Education thérapeutique des patients transplantés rénaux en pré et post transplantation rénale

2023

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Appareil urogénital [Pathologie], Transplantation rénale

Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- Favoriser l'autonomie dans la prise en charge globale de la maladie
- Améliorer la qualité de vie
- En pré-greffe objectif de mieux comprendre le parcours de greffe et acquérir des compétences au regard de la future vie de greffé.

Description
* Inclusion des patients
- Tous les patients insuffisants rénaux inscrits sur la liste d’attente de transplantation rénale au CHU d’Angers et suivis en post transplantation rénale au CHU d’Angers

* Diagnostic éducatif
-Séance individuelle en présentiel ou via une plateforme de télé-ETP sécurisée

* Déroulement du programme
- 9 ateliers proposés, en fonction des besoins des patients
- Ateliers collectif en présentiel
- Durées de chaque atelier : de 30 minutes à 1H30

SEANCE 1 : "La transplantation, de qui pour qui ?"
-Compétences visées :
. Connaitre les différents types de donneurs (DVA, donneurs décédés)
. Identifier le donneur vivant potentiel
. Communiquer sur la possibilité du don avec l’entourage
. Connaitre qu’il y a un délai d’attente en fonction de leur groupe en cas de donneur décédé

SEANCE 2 : "La transplantation, comment je me l’imagine"
- Compétences visées :
. Repérer les avantages de la greffe : liberté, amélioration de la libido, reprise des projets (travail, voyage, sport…)
. Comprendre que la greffe n’est pas une "finalité ni la guérison" mais un traitement
. Identifier les répercussions de la greffe (prise de traitement au long cours, éventuelles complications chirurgicales, effets indésirables des traitements…)

SEANCE 3 : "Comprendre mes examens "
- Compétences visées :
. Comprendre le rôle et l’intérêt des différents examens avant la greffe
. Connaître leur fréquence
. Connaître ce qui contre-indique la greffe
. Identifier les conséquences à la non-réalisation de ces examens

SEANCE 4 : "Mon parcours de greffe"
- Compétences visées :
. Identifier les différentes étapes du parcours de greffe (consultations, inscription, position sur la liste, appel de greffe, réanimation, suivi…)
. Connaître le déroulement de l’appel de greffe
. Savoir répondre à l’appel de greffe
. Comprendre ce que signifie « 2ème position »
. Se mettre en réflexion sur son organisation lors de l’appel de greffe (vis-à-vis du travail, famille…)

SEANCE 5 : "Comment gérer l’attente"
- Compétences visées :
. Identifier les activités qui permettent de gérer ses attentes et leurs intérêts
. Adapter son hygiène de vie pour être transplanté : lutter contre l’inactivité avant la greffe
. Pouvoir maintenir ses activités de loisirs et de vacances tout en étant en attente de transplantation

SEANCE 6 : "Ma vie avant, pendant et après la greffe"
- Compétences visées :
. Verbaliser son vécu vis-à- vis de la maladie rénale et du projet de greffe
. Verbaliser ses attentes, ses éventuelles représentations et craintes vis-à-vis de la greffe et de sa "nouvelle vie"

SEANCE 7 : "post-greffe : Comment loisirs et voyages se greffent dans mon quotidien"
- Compétences visées :
. Explorer les représentations autour de la pratique des loisirs et des voyages en post-greffe
. Déterminer le type de loisirs possibles
. Connaître les précautions à prendre pour la pratique des loisirs après la greffe
. Connaître les risques associés à une activité de loisirs

SEANCE 8 : "post greffe : Mon alimentation dans ma vie de greffé 1/2"
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu des préconisations hygiéno-diététiques en fonction des traitements de suppléance (dialyse, greffe rénale) et sa vision de l’alimentation future
. Connaître les principes de l’alimentation équilibrée
. Connaître les particularités en lien avec la greffe (aliments contre-indiqués, aliment à risque infectieux, hydratation, modération des aliments salés, sucrés et/ou gras)
. Composer un repas équilibré et structurer une journée alimentaire équilibrée

SEANCE 9 : "post greffe : Mon alimentation dans ma vie de greffé 2/2"
- Compétences visées :
. Composer un repas équilibré et structurer une journée alimentaire équilibrée
. Être capable de repérer les plats les plus riches et les intégrer dans un menu
. Gérer sereinement les situations particulières : repas pris à l’extérieur, écarts, grignotages

* Suivi après les séances
- évaluation individuelle à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée
- proposition si besoin d'une nouvelle offre éducative

* Coordination
- réunions d'équipe
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- IDE
- Aide-soignant
- IPA
- Psychologue
- Diététicien
- Patient expert

Année de début de réalisation
2023

Année de fin de réalisation
2026

Durée
4 ans - de mars 2023 à février 2027

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Nombre de personnes concernées
environ 60 patients +/- aidants

Type d'action
Education thérapeutique

Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme

Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
CHU d'Angers- Service de néphrologie
4 rue Larrey
49933 Angers

Niveau géographique
Communal

Commune
Angers

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)