Mieux vivre avec l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique
2023
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Autres
Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- comprendre la maladie
- éviter la survenue des malaises post-effort et gérer son enveloppe énergétique
- gérer les symptomes : troubles du sommeil, troubles cognitifs, intolérance orthostatique, douleur, troubles gastro-intestinaux, ...
- vivre au quotidien avec sa maladie chronique
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- comprendre la maladie
- éviter la survenue des malaises post-effort et gérer son enveloppe énergétique
- gérer les symptomes : troubles du sommeil, troubles cognitifs, intolérance orthostatique, douleur, troubles gastro-intestinaux, ...
- vivre au quotidien avec sa maladie chronique
Description
* Inclusion des patients
- patients chez qui le diagnostic EM/SFC a été établi selon les critères internationaux : ICC 2011 et IOM 2015
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel ou via une plateforme d’ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 2 séances proposées
- séances individuelles en présentiel
- durée de chaque séance : 20 minutes
SEANCE 1 : "C’est quoi l’EM/SFC ? Comment le gérer au quotidien ?"
- Compétences visées :
. Connaître et définir l'EM/SFC
. Décrire sa fatigue
. Identifier ses seuils de capacités physiques et cognitives
. Comment gérer les symptômes associés à la fatigue dans l’EM/SFC ?
. Identifier les situations sources de difficultés dans la vie quotidienne et savoir y faire face (travail, tâches ménagères, activités de la vie quotidienne, grossesse, sport, isolement, vie sociale).
. Maintenir/adapter sa vie sociale
. Maintenir/adapter sa vie professionnelle
. Identifier les ressources disponibles (familiales, médicales, sociales, psychologiques, associatives…), savoir les solliciter, et comprendre les freins à les solliciter
SEANCE 2 : "C’est quoi le Malaise Post-Effort (MPE) ?"
- Compétences visées :
. Connaître et définir le MPE
. Identifier ses facteurs déclenchants, les signes avant-coureurs s’ils existent
. Connaître les stratégies préventives pour éviter la survenue du MPE et savoir quoi faire faire s’il survient
. Connaître les approches thérapeutiques non-pharmacologiques et les stratégies pour se sentir mieux avec sa maladie
* Suivi après les séances
- évaluation individuelle accompagnée par un professionnel du programme à la fin de celui-ci, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée.
- si besoin, proposition d'une nouvelle offre éducative
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
- patients chez qui le diagnostic EM/SFC a été établi selon les critères internationaux : ICC 2011 et IOM 2015
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel ou via une plateforme d’ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 2 séances proposées
- séances individuelles en présentiel
- durée de chaque séance : 20 minutes
SEANCE 1 : "C’est quoi l’EM/SFC ? Comment le gérer au quotidien ?"
- Compétences visées :
. Connaître et définir l'EM/SFC
. Décrire sa fatigue
. Identifier ses seuils de capacités physiques et cognitives
. Comment gérer les symptômes associés à la fatigue dans l’EM/SFC ?
. Identifier les situations sources de difficultés dans la vie quotidienne et savoir y faire face (travail, tâches ménagères, activités de la vie quotidienne, grossesse, sport, isolement, vie sociale).
. Maintenir/adapter sa vie sociale
. Maintenir/adapter sa vie professionnelle
. Identifier les ressources disponibles (familiales, médicales, sociales, psychologiques, associatives…), savoir les solliciter, et comprendre les freins à les solliciter
SEANCE 2 : "C’est quoi le Malaise Post-Effort (MPE) ?"
- Compétences visées :
. Connaître et définir le MPE
. Identifier ses facteurs déclenchants, les signes avant-coureurs s’ils existent
. Connaître les stratégies préventives pour éviter la survenue du MPE et savoir quoi faire faire s’il survient
. Connaître les approches thérapeutiques non-pharmacologiques et les stratégies pour se sentir mieux avec sa maladie
* Suivi après les séances
- évaluation individuelle accompagnée par un professionnel du programme à la fin de celui-ci, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée.
- si besoin, proposition d'une nouvelle offre éducative
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- Médecin
- Infirmier
Année de début de réalisation
2023
Année de fin de réalisation
2027
Durée
4 ans - de décembre 2023 à novembre 2027
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
Environ 10 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU d'Angers
Service médecine interne
4 rue Larrey
49933 ANGERS cedex 9
Service médecine interne
4 rue Larrey
49933 ANGERS cedex 9
Niveau géographique
Communal
Commune
Angers
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)