Vivre adulte avec la Mucoviscidose
2024
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie congénitale, Mucoviscidose
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Transmettre aux patients et à leurs proches aidants les compétences nécessaires pour vivre avec leur maladie au quotidien et s’adapter à son évolution.
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Transmettre aux patients et à leurs proches aidants les compétences nécessaires pour vivre avec leur maladie au quotidien et s’adapter à son évolution.
Description
* INCLUSION DES PATIENTS
- Tous les patients suivis pour mucoviscidose, quel que soit le stade de la pathologie
* DIAGNOSTIC EDUCATIF
- Entretien individuel
* DEROULEMENT DU PROGRAMME
- 6 thématiques abordées, en fonction des besoins des patients
- Ateliers individuels ou collectifs, en présentiel ou à distance
THEMATIQUE 1 : " soigner sa mucoviscidose"
THEMATIQUE 2 : "comprendre la maladie et la génétique"
THEMATIQUE 3 : "l'intolérance glucidique et le diabète"
THEMATIQUE 4 : "aspects psychosociaux"
THEMATIQUE 5 : "aggravation de la pathologie et préparation à la transplantation pulmonaire"
THEMATIQUE 6 : "grossesse et mucoviscidose"
* COORDINATION
- Réunions régulières de l'équipe
- informations au médecin traitant et kinésithérapeute libéral
- Lien fort et constant avec les associations de patients
* ETHIQUE, CONFIDENTIALITE ET DEONTOLOGIE
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Tous les patients suivis pour mucoviscidose, quel que soit le stade de la pathologie
* DIAGNOSTIC EDUCATIF
- Entretien individuel
* DEROULEMENT DU PROGRAMME
- 6 thématiques abordées, en fonction des besoins des patients
- Ateliers individuels ou collectifs, en présentiel ou à distance
THEMATIQUE 1 : " soigner sa mucoviscidose"
THEMATIQUE 2 : "comprendre la maladie et la génétique"
THEMATIQUE 3 : "l'intolérance glucidique et le diabète"
THEMATIQUE 4 : "aspects psychosociaux"
THEMATIQUE 5 : "aggravation de la pathologie et préparation à la transplantation pulmonaire"
THEMATIQUE 6 : "grossesse et mucoviscidose"
* COORDINATION
- Réunions régulières de l'équipe
- informations au médecin traitant et kinésithérapeute libéral
- Lien fort et constant avec les associations de patients
* ETHIQUE, CONFIDENTIALITE ET DEONTOLOGIE
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- IDE
- IPA
- Diététicien
- Psychologue
- Masseur kinésithérapeute
- Educateur APA
- Patient partenaire
- Médecin
- IDE
- IPA
- Diététicien
- Psychologue
- Masseur kinésithérapeute
- Educateur APA
- Patient partenaire
Année de début de réalisation
2024
Année de fin de réalisation
2028
Durée
4 ans, de juillet 2024 à juin 2028
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
Environ 180 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Centre Hospitalier Universitaire, 5 allée de l'Ile Gloriette à NANTES
Niveau géographique
Communal
Commune
Nantes
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)