Education Thérapeutique pour les patients atteints de la maladie de Parkinson
2022
Porteur de l'action : Polyclinique du Parc, Etablissement de santé
2 avenue des sables , 49300 Cholet
02 41 63 43 00
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson
Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Faire acquérir, mobiliser ou entretenir des compétences aux patients (et leur entourage), afin de les aider à améliorer leur qualité de vie
- Favoriser la (re)motivation des patients à prendre soin d’eux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Faire acquérir, mobiliser ou entretenir des compétences aux patients (et leur entourage), afin de les aider à améliorer leur qualité de vie
- Favoriser la (re)motivation des patients à prendre soin d’eux
Description
* Inclusion des patients
- patients dont la maladie de Parkinson peut être récente comme ancienne, avec une symptomatologie plus ou moins importante, mais sans troubles cognitifs majeurs ou autres troubles majeurs pouvant être problématiques pour l’apprentissage du patient ou du groupe.
- Il n’y a pas de limites d’âge
* Diagnostic éducatif
- Réalisé en amont des séances d’apprentissage, en individuel, avec ou sans aidant, en fonction du choix du patient.
- Il dure environ 1h
- possibilité de réaliser l'entretien en e-ETP
* Déroulement du programme
- 9 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- Ateliers collectifs en présentiel
- Durée de chaque atelier : 1h15 à 1h30
SEANCE 1 : "Un peu d’exercice (en maîtrisant les efforts)"
- Compétences visées :
. Etre capable de maintenir / envisager de pratiquer une activité physique adaptée et la marche
. prendre conscience de l’intérêt du maintien de l’activité physique
. identifier une activité physique adaptée
. être capable d’appliquer des techniques : moyens de prévenir les chutes, se relever du sol, diminuer un freezing, mieux gérer ses émotions et son stress dans la marche, etc.
SEANCE 2 : "L’aménagement du domicile"
- Compétences visées :
. Etre capable de mettre en œuvre des modifications dans l’aménagement du domicile pour faciliter et sécuriser le quotidien dans son environnement
. être capable de repérer ce qui peut induire des difficultés dans l’aménagement de l’environnement
. être capable de proposer des solutions adaptées
SEANCE 3 : "Vécu de la maladie... en parler"
- Compétences visées :
. Etre capable de s’exprimer: verbaliser des émotions, des sentiments sur le vécu de la maladie, des besoins, son vécu du regard des autres...
. être capable de repérer les signes de stress
. être capable de mobiliser ses ressources : identifier des moyens de s’adapter au regard des autres, citer des moyens pour diminuer son stress, gérer le sentiment d’incertitude face à l’évolution de la maladie, être capable d’impliquer ou solliciter l’entourage
SEANCE 4 : "Bien manger, plaisir et équilibre"
- Compétences visées :
. Acquérir des connaissances sur les aliments pour pratiquer une alimentation équilibrée
. être capable de se faire plaisir, en évitant les restrictions alimentaires et limitant la prise de poids
. être capable d’adapter son alimentation, en fonction de son transit (constipation)
SEANCE 5 : "Les aides techniques pouvant améliorer le quotidien"
- Compétences visées :
. Etre capable d’(envisager d’)utiliser des aides techniques et connaître leurs applications dans la vie quotidienne et les loisirs + l’importance de l’installation
. prendre conscience de la possibilité de maintien de certaines activités et du plaisir via des aides techniques et le positionnement
. être capable d’utiliser une aide technique en fonction des besoins
SEANCE 6 : "Apprécier l’écriture"
- Compétences visées :
. être capable d’exprimer son ressenti quant au regard des autres
. être capable d’identifier quelques moyens pour y faire face
. prendre conscience de ce qui peut gêner l’écriture : la place des muscles
. être capable de décomposer les gestes et s’installer avant d’écrire
. être capable d’appliquer des techniques pour faciliter l’écriture
. être capable de maintenir une communication par l’écriture en gardant du plaisir
SEANCE 7 : "Travailler sa voix"
- Compétences visées :
. prendre conscience de ce qui peut gêner la voix : la place des muscles et de la respiration
. être capable de décomposer les gestes et mettre en œuvre les exercices d’entretien vocal
. être capable d’appliquer des techniques pour faciliter la parole
. Etre capable de maintenir une communication orale en gardant du plaisir
SEANCE 8 : "Bien connaître la maladie et ses traitements"
- Compétences visées :
. Etre capable de mieux expliquer la maladie : être capable d’exprimer ce qu’elle provoque (symptomes, sentiments, etc.) ; être capable d’éclaircir certains mots du jargon médical ; être capable de faire des liens entre des symptomes et la maladie, et préparer la consultation médicale
. Prendre conscience des moyens d’actions sur la maladie : prendre conscience de l’intérêt d’un bon sommeil ; prendre conscience des ressources internes mobilisables pour favoriser l’hygiène de vie ; être capable d’utiliser les médicaments
SEANCE 9 : "Respecter sa fatigue"
- Compétences visées :
. être capable d’identifier des moyens pour respecter la fatigue et la lenteur
. être capable de mettre en évidence ce qui pose problème dans la fatigue
. être capable de trouver des moyens adaptés à la gestion de ce qui pose problème
. être capable d’identifier ses propres moyens pour respecter la fatigue et la lenteur
* Suivi après les séances
- Chaque patient bénéficie d’une évaluation finale en individuel, à distance des séances d’apprentissage
- Dans le courrier de synthèse pour les référents du parcours de soins, des conseils sont donnés quant au suivi des patients en post-ETP
- proposition d’ETP de suivi réalisable à distance du parcours ETP initial
* Coordination
- réunions entre membres de l’équipe
- courrier de synthèse aux professionnels de santé référents
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- patients dont la maladie de Parkinson peut être récente comme ancienne, avec une symptomatologie plus ou moins importante, mais sans troubles cognitifs majeurs ou autres troubles majeurs pouvant être problématiques pour l’apprentissage du patient ou du groupe.
- Il n’y a pas de limites d’âge
* Diagnostic éducatif
- Réalisé en amont des séances d’apprentissage, en individuel, avec ou sans aidant, en fonction du choix du patient.
- Il dure environ 1h
- possibilité de réaliser l'entretien en e-ETP
* Déroulement du programme
- 9 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- Ateliers collectifs en présentiel
- Durée de chaque atelier : 1h15 à 1h30
SEANCE 1 : "Un peu d’exercice (en maîtrisant les efforts)"
- Compétences visées :
. Etre capable de maintenir / envisager de pratiquer une activité physique adaptée et la marche
. prendre conscience de l’intérêt du maintien de l’activité physique
. identifier une activité physique adaptée
. être capable d’appliquer des techniques : moyens de prévenir les chutes, se relever du sol, diminuer un freezing, mieux gérer ses émotions et son stress dans la marche, etc.
SEANCE 2 : "L’aménagement du domicile"
- Compétences visées :
. Etre capable de mettre en œuvre des modifications dans l’aménagement du domicile pour faciliter et sécuriser le quotidien dans son environnement
. être capable de repérer ce qui peut induire des difficultés dans l’aménagement de l’environnement
. être capable de proposer des solutions adaptées
SEANCE 3 : "Vécu de la maladie... en parler"
- Compétences visées :
. Etre capable de s’exprimer: verbaliser des émotions, des sentiments sur le vécu de la maladie, des besoins, son vécu du regard des autres...
. être capable de repérer les signes de stress
. être capable de mobiliser ses ressources : identifier des moyens de s’adapter au regard des autres, citer des moyens pour diminuer son stress, gérer le sentiment d’incertitude face à l’évolution de la maladie, être capable d’impliquer ou solliciter l’entourage
SEANCE 4 : "Bien manger, plaisir et équilibre"
- Compétences visées :
. Acquérir des connaissances sur les aliments pour pratiquer une alimentation équilibrée
. être capable de se faire plaisir, en évitant les restrictions alimentaires et limitant la prise de poids
. être capable d’adapter son alimentation, en fonction de son transit (constipation)
SEANCE 5 : "Les aides techniques pouvant améliorer le quotidien"
- Compétences visées :
. Etre capable d’(envisager d’)utiliser des aides techniques et connaître leurs applications dans la vie quotidienne et les loisirs + l’importance de l’installation
. prendre conscience de la possibilité de maintien de certaines activités et du plaisir via des aides techniques et le positionnement
. être capable d’utiliser une aide technique en fonction des besoins
SEANCE 6 : "Apprécier l’écriture"
- Compétences visées :
. être capable d’exprimer son ressenti quant au regard des autres
. être capable d’identifier quelques moyens pour y faire face
. prendre conscience de ce qui peut gêner l’écriture : la place des muscles
. être capable de décomposer les gestes et s’installer avant d’écrire
. être capable d’appliquer des techniques pour faciliter l’écriture
. être capable de maintenir une communication par l’écriture en gardant du plaisir
SEANCE 7 : "Travailler sa voix"
- Compétences visées :
. prendre conscience de ce qui peut gêner la voix : la place des muscles et de la respiration
. être capable de décomposer les gestes et mettre en œuvre les exercices d’entretien vocal
. être capable d’appliquer des techniques pour faciliter la parole
. Etre capable de maintenir une communication orale en gardant du plaisir
SEANCE 8 : "Bien connaître la maladie et ses traitements"
- Compétences visées :
. Etre capable de mieux expliquer la maladie : être capable d’exprimer ce qu’elle provoque (symptomes, sentiments, etc.) ; être capable d’éclaircir certains mots du jargon médical ; être capable de faire des liens entre des symptomes et la maladie, et préparer la consultation médicale
. Prendre conscience des moyens d’actions sur la maladie : prendre conscience de l’intérêt d’un bon sommeil ; prendre conscience des ressources internes mobilisables pour favoriser l’hygiène de vie ; être capable d’utiliser les médicaments
SEANCE 9 : "Respecter sa fatigue"
- Compétences visées :
. être capable d’identifier des moyens pour respecter la fatigue et la lenteur
. être capable de mettre en évidence ce qui pose problème dans la fatigue
. être capable de trouver des moyens adaptés à la gestion de ce qui pose problème
. être capable d’identifier ses propres moyens pour respecter la fatigue et la lenteur
* Suivi après les séances
- Chaque patient bénéficie d’une évaluation finale en individuel, à distance des séances d’apprentissage
- Dans le courrier de synthèse pour les référents du parcours de soins, des conseils sont donnés quant au suivi des patients en post-ETP
- proposition d’ETP de suivi réalisable à distance du parcours ETP initial
* Coordination
- réunions entre membres de l’équipe
- courrier de synthèse aux professionnels de santé référents
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
- Médecin
- masseur-kinésithérapeute
- ergothérapeute
- psychologue
- diététicien
- orthophoniste
- assistante sociale
- masseur-kinésithérapeute
- ergothérapeute
- psychologue
- diététicien
- orthophoniste
- assistante sociale
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2026
Durée
4 ans de juin 2022 à mai 2026
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
15 à 20 personnes par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Vrai/faux, mises en situation, méthode de Delphes, photos, brainstorming, cartes, métaplan, portrait chinois, ...
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Polyclinique du Parc - 2 avenue des Sables - 49300 Cholet
Niveau géographique
Communal
Commune
Cholet
Niveau communal
Cholet
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)