Bien vivre avec mon épilepsie
2024
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie rare, Autres
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- connaître la maladie épileptique
- savoir gérer les crises
- exprimer et gérer son ressenti, renforcer sa confiance en soi
- connaître et faire valoir ses droits
- ...
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- connaître la maladie épileptique
- savoir gérer les crises
- exprimer et gérer son ressenti, renforcer sa confiance en soi
- connaître et faire valoir ses droits
- ...
Description
* Inclusion des patients
- patients nouvellement diagnostiqués
- patients avec une épilepsie mal équilibrée
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel ou via une plateforme d’ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 4 séances proposées
- séances collectives, en présentiel
- durée de chaque séance : 2h
SEANCE 1 : "La maladie épileptique et la crise d’épilepsie"
- Compétences visées :
. Définir la maladie épileptique.
. Connaître la différence entre crise partielle et généralisée, ainsi que le déroulement des différentes phases d’une crise d’épilepsie.
. Identifier les causes de la maladie épileptique.
. Connaître les facteurs déclenchants.
. Savoir gérer de manière pratique une crise
SEANCE 2 : "Mon traitement"
- Compétences visées :
. Comprendre l'intérêt du traitement
. Savoir gérer son traitement : trouver des « astuces » pour une meilleure observance.
. Connaître les effets indésirables des traitements et des stratégies pour y pallier.
. Connaître les interactions médicamenteuses (homéopathie/H.E, contraception…).
. Connaître les génériques
SEANCE 3 : "Epilepsie, et si j’en parlais ?"
- Compétences visées :
. S'exprimer sur sa maladie et le vécu.
. Savoir exprimer l'impact de la maladie dans son quotidien.
. Savoir faire face aux idées reçues et au regard des autres.
. Maintenir et renforcer sa confiance en soi et l’image de soi.
. Savoir gérer et exprimer son stress et ses angoisses.
SEANCE 4 : "Mon quotidien, mes personnes ressources, mes droits."
- Compétences visées :
. Identifier les risques dans son quotidien et adapter des stratégies de sécurité
. Identifier les situations sources de difficultés dans la vie quotidienne et savoir y faire face.
. Connaître ses droits et les faire valoir.
. Identifier les ressources disponibles, savoir les solliciter, et comprendre les freins à les solliciter.
* Suivi après les séances
- entretien individuel avec un professionnel du programme à la fin de celui-ci, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée ou via une plateforme de télé-ETP.
. proposition, si besoin, d'une nouvelle offre éducative
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant et neurologue référent, en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
- patients nouvellement diagnostiqués
- patients avec une épilepsie mal équilibrée
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel ou via une plateforme d’ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 4 séances proposées
- séances collectives, en présentiel
- durée de chaque séance : 2h
SEANCE 1 : "La maladie épileptique et la crise d’épilepsie"
- Compétences visées :
. Définir la maladie épileptique.
. Connaître la différence entre crise partielle et généralisée, ainsi que le déroulement des différentes phases d’une crise d’épilepsie.
. Identifier les causes de la maladie épileptique.
. Connaître les facteurs déclenchants.
. Savoir gérer de manière pratique une crise
SEANCE 2 : "Mon traitement"
- Compétences visées :
. Comprendre l'intérêt du traitement
. Savoir gérer son traitement : trouver des « astuces » pour une meilleure observance.
. Connaître les effets indésirables des traitements et des stratégies pour y pallier.
. Connaître les interactions médicamenteuses (homéopathie/H.E, contraception…).
. Connaître les génériques
SEANCE 3 : "Epilepsie, et si j’en parlais ?"
- Compétences visées :
. S'exprimer sur sa maladie et le vécu.
. Savoir exprimer l'impact de la maladie dans son quotidien.
. Savoir faire face aux idées reçues et au regard des autres.
. Maintenir et renforcer sa confiance en soi et l’image de soi.
. Savoir gérer et exprimer son stress et ses angoisses.
SEANCE 4 : "Mon quotidien, mes personnes ressources, mes droits."
- Compétences visées :
. Identifier les risques dans son quotidien et adapter des stratégies de sécurité
. Identifier les situations sources de difficultés dans la vie quotidienne et savoir y faire face.
. Connaître ses droits et les faire valoir.
. Identifier les ressources disponibles, savoir les solliciter, et comprendre les freins à les solliciter.
* Suivi après les séances
- entretien individuel avec un professionnel du programme à la fin de celui-ci, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée ou via une plateforme de télé-ETP.
. proposition, si besoin, d'une nouvelle offre éducative
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant et neurologue référent, en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- Pharmacien
- Neuropsychologue
- Assistant social
- Médecin
- Infirmier
- Pharmacien
- Neuropsychologue
- Assistant social
Année de début de réalisation
2024
Année de fin de réalisation
2027
Durée
4 ans - de janvier 2024 à décembre 2027
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
15 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU Angers
Service de neurologie
4 rue Larrey 49933 ANGERS cedex 9
Service de neurologie
4 rue Larrey 49933 ANGERS cedex 9
Niveau géographique
Communal
Commune
Angers
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)