Education VIH enfants

Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- Améliorer et/ou préserver la qualité de vie des enfants atteints de VIH et celle de leur famille
- Identifier les besoins des enfants et de leur famille, et intégrer leurs projets de vie aux soins.
- Permettre au patient de mieux connaître, comprendre sa maladie et l’importance du traitement
- Répondre aux besoins éducatifs (renforcer les compétences d’autosoin et d’adaptation) des enfants/parents et adolescents atteints du VIH et les conduire vers l’autonomisation.

* Inclusion des patients
- Tout enfant ou adolescent chez qui est découverte une infection par le VIH avec une approche différente selon l'âge de l'enfant

* Diagnostic éducatif
Le diagnostic éducatif est réalisé selon des modalités et avec des outils différents en fonction de l'âge. Il peut être réalisé sur plusieurs séances si besoin.

* Déroulement du programme
- 4 séances proposées, en fonction des besoins des patients
- Séances collectives ou individuelles en présentiel ou à distance
- Durée de chaque séance : 30 min à 3 h

SÉANCE 1 : "Aspect biologique"
- Compétences visées :
. Citer les modalités de surveillance de l'infection (CD4, charge virale,...) et interpréter les modifications
. Comprendre la relation entre CD4 et CV
. Comprendre l'évolution de l'infection VIH (en l'absence de traitement)
. Expliquer à quoi correspond une charge virale indétectable

SÉANCE 2 : "Aspects psycho-sociaux"
- Compétences visées :
. Annoncer sa contamination par le VIH à son ou sa partenaire
. Exprimer son vécu, ses besoins, ses difficultés, ses projets avec au moins une personne de confiance
. Apprendre à vivre avec le VIH

SÉANCE 3 : "Traitement"
- Compétences visées :
. Adapter les horaires de prise lors des circonstances exceptionnelles et/ou en dehors du domicile
. Citer et identifier les médicaments de son traitement
. Expliquer l'effet du traitement sur l'infection VIH (CD4/CV)
. Expliquer l'importance du respect des doses, des horaires et des modalités de prise
. Expliquer pourquoi une bonne adhérence est nécessaire (notion de résistance)
. Comprendre l'intérêt du traitement ARV dans la prévention de la transmission sexuelle du VIH

SÉANCE 4 : "Prévention"
- Compétences visées :
. Connaitre et savoir utiliser les moyens de prévention

* Suivi après les séances
- Suivi régulier sur de nombreuses années
- Consultations multidisciplinaires 2 fois par an

* Coordination
- Réunion mensuelle de l'équipe
- Courrier de synthèse envoyé au médecin traitant

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Équipe ETP :
- Médecin
- IPDE

2023

2027

4 ans, de juin 2023 à mai 2027

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants, Personnes immigrées

15 à 18 patients

Education thérapeutique

Plaquette d'information sur le programme

* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Centre Hospitalier Universitaire - Hôpital Mère Enfant
7 quai Moncousu - NANTES

Communal

Nantes

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques