santé leur permet d’assister aux ateliers

* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel ou via une plateforme d’ETP sécurisée
,
* Déroulement du programme
- 3 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives ou individuelles, en présentiel
- durée de chaque séance : 1h

SEANCE 1 : "comprendre sa maladie pour mieux comprendre ses traitements"
- Compétences visées :
. Définir les tumeurs neuro-endocrines, leurs mécanismes et leurs causes
. Clarifier le vocabulaire scientifique
. Lister les différents traitements et leurs buts

SEANCE 2 : "prévenir et traiter les effets indésirables"
- Compétences visées :
. Comprendre ses traitements
. Identifier les effets indésirables des traitements des TNE
. Prévenir et traiter les effets indésirables
. Savoir quand s’adresser à son médecin

SEANCE 3 : "participer à un essai clinique"
- Compétences visées :
. Débattre sur les à priori et le cadre des essais cliniques
. Trouver des réponses à ses interrogations sur les essais
. Clarifier le vocabulaire scientifique (placebo, randomisation...)
. Eclaircir les enjeux de la décision (avantages, risque..) de participation ou de non participation

* Suivi après les séances
- entretien individuel avec un professionnel du programme à la fin de celui-ci, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée ou via une plateforme de télé-ETP.
- proposition, si besoin, d'une nouvelle offre éducative

* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant, et à l'oncologue référent le cas échéant, en début et fin de programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe

Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- Assistant de recherche clinique

2024

2027

4 ans - de janvier 2024 à décembre 2027

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

4 patients par an

Education thérapeutique

Plaquette de présentation du programme

- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

CHU d'Angers
Département Endocrinologie Diabétologie Nutrition
4 rue Larrey
49933 ANGERS cedex 9

Communal

Angers

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2020-2025)