Hydrocort': l'insuffisance surrénale dans tous ses états
2024
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Définir le rôle des glandes surrénales et de l'hypophyse
- Définir l’insuffisance surrénale primaire et secondaire
- Différencier cortisone et hydrocortisone
- Identifier les situations qui nécessitent d’ajuster son traitement
- Savoir adapter son traitement en conséquence
- Réaliser l’injection d’hydrocortisone
- Connaître les signes de sous dosage des traitements
- Connaître les signes débutants de crise d’Insuffisance Surrénalienne
- Exprimer son vécu avec l’insuffisance surrénalienne
- Savoir expliquer la maladie et ses risques à son entourage
- Savoir communiquer les spécificités de sa maladie à des professionnels de santé
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Définir le rôle des glandes surrénales et de l'hypophyse
- Définir l’insuffisance surrénale primaire et secondaire
- Différencier cortisone et hydrocortisone
- Identifier les situations qui nécessitent d’ajuster son traitement
- Savoir adapter son traitement en conséquence
- Réaliser l’injection d’hydrocortisone
- Connaître les signes de sous dosage des traitements
- Connaître les signes débutants de crise d’Insuffisance Surrénalienne
- Exprimer son vécu avec l’insuffisance surrénalienne
- Savoir expliquer la maladie et ses risques à son entourage
- Savoir communiquer les spécificités de sa maladie à des professionnels de santé
Description
* Inclusion des patients
- Patients atteints d'insuffisance surrénale primaire ou secondaire.
- Dans le contexte d’insuffisance corticotrope post corticothérapie, l’insuffisance doit être installée
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel ou via une plateforme d’ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 3 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h30 à 2h
SEANCE 1 : "Quels mots sur les maux ?"
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu avant le diagnostic
. Exprimer son vécu à l’annonce du diagnostic – Identifier ses émotions
. Exprimer son vécu de la maladie
SEANCE 2 : "Qu’est-ce que l’insuffisance surrénalienne ?"
- Compétences visées :
. Définir le rôle des glandes surrénales
. Définir ou décrire l’insuffisance surrénale
. Faire le lien avec les signes de sous dosage des traitements ou les signes débutants de crise d’Insuffisance Surrénalienne
SEANCE 3 : "Adapter son traitement : pourquoi, quand, comment ?"
- Compétences visées :
. Différencier cortisone et hydrocortisone
. Identifier les situations qui nécessitent d’ajuster son traitement
. Adapter son traitement en conséquence
. Exprimer ses représentations à l’auto-injection
. Connaître les différentes étapes de la technique d’injection d’hydrocortisone et savoir la réaliser
. Savoir expliquer les spécificités de la maladie à son entourage et à des professionnels de santé
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant du patient et à son endocrinologue référent en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
- Patients atteints d'insuffisance surrénale primaire ou secondaire.
- Dans le contexte d’insuffisance corticotrope post corticothérapie, l’insuffisance doit être installée
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel ou via une plateforme d’ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 3 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h30 à 2h
SEANCE 1 : "Quels mots sur les maux ?"
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu avant le diagnostic
. Exprimer son vécu à l’annonce du diagnostic – Identifier ses émotions
. Exprimer son vécu de la maladie
SEANCE 2 : "Qu’est-ce que l’insuffisance surrénalienne ?"
- Compétences visées :
. Définir le rôle des glandes surrénales
. Définir ou décrire l’insuffisance surrénale
. Faire le lien avec les signes de sous dosage des traitements ou les signes débutants de crise d’Insuffisance Surrénalienne
SEANCE 3 : "Adapter son traitement : pourquoi, quand, comment ?"
- Compétences visées :
. Différencier cortisone et hydrocortisone
. Identifier les situations qui nécessitent d’ajuster son traitement
. Adapter son traitement en conséquence
. Exprimer ses représentations à l’auto-injection
. Connaître les différentes étapes de la technique d’injection d’hydrocortisone et savoir la réaliser
. Savoir expliquer les spécificités de la maladie à son entourage et à des professionnels de santé
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant du patient et à son endocrinologue référent en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- Pharmacien
- Médecin
- Infirmier
- Pharmacien
Année de début de réalisation
2024
Année de fin de réalisation
2028
Durée
4 ans - de mars 2024 à février 2028
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
15 à 20 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU Angers - 4 rue Larrey - ANGERS
Niveau géographique
Communal
Commune
Angers
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)