22 raisons d’avancer – délétion 22q11.2
2024
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- aider les patients à mieux comprendre et expliquer leur maladie,
- les accompagner vers une autonomie pour leur santé, leur projet professionnel et leur vie quotidienne
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- aider les patients à mieux comprendre et expliquer leur maladie,
- les accompagner vers une autonomie pour leur santé, leur projet professionnel et leur vie quotidienne
Description
* Inclusion des patients
- Adolescents et jeunes adultes (de 15 à 25 ans) porteurs d'une délétion 22q11 en Région Pays de la Loire
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel ou en distanciel
* Déroulement du programme
- 4 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives, en présentiel
- durée de chaque séance : 2 heures
SEANCE 1 : "Être autonome pour sa santé "
- Compétences visées :
. Mieux connaitre sa maladie
. Savoir identifier ses symptômes
. Expliquer sa maladie, ses symptômes aux professionnels de santé
. Connaitre son suivi et savoir l’organiser
. Savoir prendre un rendez-vous médical de manière plus autonome
. Connaitre les documents nécessaires pour préparer sa consultation
SEANCE 2 : "Mieux connaitre ses centres d'intérêt pour construire un projet personnel et/ou professionnel"
- Compétences visées :
. Apprendre à clarifier ses centres d'intérêt, ses envies pour construire un projet personnel ou professionnel
. Savoir parler de soi, de son parcours personnel et professionnel
. Identifier les personnes ressources et les organismes d’aide à l’orientation scolaire et professionnelle
SEANCE 3 : "Mieux connaitre les démarches administratives au service de ses droits"
- Compétences visées :
. Connaître les droits et les responsabilités qu’implique le passage à l’âge adulte
. Acquérir des connaissances administratives pour bénéficier de ses droits
. Identifier les aides et les ressources disponibles pour effectuer les démarches administratives
SEANCE 4 : "Développer des relations sociales"
- Compétences visées :
. Reconnaitre, nommer et exprimer ses émotions
. Identifier des émotions ressenties par d’autres et les exprimer
. Renforcer l'estime de soi
. Faire valoir son point de vue
. Savoir analyser des situations de la vie quotidienne et relationnelles pour éviter de se mettre en danger
. Développer le contact à l'autre, la sociabilisation
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant et au généticien référent en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
- Adolescents et jeunes adultes (de 15 à 25 ans) porteurs d'une délétion 22q11 en Région Pays de la Loire
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel ou en distanciel
* Déroulement du programme
- 4 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives, en présentiel
- durée de chaque séance : 2 heures
SEANCE 1 : "Être autonome pour sa santé "
- Compétences visées :
. Mieux connaitre sa maladie
. Savoir identifier ses symptômes
. Expliquer sa maladie, ses symptômes aux professionnels de santé
. Connaitre son suivi et savoir l’organiser
. Savoir prendre un rendez-vous médical de manière plus autonome
. Connaitre les documents nécessaires pour préparer sa consultation
SEANCE 2 : "Mieux connaitre ses centres d'intérêt pour construire un projet personnel et/ou professionnel"
- Compétences visées :
. Apprendre à clarifier ses centres d'intérêt, ses envies pour construire un projet personnel ou professionnel
. Savoir parler de soi, de son parcours personnel et professionnel
. Identifier les personnes ressources et les organismes d’aide à l’orientation scolaire et professionnelle
SEANCE 3 : "Mieux connaitre les démarches administratives au service de ses droits"
- Compétences visées :
. Connaître les droits et les responsabilités qu’implique le passage à l’âge adulte
. Acquérir des connaissances administratives pour bénéficier de ses droits
. Identifier les aides et les ressources disponibles pour effectuer les démarches administratives
SEANCE 4 : "Développer des relations sociales"
- Compétences visées :
. Reconnaitre, nommer et exprimer ses émotions
. Identifier des émotions ressenties par d’autres et les exprimer
. Renforcer l'estime de soi
. Faire valoir son point de vue
. Savoir analyser des situations de la vie quotidienne et relationnelles pour éviter de se mettre en danger
. Développer le contact à l'autre, la sociabilisation
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant et au généticien référent en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- conseiller en génétique
- assistant social
- psychologue
- représentant d'association
- médecin
- conseiller en génétique
- assistant social
- psychologue
- représentant d'association
Année de début de réalisation
2024
Année de fin de réalisation
2028
Durée
4 ans - de juillet 2024 à juin 2028
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Patients
Nombre de personnes concernées
5 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation de l'action
Evaluation de l'action
- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Centre Hospitalier Universitaire d'Angers – Service de génétique - 4 rue Larrey
Niveau géographique
Régional
Commune
Angers
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)