La sclérodermie, ensemble faisons le tour de la question
2022
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
apporter au patient une aide pour mieux vivre avec la maladie : mieux la connaître, mieux l’expliquer aux autres, mieux gérer ses complications et ses traitements, afin de limiter les répercussions de celle-ci dans leur quotidien.
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
apporter au patient une aide pour mieux vivre avec la maladie : mieux la connaître, mieux l’expliquer aux autres, mieux gérer ses complications et ses traitements, afin de limiter les répercussions de celle-ci dans leur quotidien.
Description
* Inclusion des patients
- Le programme sera proposé aux patients de plus de 18 ans, atteints d’une sclérodermie systémique.
- Une attention sera apportée pour la constitution des groupes à l’homogénéité de la gravité/niveau de handicap de la maladie, ainsi que la date de diagnostic
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel d’1 heure environ (en présentiel, ou visio / téléphone)
* Déroulement du programme
- 3 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- Séances collectives en présentiel
- Durée de chaque séance : 2h
SEANCE 1 : "Je prends soin de mes mains : prévention du phénomène de Raynaud et des ulcères digitaux"
- Compétences visées :
. Identifier et s’expliquer les manifestations cutanées de la main
. Identifier et anticiper les situations à risques et mettre en place des mesures de prévention
. Développer des actions adaptées devant l’apparition d’une ulcération digitale
. Découvrir les aides matérielles et techniques en termes de prévention et assistance à la vie quotidienne
SEANCE 2 : "Comprendre ma maladie"
- Compétences visées :
. Clarifier pour mieux organiser ses propres connaissances de la maladie
. Expliquer sa maladie à son entourage et aux professionnels de santé
SEANCE 3 : "Sclérodermie systémique et atteinte de la peau : faire de mon miroir mon allié"
- Compétences visées :
. Exprimer ses propres représentations, ses croyances, son vécu/souffrances, ses solutions éventuelles, sur les causes et les conséquences des signes cutanés
. Identifier un mode de traitement : le laser et les produits cosmétiques et dermatologiques à privilégier
. Découvrir et identifier un mode de prise en charge socio-esthétique : le maquillage
* Suivi après les séances
- Entretien oral lors du bilan d’évaluation de fin d’ETP
* Coordination
- réunions de l'équipe éducative avant et après chaque cycle
- courrier au médecin traitant du patient et/ou au médecin spécialiste qu’il l’a adressé pour l'informer de la participation du patient dans le programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Le programme sera proposé aux patients de plus de 18 ans, atteints d’une sclérodermie systémique.
- Une attention sera apportée pour la constitution des groupes à l’homogénéité de la gravité/niveau de handicap de la maladie, ainsi que la date de diagnostic
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel d’1 heure environ (en présentiel, ou visio / téléphone)
* Déroulement du programme
- 3 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- Séances collectives en présentiel
- Durée de chaque séance : 2h
SEANCE 1 : "Je prends soin de mes mains : prévention du phénomène de Raynaud et des ulcères digitaux"
- Compétences visées :
. Identifier et s’expliquer les manifestations cutanées de la main
. Identifier et anticiper les situations à risques et mettre en place des mesures de prévention
. Développer des actions adaptées devant l’apparition d’une ulcération digitale
. Découvrir les aides matérielles et techniques en termes de prévention et assistance à la vie quotidienne
SEANCE 2 : "Comprendre ma maladie"
- Compétences visées :
. Clarifier pour mieux organiser ses propres connaissances de la maladie
. Expliquer sa maladie à son entourage et aux professionnels de santé
SEANCE 3 : "Sclérodermie systémique et atteinte de la peau : faire de mon miroir mon allié"
- Compétences visées :
. Exprimer ses propres représentations, ses croyances, son vécu/souffrances, ses solutions éventuelles, sur les causes et les conséquences des signes cutanés
. Identifier un mode de traitement : le laser et les produits cosmétiques et dermatologiques à privilégier
. Découvrir et identifier un mode de prise en charge socio-esthétique : le maquillage
* Suivi après les séances
- Entretien oral lors du bilan d’évaluation de fin d’ETP
* Coordination
- réunions de l'équipe éducative avant et après chaque cycle
- courrier au médecin traitant du patient et/ou au médecin spécialiste qu’il l’a adressé pour l'informer de la participation du patient dans le programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
- médecin
- infirmier / IPA
- kinésithérapeute
- diététicien
- psychologue
- patient expert (Association des sclérodermiques de France)
- infirmier / IPA
- kinésithérapeute
- diététicien
- psychologue
- patient expert (Association des sclérodermiques de France)
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2026
Durée
4 ans - de septembre 2022 à août 2026
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
25 à 30 personnes par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Jeux de cartes, brochures, ...
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU Nantes,
Hôtel Dieu
1 place Alexis Ricordeau
44093 NANTES CEDEX
Hôtel Dieu
1 place Alexis Ricordeau
44093 NANTES CEDEX
Niveau géographique
Départemental
Commune
Nantes
Niveau communal
Nantes
Niveau départemental
Loire-Atlantique
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)