PXE-EDUSIMU
2024
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Meilleure connaissance de la pathologie et des complications éventuelles
- Meilleure connaissance des mesures de prévention
- Meilleure connaissance des traitements possibles
- Meilleure connaissance de ses droits, des personnes ressources
- Explication de la maladie à différents interlocuteurs en adaptant sa communication
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Meilleure connaissance de la pathologie et des complications éventuelles
- Meilleure connaissance des mesures de prévention
- Meilleure connaissance des traitements possibles
- Meilleure connaissance de ses droits, des personnes ressources
- Explication de la maladie à différents interlocuteurs en adaptant sa communication
Description
* Inclusion des patients
- patients présentant un PXE, diagnostiqué récemment ou pour des patients diagnostiqués il y a plusieurs années (présentant ou non des complications)
- offre éducative proposée et adaptée à 3 populations cibles :
. enfants ou adolescents et leurs parents
. patients jeunes sans complication
. patients compliqués et/ou diagnostic ancien
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel ou via une plateforme d’ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 3 programmes différenciés, en fonction des populations cibles
- 3 à 4 séances par programme
- séances collectives, en présentiel ou à distance
- durée de chaque séance : 45 minutes à 1 journée
PROGRAMME "12-20 ans"
- Séance 1 "faisons connaissance"
- Séance 2 "mieux comprendre la maladie"
- Séance 3 "comment parler du PXE"
PROGRAMME "20-45 ans sans complications"
- Séance 1 "mieux comprendre la maladie"
- Séance 2 "répercussions et suivi de ma maladie"
- Séance 3 "prendre soin de soi pour son PXE"
- Séance 4 "comment parler du PXE"
PROGRAMME "> 45 ans et/ou présentant des complications, dont complications visuelles"
- Séance 1 "mieux comprendre la maladie"
- Séance 2 "répercussions et suivi de ma maladie"
- Séance 3 "prendre soin de soi pour son PXE"
- Séance 4 "comment parler du PXE"
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
- patients présentant un PXE, diagnostiqué récemment ou pour des patients diagnostiqués il y a plusieurs années (présentant ou non des complications)
- offre éducative proposée et adaptée à 3 populations cibles :
. enfants ou adolescents et leurs parents
. patients jeunes sans complication
. patients compliqués et/ou diagnostic ancien
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel ou via une plateforme d’ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 3 programmes différenciés, en fonction des populations cibles
- 3 à 4 séances par programme
- séances collectives, en présentiel ou à distance
- durée de chaque séance : 45 minutes à 1 journée
PROGRAMME "12-20 ans"
- Séance 1 "faisons connaissance"
- Séance 2 "mieux comprendre la maladie"
- Séance 3 "comment parler du PXE"
PROGRAMME "20-45 ans sans complications"
- Séance 1 "mieux comprendre la maladie"
- Séance 2 "répercussions et suivi de ma maladie"
- Séance 3 "prendre soin de soi pour son PXE"
- Séance 4 "comment parler du PXE"
PROGRAMME "> 45 ans et/ou présentant des complications, dont complications visuelles"
- Séance 1 "mieux comprendre la maladie"
- Séance 2 "répercussions et suivi de ma maladie"
- Séance 3 "prendre soin de soi pour son PXE"
- Séance 4 "comment parler du PXE"
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- Médecin
- Infirmier
Année de début de réalisation
2024
Année de fin de réalisation
2028
Durée
4 ans - de avril 2024 à mars 2028
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
6 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU Angers - service dermatologie
4 rue Larrey - ANGERS
4 rue Larrey - ANGERS
Niveau géographique
Communal
Commune
Angers
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)