Grandir avec la mucoviscidose
2024
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie congénitale, Mucoviscidose, Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Comprendre ce qu’est la mucoviscidose, les différentes mutations génétiques et leurs conséquences.
- Identifier l’intérêt de la vaccination pour l’enfant et pour ses proches.
- Diminuer le risque d’exposition aux germes pathogènes pour les enfants atteint de la mucoviscidose.
- Comprendre l’intérêt de l’hygiène dans la mucoviscidose.
- Repérer les signes d’alerte d’une exacerbation respiratoire et savoir comment réagir face à ces signes
- Identifier les signes de déshydratation et les aliments riches en sel.
- Repérer les situations justifiant une supplémentation en sel et en eau.
- Exprimer ses représentations, son vécu en lien avec l’alimentation, le traitement, la vaccination, les risques d’exacerbation de son enfant.
- Comprendre les spécificités de l’alimentation et la digestion dans la mucoviscidose
- Savoir choisir les mots pour parler et expliquer la maladie
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Comprendre ce qu’est la mucoviscidose, les différentes mutations génétiques et leurs conséquences.
- Identifier l’intérêt de la vaccination pour l’enfant et pour ses proches.
- Diminuer le risque d’exposition aux germes pathogènes pour les enfants atteint de la mucoviscidose.
- Comprendre l’intérêt de l’hygiène dans la mucoviscidose.
- Repérer les signes d’alerte d’une exacerbation respiratoire et savoir comment réagir face à ces signes
- Identifier les signes de déshydratation et les aliments riches en sel.
- Repérer les situations justifiant une supplémentation en sel et en eau.
- Exprimer ses représentations, son vécu en lien avec l’alimentation, le traitement, la vaccination, les risques d’exacerbation de son enfant.
- Comprendre les spécificités de l’alimentation et la digestion dans la mucoviscidose
- Savoir choisir les mots pour parler et expliquer la maladie
Description
* Inclusion des patients
- Le programme est proposé à la suite de l’annonce diagnostic de mucoviscidose et tout au long de la vie avec la maladie.
- De 0 à 3 ans, le programme est proposé exclusivement aux parents.
- Puis le programme est proposé aux enfants à partir de 7 ans (compétences d’écriture et lecture requises) et leurs parents.
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel pou via une plateforme d’ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- Les ateliers proposés diffèrent entre la tranche d’âge 0-3 ans, 7-12 ans, et adolescents
- Ateliers individuels ou collectifs, en présentiel
- durée de chaque atelier : 30 minutes à 1 journée
ATELIERS PARENTS D'ENFANTS DE 0 A 3 ANS
- Les généralités sur la mucoviscidose
- La vaccination dans la mucoviscidose
- L'hygiène dans la mucoviscidose
- La kinésithérapie respiratoire dans la mucoviscidose
- Spécificité de l'hydratation dans la mucoviscidose
- Spécificité de l'alimentation dans la mucoviscidose (2 ateliers)
- La mucoviscidose, comment j'en parle aux autres ?
ATELIERS PARENTS - ENFANTS A PARTIR DE 6 ANS
- Juliette et le voyage des aliments
- La génétique dans la mucoviscidose
- La respiration dans la mucoviscidose
- Mes défis 12-14 ans
- Mes défis 15-16 ans
- Mes défis 17 ans
- Journée des adolescents : rencontre et musicothérapie
- Ma transition vers le CRCM adultes
* Suivi après les séances
- Evaluation individuelle par un professionnel du programme, sur une plage de consultation dédiée, en présentiel ou via une plateforme de télé-ETP
- Proposition si besoin d'une nouvelle offre éducative.
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe
- Courrier au médecin traitant du patient et à son masseur kinésithérapeute référent, en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
- Le programme est proposé à la suite de l’annonce diagnostic de mucoviscidose et tout au long de la vie avec la maladie.
- De 0 à 3 ans, le programme est proposé exclusivement aux parents.
- Puis le programme est proposé aux enfants à partir de 7 ans (compétences d’écriture et lecture requises) et leurs parents.
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel pou via une plateforme d’ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- Les ateliers proposés diffèrent entre la tranche d’âge 0-3 ans, 7-12 ans, et adolescents
- Ateliers individuels ou collectifs, en présentiel
- durée de chaque atelier : 30 minutes à 1 journée
ATELIERS PARENTS D'ENFANTS DE 0 A 3 ANS
- Les généralités sur la mucoviscidose
- La vaccination dans la mucoviscidose
- L'hygiène dans la mucoviscidose
- La kinésithérapie respiratoire dans la mucoviscidose
- Spécificité de l'hydratation dans la mucoviscidose
- Spécificité de l'alimentation dans la mucoviscidose (2 ateliers)
- La mucoviscidose, comment j'en parle aux autres ?
ATELIERS PARENTS - ENFANTS A PARTIR DE 6 ANS
- Juliette et le voyage des aliments
- La génétique dans la mucoviscidose
- La respiration dans la mucoviscidose
- Mes défis 12-14 ans
- Mes défis 15-16 ans
- Mes défis 17 ans
- Journée des adolescents : rencontre et musicothérapie
- Ma transition vers le CRCM adultes
* Suivi après les séances
- Evaluation individuelle par un professionnel du programme, sur une plage de consultation dédiée, en présentiel ou via une plateforme de télé-ETP
- Proposition si besoin d'une nouvelle offre éducative.
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe
- Courrier au médecin traitant du patient et à son masseur kinésithérapeute référent, en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- Diététicien
- Médecin
- Infirmier
- Diététicien
Année de début de réalisation
2024
Année de fin de réalisation
2027
Durée
4 ans - de janvier 2024 à décembre 2027
Fréquence
Suivie
Public
Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
5 à 10 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU d'Angers
Service des maladies chroniques de l’enfant
Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose
Pédiatrie
4 rue Larrey
49933 ANGERS cedex 9
Service des maladies chroniques de l’enfant
Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose
Pédiatrie
4 rue Larrey
49933 ANGERS cedex 9
Niveau géographique
Communal
Commune
Angers
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)