Insuffisance surrénale

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Maladie rare

En ambulatoire

* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- COMPRENDRE L’INSUFFISANCE SURRENALE :
. Comprendre l’origine de l’IS , connaître les causes
. Connaître les signes de l’IS
. Identifier des situations qui calment les symptômes
. Repérer les signes précurseurs
. Repérer les facteurs aggravants
. Comprendre les analyses biologiques
- GERER MA FATIGUE :
. Identifier les situations qui me fatiguent
. Rechercher des stratégies pour conserver de l’énergie
- PRENDRE EN COMPTE LES RESULTATS D’UNE AUTO-SURVEILLANCE
- ADAPTER MES DOSES DE MEDICAMENTS :
. Connaître ses médicaments
. Comprendre le mode d’action de l’hydrocortisone
. Utiliser l’hydrocortisone de façon adaptée à mon cas
. Faire une injection d’hydrocortisone
. Doser mon médicament en fonction de la pratique d’un sport
. Anticiper la prise de l’HC en fonction de la pratique sportive ou autres situations
- ADAPTER SON ALIMENTATION
. (En cas de surpoids) équilibrer mes repas
. Adapter ma quantité de sel en fonction de mon alimentation
. Adapter ma quantité de sel en cas de chaleur
- PREVENIR UN MALAISE :
. Identifier les facteurs/situations déclenchant un malaise (ex la chaleur, la foule)
. Agir sur ces facteurs ou s’organiser pour éviter un malaise
- FAIRE FACE AUX PROBLEMES OCCASIONNES PAR LA MALADIE
- SE CONNAITRE SOI-MEME, AVOIR CONFIANCE EN SOI :
. Exprimer ses besoins, son vécu
. Accepter sa maladie
. Apprivoiser le regard des autres
. Renforcer l’image de soi
. Identifier ses ressources psycho-sociales
. Accepter de se faire aider
- SAVOIR GERER SES EMOTIONS/ GERER SON STRESS :
. Identifier les situations stressantes
. S’autoriser à exprimer ses émotions
. Repérer des activités qui font du bien
- TRAVAILLER AVEC UNE INSUFFISANCE SURRENALE :
. Parler de ma maladie à mon employeur
. Adapter mon temps de travail en fonction de ma maladie
. Former un collègue aux gestes d’urgence
. Connaître mes droits en lien avec ma maladie
- DEVELOPPER DES COMPETENCES EN MATIERE DE COMMUNICATION ET DE RELATIONS INTERPERSONNELLES :
. Parler de ma maladie à mon entourage, famille, amis
. Rendre compte de mon état de santé à mon médecin généraliste
- PRENDRE DES DECISIONS ET RESOUDRE DES PROBLEMES :
. Anticiper mon organisation lors d’un déplacement
- SE FIXER DES BUTS A ATTEINDRE ET FAIRE DES CHOIX :
. Pratiquer une activité physique, un loisir
. Préparer un voyage
- S’OBSERVER , S’EVALUER, ET SE RENFORCER :
. Vieillir avec une insuffisance surrénale
. Repérer ses problèmes de concentration et perte de mémoire
. Rechercher des moyens pour renforcer la concentration et la mémoire.

* Inclusion des patients
- patients adultes
- avec diagnostic d’insuffisance surrénale avéré
- et aptitudes cognitives conservées

* Diagnostic éducatif
- réalisé lors d'une consultation dédiée de 1h par un infirmier

* Déroulement du programme
- 3 ateliers proposés, en fonction des besoins des patients
- ateliers collectifs en présentiel
- durée : 1h15 à 1h30

SEANCE 1 : "COMPRENDRE SA MALADIE EN LIEN AVEC LA SURRENALE"
- Compétences visées :
. Exprimer les signes de l’insuffisance surrénale chronique et aiguë
. Connaître les hormones qui interviennent
. Situer les glandes surrénales et hypophyse
. Comprendre leur liens
. Comprendre ce qui ne fonctionne pas chez chaque participant

SEANCE 2 : "SAVOIR ADAPTER SON TRAITEMENT"
- Compétences visées :
. Comprendre son traitement
. Savoir repérer les situations quotidiennes à risque de décompensation
. savoir adapter son traitement aux situations en conséquence

SEANCE 3 : "SAVOIR GERER UNE SITUATION D’URGENCE"
- Compétences visées :
. Repérer les signes de décompensation surrénalienne
. Adaptation du traitement en cas de maladie le matin sans vomissement
. Adaptation en cas de maladie à un autre moment de la journée (en soirée)
. Adaptation du traitement en cas de maladie avec vomissements
. Réaliser l’auto injection d’HSHC (savoir utiliser le Kit)
. Savoir demander de l’aide (savoir qui appeler et quand et connaitre les acteurs)

* Suivi après les séances
. Consultation dédiée de 1H avec IDE à la fin du programme

* Coordination
. 4 réunions d’équipe médecin IDE annuelle
. Courrier adressé au médecin traitant en début et fin de parcours éducatif

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Equipe ETP :
- médecin
- IDE

2022

2026

4 ans - de février 2022 à janvier 2026

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

40 personnes par an

Education thérapeutique

silhouettes, post-it, diaporama, tableau blanc, gommettes, frises, cartes atout, ...

Feuillet de présentation du programme

* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

CHU Nantes, 30 Boulevard Jean Monnet, 44000 Nantes

Départemental

Nantes

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