A l'abordage - éducation thérapeutique pour la prise en charge des troubles sphinctériens et fécaux de l'enfant et de l'adolescent
2022
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Compétences spécifiques pour les patients présentant des troubles sphinctériens urinaires :
. Connaitre son anatomie et sa maladie
. Comprendre le mécanisme de l'appareil urinaire et la nécessité de faire les sondages
. Choisir le dispositif le plus adapté
. Expliquer et s’expliquer l’intérêt des sondages
. Identifier les différentes étapes du soin
. Citer et mettre en œuvre les principales règles d’asepsie du soin
. Savoir prévenir les complications (infections urinaires)
. Adapter sa conduite en cas de situations inhabituelles
. Comprendre l'intérêt des examens paracliniques
. Etre capable de se faire ses auto-sondages urinaires ou faire des sondages à son enfant plusieurs fois par jour 7j/7
. Gérer les stocks de matériel
. Etre capable d'autonomiser son enfant par rapport aux auto sondages
. Identifier des techniques pour limiter la douleur des auto sondages intermittents (autohypnose, respiration…)
- Compétences spécifiques pour les patients présentant des troubles sphinctériens fécaux
. Connaître son anatomie et sa maladie
. Comprendre les différentes étapes de la digestion
. Comprendre le fonctionnement de l’appareil digestif et la nécessité de mettre en place les irrigations trans anales
. Prévenir les complications (infections digestives)
. Expliquer et s’expliquer l’intérêt des irrigations trans anales
. Identifier les différentes étapes du soin
. Etre capable de réaliser une irrigation trans anales soi-même ou de faire l’irrigation à son enfant tous les jours ou tous les deux jours
. Identifier des techniques pour limiter la douleur et l’anxiété pouvant être induites par le soin (autohypnose, respiration…)
. Gérer les stocks de matériel
. Etre capable d’autonomiser son enfant par rapport aux soins
. Verbaliser et identifier ses représentations relatives au rôle de l’alimentation dans la gestion du transit
. Savoir reconnaître les aliments sources de fibres solubles essentielles à un bon transit
. Connaître les bonnes règles d’installation aux toilettes pour favoriser l’exonération
. Comprendre le mécanisme de la défécation
. Savoir contrôler son sphincter
- Pour tous les patients :
. Prévenir les complications infectieuses évitables
. Repérer les signes d'alerte d'une infection urinaire/ digestive
. Savoir quand et où consulter
. Savoir respecter l'asepsie lors du soin
. Adapter les sondages / irrigations au mode de vie
. Participer à la rédaction et la mise en place d'un PAI (Plan d'Accueil Individualisé)
. Améliorer et renforcer l'image de soi
. Savoir expliquer la maladie à son entourage
. Verbaliser les répercussions de la maladie dans son quotidien
. Verbaliser ses représentations des sondages intermittents et pouvoir les mettre à distance si besoin (sphère intime et sexuelle notamment)
. Solliciter les personnes ressources en fonction de la difficulté rencontrée
. S’exprimer sur le vécu de sa maladie
. Améliorer la communication parents-enfants
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Compétences spécifiques pour les patients présentant des troubles sphinctériens urinaires :
. Connaitre son anatomie et sa maladie
. Comprendre le mécanisme de l'appareil urinaire et la nécessité de faire les sondages
. Choisir le dispositif le plus adapté
. Expliquer et s’expliquer l’intérêt des sondages
. Identifier les différentes étapes du soin
. Citer et mettre en œuvre les principales règles d’asepsie du soin
. Savoir prévenir les complications (infections urinaires)
. Adapter sa conduite en cas de situations inhabituelles
. Comprendre l'intérêt des examens paracliniques
. Etre capable de se faire ses auto-sondages urinaires ou faire des sondages à son enfant plusieurs fois par jour 7j/7
. Gérer les stocks de matériel
. Etre capable d'autonomiser son enfant par rapport aux auto sondages
. Identifier des techniques pour limiter la douleur des auto sondages intermittents (autohypnose, respiration…)
- Compétences spécifiques pour les patients présentant des troubles sphinctériens fécaux
. Connaître son anatomie et sa maladie
. Comprendre les différentes étapes de la digestion
. Comprendre le fonctionnement de l’appareil digestif et la nécessité de mettre en place les irrigations trans anales
. Prévenir les complications (infections digestives)
. Expliquer et s’expliquer l’intérêt des irrigations trans anales
. Identifier les différentes étapes du soin
. Etre capable de réaliser une irrigation trans anales soi-même ou de faire l’irrigation à son enfant tous les jours ou tous les deux jours
. Identifier des techniques pour limiter la douleur et l’anxiété pouvant être induites par le soin (autohypnose, respiration…)
. Gérer les stocks de matériel
. Etre capable d’autonomiser son enfant par rapport aux soins
. Verbaliser et identifier ses représentations relatives au rôle de l’alimentation dans la gestion du transit
. Savoir reconnaître les aliments sources de fibres solubles essentielles à un bon transit
. Connaître les bonnes règles d’installation aux toilettes pour favoriser l’exonération
. Comprendre le mécanisme de la défécation
. Savoir contrôler son sphincter
- Pour tous les patients :
. Prévenir les complications infectieuses évitables
. Repérer les signes d'alerte d'une infection urinaire/ digestive
. Savoir quand et où consulter
. Savoir respecter l'asepsie lors du soin
. Adapter les sondages / irrigations au mode de vie
. Participer à la rédaction et la mise en place d'un PAI (Plan d'Accueil Individualisé)
. Améliorer et renforcer l'image de soi
. Savoir expliquer la maladie à son entourage
. Verbaliser les répercussions de la maladie dans son quotidien
. Verbaliser ses représentations des sondages intermittents et pouvoir les mettre à distance si besoin (sphère intime et sexuelle notamment)
. Solliciter les personnes ressources en fonction de la difficulté rencontrée
. S’exprimer sur le vécu de sa maladie
. Améliorer la communication parents-enfants
Description
* Inclusion des patients
- Ce programme est proposé aux enfants/adolescents, quel que soit leur âge (ou leurs parents si enfant de moins de 3 ans) dès lors que les sondages sont la seule alternative thérapeutique possible et/ou dès lors qu’il existe un risque d'altération de la fonction rénale, vésicale et/ou dès lors que la qualité de vie est altérée (fuite, déscolarisation, infection, regard de l’autre, impact psychologique…).
- Il en est de même pour les patients présentant des troubles sphinctériens fécaux.
- Les outils sont adaptés à l’âge du patient.
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme
- 5 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances individuelles ou collectives, en présentiel
- durée de chaque séance : 1 à 2h
SEANCES 1 & 2 : "Abordons les sondages"
- Compétences visées :
. Connaitre son anatomie et sa maladie
. Comprendre le mécanisme de l'appareil urinaire/ digestif et la nécessité de faire les sondages/irrigations
. Expliquer l’intérêt des sondages/irrigations
. Verbaliser les répercussions de la maladie dans on quotidien
. Verbaliser ses représentations des sondages intermittents/rectaux et pouvoir les mettre à distance si besoin (sphère intime et sexuelle notamment)
. S’exprimer sur le vécu de sa maladie
. Choisir le dispositif le plus adapté
. Identifier les différentes étapes du soin
. Citer et mettre en œuvre les principales règles d’asepsie du soin
. Prévenir les complications infectieuses évitables
. Repérer les signes d'alerte d'une infection urinaire/digestive
. Identifier des techniques pour limiter la douleur des auto-sondages intermittents /soins (autohypnose, respiration…)
. Verbaliser les répercussions de la maladie dans son quotidien
. Verbaliser ses représentations des sondages intermittents/rectaux et pouvoir les mettre à distance si besoin (sphère intime et sexuelle notamment)
. S’exprimer sur le vécu de sa maladie
SEANCE 3 : "Technique du sondage"
- Compétences visées :
. Expliquer l’intérêt des sondages/irrigations
. Effectuer des auto ou hétéro sondages en respectant les règles d’asepsie
. Identifier les signes cliniques d’une infection urinaire/digestive et connaître la marche à suivre
. Comprendre l'intérêt des examens paracliniques
. Gérer les stocks de matériel
. Mettre en œuvre les techniques identifiées pour limiter la douleur des auto-sondages intermittents/soins (autohypnose, respiration…)
. Solliciter les personnes ressources en fonction de la difficulté rencontrée
. Adapter les sondages/irrigations au mode de vie
. Participer à la rédaction et la mise en place d'un PAI (Plan d'Accueil Individualisé)
. Améliorer et renforcer l'image de soi
. Savoir expliquer la maladie à son entourage
. Verbaliser les répercussions de la maladie dans son quotidien
. Verbaliser ses représentations des sondages intermittents et pouvoir les mettre à distance si besoin (sphère intime et sexuelle notamment)
. S’exprimer sur le vécu de sa maladie
SEANCE 4 : "Atelier diététique"
- Compétences visées :
. Verbaliser et identifier ses représentations relatives au rôle de l’alimentation dans la gestion du transit
. Savoir reconnaître les aliments sources de fibre solubles essentielles à un bon transit
. Comprendre les différentes étapes de la digestion
. Comprendre le rôle de chaque organe dans la digestion
SEANCE 5 : "Aux toilettes je suis le roi"
- Compétences visées :
. Comprendre son anatomie
. Comprendre le mécanisme de la défécation
. Savoir contrôler son sphincter
. Connaître les bonnes règles d’installation aux toilettes pour favoriser l’exonération
. Découvrir le système Peristeen et connaître les bonnes pratiques d’utilisation
. Apprendre à s’essuyer après l’exonération
* Suivi après les séances
- L'auto-évaluation des compétences en fin de programme
- Il sera alors proposé au patient, si besoin, une nouvelle offre éducative
* Coordination
- réunions d’équipe à la fin de chaque cycle éducatif
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient pour l'informer de la participation du patient dans le programme, puis courrier de synthèse en fin de programme
- Appel téléphonique du prestataire (structure qui fournit à domicile le matériel nécessaire aux soins) choisi par le patient suite aux séances
- Rencontres à la demande avec les professionnels du domicile ou de l'école
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Ce programme est proposé aux enfants/adolescents, quel que soit leur âge (ou leurs parents si enfant de moins de 3 ans) dès lors que les sondages sont la seule alternative thérapeutique possible et/ou dès lors qu’il existe un risque d'altération de la fonction rénale, vésicale et/ou dès lors que la qualité de vie est altérée (fuite, déscolarisation, infection, regard de l’autre, impact psychologique…).
- Il en est de même pour les patients présentant des troubles sphinctériens fécaux.
- Les outils sont adaptés à l’âge du patient.
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme
- 5 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances individuelles ou collectives, en présentiel
- durée de chaque séance : 1 à 2h
SEANCES 1 & 2 : "Abordons les sondages"
- Compétences visées :
. Connaitre son anatomie et sa maladie
. Comprendre le mécanisme de l'appareil urinaire/ digestif et la nécessité de faire les sondages/irrigations
. Expliquer l’intérêt des sondages/irrigations
. Verbaliser les répercussions de la maladie dans on quotidien
. Verbaliser ses représentations des sondages intermittents/rectaux et pouvoir les mettre à distance si besoin (sphère intime et sexuelle notamment)
. S’exprimer sur le vécu de sa maladie
. Choisir le dispositif le plus adapté
. Identifier les différentes étapes du soin
. Citer et mettre en œuvre les principales règles d’asepsie du soin
. Prévenir les complications infectieuses évitables
. Repérer les signes d'alerte d'une infection urinaire/digestive
. Identifier des techniques pour limiter la douleur des auto-sondages intermittents /soins (autohypnose, respiration…)
. Verbaliser les répercussions de la maladie dans son quotidien
. Verbaliser ses représentations des sondages intermittents/rectaux et pouvoir les mettre à distance si besoin (sphère intime et sexuelle notamment)
. S’exprimer sur le vécu de sa maladie
SEANCE 3 : "Technique du sondage"
- Compétences visées :
. Expliquer l’intérêt des sondages/irrigations
. Effectuer des auto ou hétéro sondages en respectant les règles d’asepsie
. Identifier les signes cliniques d’une infection urinaire/digestive et connaître la marche à suivre
. Comprendre l'intérêt des examens paracliniques
. Gérer les stocks de matériel
. Mettre en œuvre les techniques identifiées pour limiter la douleur des auto-sondages intermittents/soins (autohypnose, respiration…)
. Solliciter les personnes ressources en fonction de la difficulté rencontrée
. Adapter les sondages/irrigations au mode de vie
. Participer à la rédaction et la mise en place d'un PAI (Plan d'Accueil Individualisé)
. Améliorer et renforcer l'image de soi
. Savoir expliquer la maladie à son entourage
. Verbaliser les répercussions de la maladie dans son quotidien
. Verbaliser ses représentations des sondages intermittents et pouvoir les mettre à distance si besoin (sphère intime et sexuelle notamment)
. S’exprimer sur le vécu de sa maladie
SEANCE 4 : "Atelier diététique"
- Compétences visées :
. Verbaliser et identifier ses représentations relatives au rôle de l’alimentation dans la gestion du transit
. Savoir reconnaître les aliments sources de fibre solubles essentielles à un bon transit
. Comprendre les différentes étapes de la digestion
. Comprendre le rôle de chaque organe dans la digestion
SEANCE 5 : "Aux toilettes je suis le roi"
- Compétences visées :
. Comprendre son anatomie
. Comprendre le mécanisme de la défécation
. Savoir contrôler son sphincter
. Connaître les bonnes règles d’installation aux toilettes pour favoriser l’exonération
. Découvrir le système Peristeen et connaître les bonnes pratiques d’utilisation
. Apprendre à s’essuyer après l’exonération
* Suivi après les séances
- L'auto-évaluation des compétences en fin de programme
- Il sera alors proposé au patient, si besoin, une nouvelle offre éducative
* Coordination
- réunions d’équipe à la fin de chaque cycle éducatif
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient pour l'informer de la participation du patient dans le programme, puis courrier de synthèse en fin de programme
- Appel téléphonique du prestataire (structure qui fournit à domicile le matériel nécessaire aux soins) choisi par le patient suite aux séances
- Rencontres à la demande avec les professionnels du domicile ou de l'école
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- IDE
- Infirmière péricultrice
- Diététicienne
- médecin
- IDE
- Infirmière péricultrice
- Diététicienne
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2026
Durée
4 ans, de juillet 2022 à juin 2026
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
3 à 6 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Blob tree, jeux de cartes, puzzles, livrets, fiches, planche anatomique, ...
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU d'Angers,Service des maladies chroniques de l'enfant
Pôle Femme mère-enfant
4 rue Larrey
44933 ANGERS CEDEX 9
Pôle Femme mère-enfant
4 rue Larrey
44933 ANGERS CEDEX 9
Niveau géographique
Départemental
Commune
Angers
Niveau départemental
Maine-et-Loire
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)