EPI-MOOV’ - Programme d’éducation thérapeutique pour les adolescents ayant une épilepsie
2023
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Système nerveux [Pathologie]
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Nommer et définir la maladie épileptique
- Savoir qu’il y a plusieurs types d’épilepsie / Identifier les causes de sa maladie épileptique
- Comprendre le but des différents examens et son suivi médical , mieux identifier et comprendre les différentes répercussions de la maladie
- Comprendre le mécanisme et les conséquences d’une crise
- Connaître les différentes crises
- Connaître les facteurs favorisants d’une crise
- Savoir gérer de manière pratique une crise (traitement, mesures de protection, qui prévenir) et la phase post-critique
- Connaître les conséquences d’une crise
- Comprendre son traitement médicamenteux
- Connaître les effets indésirables des traitements
- Savoir quoi faire en cas d’oubli de traitement
- Savoir gérer son traitement (aides concrètes) -
- Connaître les alternatives thérapeutiques (chirurgie, médicamenteux…)
- Comprendre l’influence des mesures hygiéno-diététiques (sommeil...) dans le traitement
- Intégrer sa maladie dans le milieu scolaire
- Connaître les précautions à envisager pour les activités extra-scolaires
- Identifier les ressources dans son quotidien et sa maladie
- Identifier un travail compatible avec son état de santé
- Connaître les sports compatibles avec son état de santé
- Connaître les démarches pour la conduite de véhicules
- Savoir exprimer son ressenti et ses craintes concernant la maladie, le traitement et l'avenir
- S’exprimer sur sa maladie et son vécu
- S’exprimer sur sa motivation dans le suivi de sa maladie
- Savoir expliquer sa maladie à son entourage
- Informer ses amis sur l’attitude qu’ils doivent avoir en cas de crise
- Envisager d’exprimer l’impact de la maladie dans son quotidien /sa vie scolaire avec son entourage/personnes ressources
- Savoir faire face aux idées reçues et au regard des autres + lutter contre les fausses croyances
- Accepter l’aide extérieure : parents, personnel soignant
- Maintenir et renforcer sa confiance en soi et l’image de soi
- Savoir gérer son stress
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Nommer et définir la maladie épileptique
- Savoir qu’il y a plusieurs types d’épilepsie / Identifier les causes de sa maladie épileptique
- Comprendre le but des différents examens et son suivi médical , mieux identifier et comprendre les différentes répercussions de la maladie
- Comprendre le mécanisme et les conséquences d’une crise
- Connaître les différentes crises
- Connaître les facteurs favorisants d’une crise
- Savoir gérer de manière pratique une crise (traitement, mesures de protection, qui prévenir) et la phase post-critique
- Connaître les conséquences d’une crise
- Comprendre son traitement médicamenteux
- Connaître les effets indésirables des traitements
- Savoir quoi faire en cas d’oubli de traitement
- Savoir gérer son traitement (aides concrètes) -
- Connaître les alternatives thérapeutiques (chirurgie, médicamenteux…)
- Comprendre l’influence des mesures hygiéno-diététiques (sommeil...) dans le traitement
- Intégrer sa maladie dans le milieu scolaire
- Connaître les précautions à envisager pour les activités extra-scolaires
- Identifier les ressources dans son quotidien et sa maladie
- Identifier un travail compatible avec son état de santé
- Connaître les sports compatibles avec son état de santé
- Connaître les démarches pour la conduite de véhicules
- Savoir exprimer son ressenti et ses craintes concernant la maladie, le traitement et l'avenir
- S’exprimer sur sa maladie et son vécu
- S’exprimer sur sa motivation dans le suivi de sa maladie
- Savoir expliquer sa maladie à son entourage
- Informer ses amis sur l’attitude qu’ils doivent avoir en cas de crise
- Envisager d’exprimer l’impact de la maladie dans son quotidien /sa vie scolaire avec son entourage/personnes ressources
- Savoir faire face aux idées reçues et au regard des autres + lutter contre les fausses croyances
- Accepter l’aide extérieure : parents, personnel soignant
- Maintenir et renforcer sa confiance en soi et l’image de soi
- Savoir gérer son stress
Description
* Inclusion des patients
- enfants de 11 ans à 17 ans, sans déficiences intellectuelles.
- au moment du diagnostic et / ou au décours du suivi du patient.
- patients pharmaco-sensibles et pharmaco-résistants
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme
- 4 séances proposées, en fonction des besoin du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 2h
SEANCE 1 : "comprendre l'épilepsie"
- Compétences visées :
. Nommer et définir la maladie épileptique
. Savoir qu’il y a plusieurs types d’épilepsie / Identifier les causes de la maladie épileptique
. Comprendre le but des différents examens et son suivi médical afin d’identifier et comprendre les différentes conséquences/répercussions de la maladie
. Comprendre le mécanisme et les conséquences d’une crise
. Connaître les différentes crises
. Connaître les facteurs favorisants d’une crise
. Savoir gérer de manière pratique une crise (traitement, mesures de protection, qui prévenir) et la phase post-critique
. Connaître les conséquences d’une crise
SEANCE 2 : "mon traitement"
- Compétences visées :
. Comprendre son traitement médicamenteux
. Connaître les effets indésirables des traitements
. Savoir quoi faire en cas d’oubli de traitement
. Savoir gérer son traitement (aides concrètes) - S’autonomiser vis-à-vis du traitement- S’impliquer dans le suivi de sa maladie
. Connaître les alternatives thérapeutiques (chirurgie, médicamenteux…)
. Comprendre l’influence des mesures hygiéno-diététiques (sommeil...) dans le traitement
SEANCE 3 : "l'épilepsie, mes droits"
- Compétences visées :
. Intégrer sa maladie dans le milieu scolaire (troubles des apprentissages, aménagement des examens, PAI…)
. Connaître les précautions à envisager pour les activités extra-scolaires
. Identifier un travail compatible avec son état de santé
. Connaître les sports compatibles avec son état de santé
. Connaître les démarches pour la conduite de véhicules
. S’impliquer dans le suivi de sa maladie (organisation, voyage, etc.…)
. Identifier les ressources dans son quotidien et sa maladie
SEANCE 4 : "Vécu, bien être et relation avec les autres"
- Compétences visées :
. Savoir exprimer son ressenti et ses craintes concernant la maladie, le traitement et l'avenir
. S’exprimer sur sa maladie et son vécu
. S’exprimer sur sa motivation dans le suivi de sa maladie
. Savoir expliquer sa maladie à son entourage
. Envisager d’exprimer l’impact de la maladie dans son quotidien /sa vie scolaire avec son entourage/personnes ressources
. Savoir faire face aux idées reçues et au regard des autres + lutter contre les fausses croyances
. Accepter l’aide extérieure : parents, personnel soignant
. Maintenir et renforcer sa confiance en soi et l’image de soi
. Savoir gérer son stress
* Suivi après les séances
- évaluation individuelle, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée
- proposition, si besoin, d'une nouvelle offre éducative
* Coordination
- réunions d’équipe à la fin de chaque cycle éducatif
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient et/ou au neuro-pédiatre référent, en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- enfants de 11 ans à 17 ans, sans déficiences intellectuelles.
- au moment du diagnostic et / ou au décours du suivi du patient.
- patients pharmaco-sensibles et pharmaco-résistants
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme
- 4 séances proposées, en fonction des besoin du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 2h
SEANCE 1 : "comprendre l'épilepsie"
- Compétences visées :
. Nommer et définir la maladie épileptique
. Savoir qu’il y a plusieurs types d’épilepsie / Identifier les causes de la maladie épileptique
. Comprendre le but des différents examens et son suivi médical afin d’identifier et comprendre les différentes conséquences/répercussions de la maladie
. Comprendre le mécanisme et les conséquences d’une crise
. Connaître les différentes crises
. Connaître les facteurs favorisants d’une crise
. Savoir gérer de manière pratique une crise (traitement, mesures de protection, qui prévenir) et la phase post-critique
. Connaître les conséquences d’une crise
SEANCE 2 : "mon traitement"
- Compétences visées :
. Comprendre son traitement médicamenteux
. Connaître les effets indésirables des traitements
. Savoir quoi faire en cas d’oubli de traitement
. Savoir gérer son traitement (aides concrètes) - S’autonomiser vis-à-vis du traitement- S’impliquer dans le suivi de sa maladie
. Connaître les alternatives thérapeutiques (chirurgie, médicamenteux…)
. Comprendre l’influence des mesures hygiéno-diététiques (sommeil...) dans le traitement
SEANCE 3 : "l'épilepsie, mes droits"
- Compétences visées :
. Intégrer sa maladie dans le milieu scolaire (troubles des apprentissages, aménagement des examens, PAI…)
. Connaître les précautions à envisager pour les activités extra-scolaires
. Identifier un travail compatible avec son état de santé
. Connaître les sports compatibles avec son état de santé
. Connaître les démarches pour la conduite de véhicules
. S’impliquer dans le suivi de sa maladie (organisation, voyage, etc.…)
. Identifier les ressources dans son quotidien et sa maladie
SEANCE 4 : "Vécu, bien être et relation avec les autres"
- Compétences visées :
. Savoir exprimer son ressenti et ses craintes concernant la maladie, le traitement et l'avenir
. S’exprimer sur sa maladie et son vécu
. S’exprimer sur sa motivation dans le suivi de sa maladie
. Savoir expliquer sa maladie à son entourage
. Envisager d’exprimer l’impact de la maladie dans son quotidien /sa vie scolaire avec son entourage/personnes ressources
. Savoir faire face aux idées reçues et au regard des autres + lutter contre les fausses croyances
. Accepter l’aide extérieure : parents, personnel soignant
. Maintenir et renforcer sa confiance en soi et l’image de soi
. Savoir gérer son stress
* Suivi après les séances
- évaluation individuelle, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée
- proposition, si besoin, d'une nouvelle offre éducative
* Coordination
- réunions d’équipe à la fin de chaque cycle éducatif
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient et/ou au neuro-pédiatre référent, en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- IDE
- Aide-soignant
- Psychologue
- Assistant social
- Educateur spécialisé
- Médecin
- IDE
- Aide-soignant
- Psychologue
- Assistant social
- Educateur spécialisé
Année de début de réalisation
2023
Année de fin de réalisation
2026
Durée
4 ans, d'avril 2023 à mars 2027
Fréquence
Suivie
Public
Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients
Nombre de personnes concernées
12 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports créés :
EPI-MOOV’ - Programme d’éducation thérapeutique pour les adolescents ayant une épilepsie
Dépliant
CHU Angers
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU d'Angers,
Service neuro-pédiatrie
4 rue Larrey
44933 ANGERS CEDEX 9
Service neuro-pédiatrie
4 rue Larrey
44933 ANGERS CEDEX 9
Niveau géographique
Communal
Commune
Angers
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)