Bien vivre avec ma trachéotomie

Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Maladie neurodégénérative

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- permettre au patient un retour à domicile dans de meilleures conditions de sécurité et de qualité de vie
- acquérir par lui-même ou par un de ses proches les gestes du quotidien spécifiques à ce système (gestion de canule, nettoyage, gestion de sa sécurité ...).
- gérer l'impact financier (matériel pour aspiration / respirateur / canules ...) et l'impact relationnel (regard des autres, estime de soi, ...), ainsi que l'anxiété

* Inclusion des patients
- patients trachéotomisés depuis 1 semaine en moyenne, toujours hospitalisés depuis, et pris en charge au sein de l'Unité de Surveillance Continue (USC) après un séjour en unité de réanimation médicale

* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel

* Déroulement du programme
- 4 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances individuelles, en présentiel
- durée de chaque séance : 45 minutes à 1 heure

SEANCE 1 : "C’est quoi la trachéo ?"
- Compétences visées :
. Connaître l'anatomie des voies aériennes supérieures
. comprendre le but et l'intérêt de la trachéotomie
. connaitre et manipuler sur un buste le matériel utilisé (canule, ballonnet, sonde d'aspiration endotrachéale)
. savoir communiquer avec sa trachéotomie

SEANCE 2 : "Ma trachéo en pratique et consignes sécuritaires"
- Compétences visées :
. Manipuler le matériel en lien avec la trachéotomie (canule interne, ballonnet, sonde d'aspiration endotrachéale, respirateur, oxygène)
. savoir quoi faire en cas d'urgence
. réaliser l'aspiration
. savoir nettoyer et manipuler la canule interne

SEANCE 3 : "Mon prestataire, mes personnes ressources pour un retour à domicile en sécurité"
- Compétences visées :
. Connaitre et communiquer avec son prestataire de service
. Savoir identifier les personnes ressources pour un retour à domicile en sécurité

SEANCE 4 : "Mon quotidien avec ma trachéotomie"
- Compétences visées :
. Identifier les situations sources de difficulté dans mon quotidien et trouver des stratégies d'adaptation
. savoir anticiper mes déplacements pour une sortie en sécurité
. savoir exprimer mon ressenti sur la maladie, image de soi et les craintes concernant la trachéotomie
. savoir faire face au regard des autres

* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant et/ou au médecin spécialiste, en début et fin de programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe

Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- Aide-soignant
- Patient expert

2024

2028

4 ans - de juin 2024 à mai 2028

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

4 à 5 patients par an

Education thérapeutique

Plaquette de présentation du programme

- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

CHU Angers - Unité de Surveillance Continue - 4 rue Larrey - 49933 ANGERS cedex 9

Communal

Angers

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques