Programme d'ETP Pour les enfants porteurs d'une maladie rénale chronique
2024
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale, Transplantation rénale
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Comprendre son corps
- S'expliquer la maladie
- Comprendre son traitement
- Prendre soin de soi/ être en bonne santé
- Développer ses compétences psychosociales
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Comprendre son corps
- S'expliquer la maladie
- Comprendre son traitement
- Prendre soin de soi/ être en bonne santé
- Développer ses compétences psychosociales
Description
* Inclusion des patients
- insuffisance rénale chronique
- enfant < 18 ans et famille
- greffe rénale ou dialyse ou IRC avancée
- région Pays de la Loire ou Bretagne
* Diagnostic éducatif
- séance individuelle réalisée par l'infirmière
* Déroulement du programme
- 6 modules proposés, en fonction des besoins du patient
MODULE 1 : "Comprendre son corps (de base, sans pathologie)"
- Compétences visées :
. Anatomie, se repérer : reins natifs, greffon, autres organes importants
. Fabrication urine, (+/- passage appareil urinaire)
. Rôles du rein, à quoi ça sert ?
. Lien boisson, alimentation, rein
. Le reste du corps, c’est quoi être en bonne santé ? Besoins de base : bouger, manger, éliminer, juste poids, alimentation équilibrée, prendre soin de soi
MODULE 2 : "la maladie"
- Compétences visées :
. S’expliquer ce qu’est l’IR et repérer les signes ds son corps ( Prise de poids, oedème, soif, fatigue, HTA )
. S’expliquer la greffe, le traitement de suppléance, HD, DP, le don
. Raconter sa maladie
. Repérer les signes d’alerte (fièvre, oubli, diarrhée, Vt, douleur, anorexie, soif, oedeme, prise de poids, décalage créat.) et savoir alerter selon les signes de gravité
. Savoir adapter son attitude face à des situations à risque (oubli, fièvre, diarrhée, Vt, décalage horaire, voyage)
. Adapter de façon adéquate les situations pratiques de la vie quotidienne (activités sportives, hygiène de vie, voyage…) à son état de santé
. Savoir gérer son suivi (dentiste, gyneco, dermato, cardio), suivi post greffe, biopsie
. Prise en charge rejet
. S’approprier son greffon, image de soi
MODULE 3 : "le traitement"
- Compétences visées :
. Comprendre et s’expliquer son traitement
. Lire son ordonnance, connaitre les génériques/ se positionner face aux génériques
. Repérer comment prendre son traitement de façon adaptée (sur et sous dosage), gérer le stock, préparer un pilulier
. Etablir le lien entre traitement et rôles du rein
. Etablir le lien entre SI/greffe/IS
. Comprendre l’intérêt du dosage des IS et connaitre son taux acceptable
. S’expliquer le rejet et connaitre qu'un traitement peut être mis en place
MODULE 4 : "Hygiène de vie et prévention : prendre soin de soi / être en bonne santé"
- Compétences visées :
. Alimentation et risque de prise de poids
. Hydratation, citer apport hydrique quotidien nécessaire et être capable de l’adapter en fonction des activités quotidiennes
. Hygiène du corps, hygiène des mains, risque infectieux, vaccins
. savoir préparer un voyage
. Prévention solaire
. Alcool, tabac drogues, connaitre les risques liés à leur usage
. Sexualité : risque infectieux, grossesse, image de soi, génétique, transmission
. Santé respiratoire
MODULE 5 : "Compétences psycho sociale : Savoir être"
- Compétences visées :
. Savoir expliquer à un soignant sa maladie, communiquer/transmettre
. Connaitre ses droits et les faire valoir
. Gérer et exprimer ses émotions, son ressenti
. Repérer ses besoins et ses ressources. Parler de ses difficultés et connaitre ses ressources extérieures et personnelles
. Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie et mettre en œuvre des conduites d’ajustements. Projet de vie. Intégrer vie du greffon/maladie rénale dans son projet de vie
global
MODULE 6 : "Parentalité avec un enfant malade"
- Compétences visées :
. Scolarité
. Autonomie
* Suivi après les séances
- bilan annuel
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
- insuffisance rénale chronique
- enfant < 18 ans et famille
- greffe rénale ou dialyse ou IRC avancée
- région Pays de la Loire ou Bretagne
* Diagnostic éducatif
- séance individuelle réalisée par l'infirmière
* Déroulement du programme
- 6 modules proposés, en fonction des besoins du patient
MODULE 1 : "Comprendre son corps (de base, sans pathologie)"
- Compétences visées :
. Anatomie, se repérer : reins natifs, greffon, autres organes importants
. Fabrication urine, (+/- passage appareil urinaire)
. Rôles du rein, à quoi ça sert ?
. Lien boisson, alimentation, rein
. Le reste du corps, c’est quoi être en bonne santé ? Besoins de base : bouger, manger, éliminer, juste poids, alimentation équilibrée, prendre soin de soi
MODULE 2 : "la maladie"
- Compétences visées :
. S’expliquer ce qu’est l’IR et repérer les signes ds son corps ( Prise de poids, oedème, soif, fatigue, HTA )
. S’expliquer la greffe, le traitement de suppléance, HD, DP, le don
. Raconter sa maladie
. Repérer les signes d’alerte (fièvre, oubli, diarrhée, Vt, douleur, anorexie, soif, oedeme, prise de poids, décalage créat.) et savoir alerter selon les signes de gravité
. Savoir adapter son attitude face à des situations à risque (oubli, fièvre, diarrhée, Vt, décalage horaire, voyage)
. Adapter de façon adéquate les situations pratiques de la vie quotidienne (activités sportives, hygiène de vie, voyage…) à son état de santé
. Savoir gérer son suivi (dentiste, gyneco, dermato, cardio), suivi post greffe, biopsie
. Prise en charge rejet
. S’approprier son greffon, image de soi
MODULE 3 : "le traitement"
- Compétences visées :
. Comprendre et s’expliquer son traitement
. Lire son ordonnance, connaitre les génériques/ se positionner face aux génériques
. Repérer comment prendre son traitement de façon adaptée (sur et sous dosage), gérer le stock, préparer un pilulier
. Etablir le lien entre traitement et rôles du rein
. Etablir le lien entre SI/greffe/IS
. Comprendre l’intérêt du dosage des IS et connaitre son taux acceptable
. S’expliquer le rejet et connaitre qu'un traitement peut être mis en place
MODULE 4 : "Hygiène de vie et prévention : prendre soin de soi / être en bonne santé"
- Compétences visées :
. Alimentation et risque de prise de poids
. Hydratation, citer apport hydrique quotidien nécessaire et être capable de l’adapter en fonction des activités quotidiennes
. Hygiène du corps, hygiène des mains, risque infectieux, vaccins
. savoir préparer un voyage
. Prévention solaire
. Alcool, tabac drogues, connaitre les risques liés à leur usage
. Sexualité : risque infectieux, grossesse, image de soi, génétique, transmission
. Santé respiratoire
MODULE 5 : "Compétences psycho sociale : Savoir être"
- Compétences visées :
. Savoir expliquer à un soignant sa maladie, communiquer/transmettre
. Connaitre ses droits et les faire valoir
. Gérer et exprimer ses émotions, son ressenti
. Repérer ses besoins et ses ressources. Parler de ses difficultés et connaitre ses ressources extérieures et personnelles
. Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie et mettre en œuvre des conduites d’ajustements. Projet de vie. Intégrer vie du greffon/maladie rénale dans son projet de vie
global
MODULE 6 : "Parentalité avec un enfant malade"
- Compétences visées :
. Scolarité
. Autonomie
* Suivi après les séances
- bilan annuel
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- Diététicien
- Psychologue
- Cadre de santé
- Médecin
- Infirmier
- Diététicien
- Psychologue
- Cadre de santé
Année de début de réalisation
2024
Année de fin de réalisation
2028
Durée
4 ans - de février 2024 à janvier 2028
Fréquence
Suivie
Public
Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
50 à 60 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Hopital de jour Dialyse pédiatrique
HME
CHU Nantes
Quai Moncousu
44093 Nantes
cedex 1
HME
CHU Nantes
Quai Moncousu
44093 Nantes
cedex 1
Niveau géographique
Communal
Commune
Nantes
Plan national
INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)