Bien vivre avec la myasthénie
2021
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Connaître la maladie, son origine, ses facteurs déclenchants, ses facteurs aggravants
- Identifier ses symptômes (troubles de la déglutition, diplopie, fatigue…) et les risques inhérents à la maladie (fausse-route, fragilité immunitaire…)
- Comprendre la maladie et son évolution (phases, crises, rechutes, le devenir)
- Savoir reconnaître la majoration des symptômes et connaître la conduite à tenir (détecter les signes d’alarmes et le caractère d’urgence)
- Connaître et comprendre l’intérêt des traitements
- Savoir adapter le dosage du traitement anticholinestérasique et savoir communiquer avec son neurologue sur les effets du traitement dans la vie quotidienne
- Connaître et appliquer les règles et les moyens de prévention des infections pour les patients traités par corticoïdes ou immunosuppresseurs
- Connaître les effets indésirables des traitements
- Connaître ses "limites"
- Ajuster son rythme de vie en fonction de ses signaux corporels
- Savoir reconnaître, évaluer, exprimer, décrire sa fatigue
- Savoir adapter ses activités en fonction de son état du moment : planifier les tâches du quotidien, les temps de repos et de relaxation.
- Connaître et développer des conduites d’adaptation pour pallier les difficultés de la vie quotidienne
- Connaître ses droits et les faire valoir (travail, aménagement logement, MDPH, invalidité, prêts immobiliers, …)
- Maintenir/adapter sa vie professionnelle
- Identifier et activer ses ressources personnelles (entourage, activités, partage entre pairs, professionnels, associations, moments de vie …)
- Savoir s’informer, où trouver et comprendre l’information
- Pouvoir et savoir exprimer son ressenti et ses craintes concernant la maladie et l'avenir
- Savoir exprimer le vécu de sa maladie avec les autres (ressentis, émotions, difficultés…)
- Savoir communiquer au sujet sa maladie et ses répercussions avec son entourage
- Maintenir une vie sociale
- Savoir demander et accepter l’aide proposée
- Savoir mieux faire face au regard des autres, notamment avec une pathologie « invisible »
- Aborder sa place dans l’organisation familiale (parentalité, couple…)
- Pouvoir échanger avec des pairs
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Connaître la maladie, son origine, ses facteurs déclenchants, ses facteurs aggravants
- Identifier ses symptômes (troubles de la déglutition, diplopie, fatigue…) et les risques inhérents à la maladie (fausse-route, fragilité immunitaire…)
- Comprendre la maladie et son évolution (phases, crises, rechutes, le devenir)
- Savoir reconnaître la majoration des symptômes et connaître la conduite à tenir (détecter les signes d’alarmes et le caractère d’urgence)
- Connaître et comprendre l’intérêt des traitements
- Savoir adapter le dosage du traitement anticholinestérasique et savoir communiquer avec son neurologue sur les effets du traitement dans la vie quotidienne
- Connaître et appliquer les règles et les moyens de prévention des infections pour les patients traités par corticoïdes ou immunosuppresseurs
- Connaître les effets indésirables des traitements
- Connaître ses "limites"
- Ajuster son rythme de vie en fonction de ses signaux corporels
- Savoir reconnaître, évaluer, exprimer, décrire sa fatigue
- Savoir adapter ses activités en fonction de son état du moment : planifier les tâches du quotidien, les temps de repos et de relaxation.
- Connaître et développer des conduites d’adaptation pour pallier les difficultés de la vie quotidienne
- Connaître ses droits et les faire valoir (travail, aménagement logement, MDPH, invalidité, prêts immobiliers, …)
- Maintenir/adapter sa vie professionnelle
- Identifier et activer ses ressources personnelles (entourage, activités, partage entre pairs, professionnels, associations, moments de vie …)
- Savoir s’informer, où trouver et comprendre l’information
- Pouvoir et savoir exprimer son ressenti et ses craintes concernant la maladie et l'avenir
- Savoir exprimer le vécu de sa maladie avec les autres (ressentis, émotions, difficultés…)
- Savoir communiquer au sujet sa maladie et ses répercussions avec son entourage
- Maintenir une vie sociale
- Savoir demander et accepter l’aide proposée
- Savoir mieux faire face au regard des autres, notamment avec une pathologie « invisible »
- Aborder sa place dans l’organisation familiale (parentalité, couple…)
- Pouvoir échanger avec des pairs
Description
* Inclusion des patients
- patients adultes souffrant de myasthénie
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel
- discussion sur les attentes, les questions, les difficultés afin de définir les besoins éducatifs et de formuler des objectifs éducatifs négociés.
- Le soignant accompagnera le patient pour remplir une rosace des compétences, où il pourra s’autoévaluer sur différentes compétences abordées dans ce programme
* Déroulement du programme
- 4 séances collectives de 1h45
- séances en présentiel
SEANCE 1 : Mieux connaître la myasthénie
- Compétences visées :
. Savoir définir la myasthénie
. Connaître les signes cliniques de la myasthénie
. Savoir identifier et distinguer les symptômes de majoration et les signes d’alerte + connaître la conduite à tenir
. Connaître les facteurs pouvant aggraver la myasthénie
. Connaître les traitements (médicamenteux et chirurgical) de la myasthénie, leur rôle, leurs effets indésirables, et savoir lesquels adapter
. Savoir quels médicaments sont contre-indiqués dans la myasthénie et savoir en informer les différents professionnels rencontrés
. Pour les patients sous traitement par corticoïdes et/ou immunosuppresseur : connaître et appliquer les règles et les moyens de prévention des infections (vaccins, éviction des personnes infectées, ...)
SEANCE 2 : Où en sont mes batteries ?
- Compétences visées :
. Savoir reconnaître, évaluer, exprimer, décrire sa fatigue
. Savoir adapter ses activités en fonction de son état du moment : planifier les tâches du quotidien, les temps de repos et de relaxation.
. Connaître ses "limites"
. Ajuster son rythme de vie en fonction de ses signaux corporels
SEANCE 3 : Vivre avec la myasthénie, parlons-en !
- Compétences visées :
. Savoir si on le souhaite exprimer le vécu de sa maladie avec les autres (ressentis, émotions, difficultés…)
. Identifier et activer ses ressources personnelles (entourage, activités, partage entre pairs, professionnels, associations, moments de vie …)
. Savoir mieux faire face au regard des autres, notamment avec une pathologie « invisible »
. Savoir communiquer au sujet sa maladie et ses répercussions avec son entourage
. Maintenir une vie sociale
. Savoir demander et accepter l’aide proposée
. Aborder sa place dans l’organisation familiale (parentalité, couple…)
. Pouvoir échanger avec des pairs
. Pouvoir et savoir exprimer son ressenti et ses craintes concernant la maladie et l'avenir
SEANCE 4 : La myasthénie et les casse-têtes administratifs
- Compétences visées :
. Connaître ses droits et les faire valoir (travail, aménagement logement, MDPH, invalidité, prêts immobiliers …)
. Maintenir/adapter sa vie professionnelle
. Savoir s’informer, où trouver et comprendre l’information
* Suivi après les séances
- échelle numérique de compétences en début et en fin de programme pour s'auto-évaluer (rosace des compétences)
- évaluation individuelle animée par un professionnel du programme, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée.
- Proposition si besoin d'une nouvelle offre éducative.
- point sur la satisfaction du patient concernant le déroulement du programme.
* Coordination
- réunions à la fin de chaque cycle éducatif entre le coordonnateur et les différents intervenants
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient et à son neurologue référent s'il a été adressé par une autre structure pour l'informer de la participation du patient dans le programme, puis courrier de synthèse en fin de programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- patients adultes souffrant de myasthénie
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel
- discussion sur les attentes, les questions, les difficultés afin de définir les besoins éducatifs et de formuler des objectifs éducatifs négociés.
- Le soignant accompagnera le patient pour remplir une rosace des compétences, où il pourra s’autoévaluer sur différentes compétences abordées dans ce programme
* Déroulement du programme
- 4 séances collectives de 1h45
- séances en présentiel
SEANCE 1 : Mieux connaître la myasthénie
- Compétences visées :
. Savoir définir la myasthénie
. Connaître les signes cliniques de la myasthénie
. Savoir identifier et distinguer les symptômes de majoration et les signes d’alerte + connaître la conduite à tenir
. Connaître les facteurs pouvant aggraver la myasthénie
. Connaître les traitements (médicamenteux et chirurgical) de la myasthénie, leur rôle, leurs effets indésirables, et savoir lesquels adapter
. Savoir quels médicaments sont contre-indiqués dans la myasthénie et savoir en informer les différents professionnels rencontrés
. Pour les patients sous traitement par corticoïdes et/ou immunosuppresseur : connaître et appliquer les règles et les moyens de prévention des infections (vaccins, éviction des personnes infectées, ...)
SEANCE 2 : Où en sont mes batteries ?
- Compétences visées :
. Savoir reconnaître, évaluer, exprimer, décrire sa fatigue
. Savoir adapter ses activités en fonction de son état du moment : planifier les tâches du quotidien, les temps de repos et de relaxation.
. Connaître ses "limites"
. Ajuster son rythme de vie en fonction de ses signaux corporels
SEANCE 3 : Vivre avec la myasthénie, parlons-en !
- Compétences visées :
. Savoir si on le souhaite exprimer le vécu de sa maladie avec les autres (ressentis, émotions, difficultés…)
. Identifier et activer ses ressources personnelles (entourage, activités, partage entre pairs, professionnels, associations, moments de vie …)
. Savoir mieux faire face au regard des autres, notamment avec une pathologie « invisible »
. Savoir communiquer au sujet sa maladie et ses répercussions avec son entourage
. Maintenir une vie sociale
. Savoir demander et accepter l’aide proposée
. Aborder sa place dans l’organisation familiale (parentalité, couple…)
. Pouvoir échanger avec des pairs
. Pouvoir et savoir exprimer son ressenti et ses craintes concernant la maladie et l'avenir
SEANCE 4 : La myasthénie et les casse-têtes administratifs
- Compétences visées :
. Connaître ses droits et les faire valoir (travail, aménagement logement, MDPH, invalidité, prêts immobiliers …)
. Maintenir/adapter sa vie professionnelle
. Savoir s’informer, où trouver et comprendre l’information
* Suivi après les séances
- échelle numérique de compétences en début et en fin de programme pour s'auto-évaluer (rosace des compétences)
- évaluation individuelle animée par un professionnel du programme, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée.
- Proposition si besoin d'une nouvelle offre éducative.
- point sur la satisfaction du patient concernant le déroulement du programme.
* Coordination
- réunions à la fin de chaque cycle éducatif entre le coordonnateur et les différents intervenants
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient et à son neurologue référent s'il a été adressé par une autre structure pour l'informer de la participation du patient dans le programme, puis courrier de synthèse en fin de programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- IDE
- psychologue
- référent parcours santé AFM Pays de la Loire
- médecin
- IDE
- psychologue
- référent parcours santé AFM Pays de la Loire
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, de juillet 2021 à juin 2025
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients
Nombre de personnes concernées
6 à 12 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
baromètre des humeurs, fiches mémos, brainstorming, métaplan, abaques de Régnier, jeux, photo-expression, ...
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU d'Angers, service neurologie, centre de référence des maladies neuromusculaires - 4 rue Larrey à Angers
Niveau géographique
Régional
Commune
Angers
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)