Hématologie Oncologie Patient Éducation (HOPE)

Cancers, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire

Chaque année, le service d’Hématologie accueille environ 270 nouveaux patients atteints d’hémopathies malignes (myélome, lymphome, leucémies aigues...). La file active est actuellement de 1602 patients.
L’annonce d’un diagnostic grave, tel que le cancer, chez un individu lui fait perdre une partie de ses repères personnels, familiaux, professionnels et sociaux. Il doit réorganiser sa vie, revoir ses priorités et trouver les stratégies d’adaptation qui lui permettront de faire face à cette épreuve. Les mesures prévues par le plan cancer (consultations d’annonce médicale et para médicale, soins de support,...) sont actuellement effectives à l’Hôpital de la Conception au sein du service d’Onco-Hématologie.
L’hématologie est caractérisée par des pathologies nécessitant des prises en charge en urgence ainsi que des pathologies évoluant lentement, que l’on peut qualifier à l’heure actuelle de "chronique". L’hématologie, est une discipline comprenant aussi des pathologies chroniques, ainsi, la prise en charge du lymphome folliculaire sera d’une durée de 3 ans, période au cours de laquelle l’accompagnement du patient est essentiel.
Dans ce contexte notre programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) par une acquisition des compétences sur la maladie, les effets secondaires les plus fréquents, l’analyse du bilan sanguin permettrait d’éviter des retards de prise en charge mais aussi de donner aux patients les compétences nécessaires.
La prise en charge des hémopathies chroniques s’organise autour du plan cancer 3 qui met en évidence l’importance l’éducation thérapeutique et des soins de support : nutrition, prise en charge psychologique, gestion de la fatigue par l’activité physique adaptée. Nous proposons, dans le cadre de notre programme d’ETP de nous intéresser à chacun de ces facteurs à travers des séances éducatives qui leurs sont dédiés.

* Objectif général
- Acquérir et maintenir des compétences d'auto-soin et de sécurité

* Objectifs opérationnels

- Aider le patient à sauvegarder sa vie
- Lui faire connaitre les valeurs limites du bilan biologique
- Savoir quelles attitudes adopter devant les situations qui peuvent se poser à lui en dehors du milieu hospitalier (température chez un patient en aplasie par exemple, saignements spontanés à mettre en relation avec le taux de plaquettes, diarrhées profuses)
- Comprendre les liens entre la prise de médicaments et la survenue d'effets secondaires (apparition de rougeurs (risque de thromboses majorées par la prise de certains médicaments spécifiques des hémopathies)) et la conduite à tenir (signalements et prise en charge sans délai)

* Inclusion dans le programme
- Patients adultes atteints d’hémopathie maligne (lymphome, myélome et leucémie) à tout moment de leur parcours de soins en fonction de leur besoin
- Patients traités par des protocoles de chimiothérapie administrés par voie intraveineuse (I.V) et combiné ou pas selon les protocoles à une chimiothérapie orale ainsi que les traitements prophylactiques
- Adressé par un médecin du service d’Hématologie, un membre de l’équipe para médicale
- Accès direct à la demande du patient
- Possibilité de participation de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Après la consultation médicale, consultation ETP
- Durée 1 heure environ
- Réalisée par le pharmacien ou l’attaché de recherche clinique (ARC) qui procèdent au recueil de données destiné à élaborer la synthèse du bilan éducatif partagé
- Abord des aspects bio-médical, socio-professionnel, cognitif, psycho-affectifs et de projets de la vie du patient
- Programme personnalisé éducatif (P.P.E) proposé au patient

* Déroulement du programme
- 5 séances ETP collectives proposées
- Séances à la carte en fonction des besoins et des objectifs (individuelles si besoin)
- Proposées en dehors des hospitalisations à la convenance des patients
- Un membre de l’entourage peut participer si le patient est d’accord

ATELIER COLLECTIF 1 : Comprendre mon ordonnance et gérer mes effets secondaires
- Animé par une pharmacienne et une infirmière
- Durée : 50 min
- Compétences visées :
. Savoir lire une ordonnance et repérer ou retrouver les médicaments correspondants
. S’expliquer les modalités de prise au quotidien
. S’expliquer les rôles de chaque traitement
. Adapter sa prise de traitement dans des situations de la vie quotidienne

ATELIER COLLECTIF 2 : Comprendre son bilan sanguin
- Animé par une pharmacienne et une biologiste
- Durée : 50 min
- Compétences visées :
. Lire, comprendre et interpréter son bilan sanguin
. Savoir lire son bilan
. Repérer des valeurs atypiques pouvant impacter les prochaines cures de chimiothérapie
. Adapter sa vie et son quotidien à son bilan biologique en fonction des paramètres biologiques
. Repérer le caractère d’urgence et prévenir le service

ATELIER COLLECTIF 3 : L'alimentation: parlons-en
- Animé par une diététicienne et un membre de l'équipe d'ETP
- Durée : 50 min
- Compétences visées :
. Être capable d’adapter son alimentation en fonction des effets secondaires et de maintenir un bon état nutritionnel
. Exprimer ses représentations de l’alimentation par rapport à la maladie
. Identifier les stratégies diététiques en fonction des différents effets secondaires
. Identifier les aliments conseillés et déconseillés selon les stratégies diététiques
. S’expliquer les recommandations alimentaires

ATELIER COLLECTIF 4 : J'ai un cancer si on en parlait
- Animé par une psychologue et un membre de l'équipe d'ETP
- Durée : 50 min
- Compétences visées :
. Connaître les retentissements psychiques du cancer et l’importance de la prise en charge psychologique
. Exprimer ses ressentis et échanger autour d’un ou deux thèmes choisis en groupe
. Aborder son rapport subjectif à la maladie et les conséquences sur sa qualité de vie (physique, psychologique, sociale…)
. Exprimer ses craintes concernant les traitements et leurs conséquences
. Chercher et trouver des ressources personnelles afin de mettre en place des stratégies pour apaiser, contenir la souffrance psychique

ATELIER COLLECTIF 5 : Bouger : un moyen de lutter contre la fatigue
- Animé par un enseignant en activité physique et un membre de l'équipe d'ETP
- Durée : 50 min
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations sur l’activité physique
. Découvrir les activités physiques conseillées et déconseillées
. S’expliquer les recommandations de l’activité physique
. Choisir une activité physique et solliciter une évaluation de l’activité physique par podomètre

* Suivi à la fin des séances
- Évaluation en fin de chaque séance éducative
- Évaluation à l’issue des séances par questionnaire d'évaluation finale

* Coordination
- Dossier partagé
- Discussions quotidiennes
- Réunion d'équipe trimestrielle pour faire un point sur le programme d’ETP, le déroulement des ateliers, les modifications possibles, les outils
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient avant son entrée dans le programme
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par les intervenant du programme
- Ensemble des données stockées sur le serveur sécurisé de l'APHM
- Demande CNIL

Équipe éducative : pharmacienne, attaché de recherche clinique (ARC), infirmières, cadre de santé, diététicienne, psychologue, enseignants en activités physique adaptées

2023

2027

4 ans, mai 2023 à mai 2027

Suivie

Adultes 18-55 ans, Patients

60 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Ordonnance fictive ; Photos de médicaments ; Image ou dessin illustrant des effets secondaires ; Cartes de mise en situation face à des symptômes et conduites à tenir ; Roue des cas concrets ; Powerpoint ; Cartes "idées reçues" ; Cartes "effets secondaires" et "stratégies diététiques" ; Photos d’aliments ; Fiches repères en fonction du type d’effet secondaire

Affiches ; Flyers

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Dans les locaux de l’Hôpital La conception à Marseille

Territorial

Marseille

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)