Devenir compétent en grandissant avec la mucoviscidose

2023

Thème
Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie congénitale, Mucoviscidose
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- Transmettre aux patients et à leurs proches aidants, avec des techniques pédagogiques adaptées, les compétences nécessaires pour vivre avec leur maladie au quotidien et de s'adapter à son évolution dès l'annonce jusqu'au transfert de l'adolescent vers un autre CRCM.
Description
* Inclusion des patients
- Tous les patients suivis pour mucoviscidose, depuis le diagnostic (dépistage néonatal) jusqu'à leur passage chez les adultes ainsi que leurs proches aidants (parents, fratrie, grands-parents)

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec l'un des professionnels de l'équipe
- Support adapté à l'âge ou public (parent ou patient)

* Déroulement du programme
- modules différenciés en fonction de l'âge de l'enfant et des participants (parents et/ou enfants)
- ateliers individuels ou collectifs, en présentiel ou à distance
- durée de chaque atelier : 30 minutes à 1 journée

MODULE "PARENTS D'ENFANTS ET D'ADOLESCENTS"
- Thèmes abordés lors des ateliers :
. soigner la mucoviscidose
. comprendre la maladie et la génétique
. l'intolérance glucidique et le diabète
. aspects psychosociaux

MODULE "ENFANTS DE 6 A 12 ANS"
- Thèmes abordés lors des ateliers :
. comprendre et soigner sa mucoviscidose
. aspects psychologiques

MODULE "ADOLESCENTS A PARTIR DE 14 ANS"
- Thèmes abordés lors des ateliers :
. soigner la mucoviscidose
. comprendre la maladie et la génétique
. l'intolérance glucidique et le diabète
. aspects psychosociaux
. aggravation de la pathologie et préparation à la transplantation pulmonaire
. la transition adolescent / adulte

* Coordination
- réunions régulières de l'équipe et staffs dédiés à l'ETP

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- IDE
- Diététicien
- EAPA
- psychologue
- kinésithérapeute
Année de début de réalisation
2023
Année de fin de réalisation
2027
Durée
4 ans, de novembre 2023 à octobre 2027
Fréquence
Suivie
Public
Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
110 à 120 patients par an environ
Type d'action
Education thérapeutique
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Centre Hospitalier Universitaire, 7 quai Moncousu à NANTES
Niveau géographique
Communal
Commune
Nantes
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)