Programme éducatif initial pour les enfants et adolescents poteurs d'un syndrome du QT long ou d'une tachycardie ventriculaire catécholergique
2021
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
Maintenir ou améliorer la qualité de vie des enfants et adolescents atteints d'un syndrome du QT long ou de tachycardie ventriculaire catécholergique et leurs parents en les aidant à mieux connaître leur maladie, à intégrer les contraintes liées à la maladie, à échanger avec d'autres personnes atteintes de la maladie.
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
Maintenir ou améliorer la qualité de vie des enfants et adolescents atteints d'un syndrome du QT long ou de tachycardie ventriculaire catécholergique et leurs parents en les aidant à mieux connaître leur maladie, à intégrer les contraintes liées à la maladie, à échanger avec d'autres personnes atteintes de la maladie.
Description
* Inclusion des patients
- Enfants de 6 à 18 ans pris en charge au CRMR, quelque soit la gravité clinique du syndrome, ainsi que leurs parents
- Les patients atteints de QT long et ceux atteints de tachycardie ventriculaire catécholergique seront regroupés par classe d'âge et par pathologie
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par un IDE
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Objectif : évaluation des besoins en termes de connaissances, d'auto-soin, ainsi que les besoins psycho-sociaux en lien avec la maladie.
* Déroulement du programme
- Durée d'une séance : 1 heure
- Méthode d'animation mixte
- 5 séances en fonction du besoin du patient
- Toutes les séances sont collectives
SEANCE 1 : C'est quoi ma maladie
- Compétences visées :
. Nommer sa maladie.
. Expliquer les causes et les conséquences de la maladie.
. Identifier les symptômes pouvant survenir.
. Savoir expliquer à son entourage les mécanismes de la maladie et les risques qui y sont liés.
SEANCE 2 : Pourquoi je prends un médicament
- Compétences visées :
. Nommer les médicaments et leur posologie.
. Comprendre le rôle du traitement.
. Exprimer le vécu et les difficultés en lien avec le traitement.
. Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne.
SEANCE 3 : Est-ce que j'ai le droit de faire du sport ?
- Compétences visées :
. Comprendre les risques liés au sport.
. Identifier les activités à risque.
. Exprimer le vécu et les difficultés en lien avec la pratique sportive.
. Adapter sa pratique sportive.
. Partager les expériences.
SEANCE 4 : Ma maladie dans la vie de tous les jours
- Compétences visées :
. Identifier les situations à risque.
. Adapter son comportement face à une situation à risque.
SEANCE 5 : Maintenant où en est-on ?
- Compétences visées
. Expliquer sa maladie et la prise en charge.
. Faire des choix adaptés en situation donnée.
. Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie.
* Suivi après les séances
- Entre les séances collectives, le patient se rend sur la plateforme numérique pour accéder à son programme personnel et poursuivre son travail d'acquisitions de connaissances.
- La cinquième séance collective permet d'explorer ce que les séances ont apporté aux participants.
- Entretien en individuel à distance du cycle dans le but d'évaluer les apports du programme et l'atteinte des objectifs fixés à l'issue du bilan partagé initial.
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe éducatives pour préparer les séances.
- Réunions 3 à 4 fois par an pour faire évoluer le programme.
- un courrier au médecin traitant et au cardiologue référent à l'issue du programme.
- possibilité de suivre le processus éducatif du patient via la plateforme (avec l'accord du patient/de ses parents).
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Enfants de 6 à 18 ans pris en charge au CRMR, quelque soit la gravité clinique du syndrome, ainsi que leurs parents
- Les patients atteints de QT long et ceux atteints de tachycardie ventriculaire catécholergique seront regroupés par classe d'âge et par pathologie
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par un IDE
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Objectif : évaluation des besoins en termes de connaissances, d'auto-soin, ainsi que les besoins psycho-sociaux en lien avec la maladie.
* Déroulement du programme
- Durée d'une séance : 1 heure
- Méthode d'animation mixte
- 5 séances en fonction du besoin du patient
- Toutes les séances sont collectives
SEANCE 1 : C'est quoi ma maladie
- Compétences visées :
. Nommer sa maladie.
. Expliquer les causes et les conséquences de la maladie.
. Identifier les symptômes pouvant survenir.
. Savoir expliquer à son entourage les mécanismes de la maladie et les risques qui y sont liés.
SEANCE 2 : Pourquoi je prends un médicament
- Compétences visées :
. Nommer les médicaments et leur posologie.
. Comprendre le rôle du traitement.
. Exprimer le vécu et les difficultés en lien avec le traitement.
. Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne.
SEANCE 3 : Est-ce que j'ai le droit de faire du sport ?
- Compétences visées :
. Comprendre les risques liés au sport.
. Identifier les activités à risque.
. Exprimer le vécu et les difficultés en lien avec la pratique sportive.
. Adapter sa pratique sportive.
. Partager les expériences.
SEANCE 4 : Ma maladie dans la vie de tous les jours
- Compétences visées :
. Identifier les situations à risque.
. Adapter son comportement face à une situation à risque.
SEANCE 5 : Maintenant où en est-on ?
- Compétences visées
. Expliquer sa maladie et la prise en charge.
. Faire des choix adaptés en situation donnée.
. Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie.
* Suivi après les séances
- Entre les séances collectives, le patient se rend sur la plateforme numérique pour accéder à son programme personnel et poursuivre son travail d'acquisitions de connaissances.
- La cinquième séance collective permet d'explorer ce que les séances ont apporté aux participants.
- Entretien en individuel à distance du cycle dans le but d'évaluer les apports du programme et l'atteinte des objectifs fixés à l'issue du bilan partagé initial.
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe éducatives pour préparer les séances.
- Réunions 3 à 4 fois par an pour faire évoluer le programme.
- un courrier au médecin traitant et au cardiologue référent à l'issue du programme.
- possibilité de suivre le processus éducatif du patient via la plateforme (avec l'accord du patient/de ses parents).
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- IDE
- psychologue
- Médecin
- IDE
- psychologue
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, de juillet 2021 à juin 2025
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Baromètre de l'humeur, jeux de cartes, abaque de Reigner, arbre d'Ostende, jeux de rôle, etc.
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU Nantes - Hôpital Nord Laënnec, centre d'investigations cliniques, boulevard Jacques Monod à Saint-Herblain
Niveau géographique
Régional
Commune
Nantes, Saint-Herblain
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)