Education thérapeutique des patients atteints d'un cancer ORL et des Voies Aéro-Digestives Supérieures (VADS) nécessitant une trachéotomie ou une trachéostomie

Cancers, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

*Objectif général
Améliorer la qualité de vie du patient et de son aidant

*Objectifs opérationnels
- Acquérir des compétences pour gérer en autonomie son dispositif et se mettre en sécurité
- Assurer sa réhabilitation dans son quotidien après la chirurgie (trachéotomie ou trachéostomie) avec pour objectif un retour à une activité physique adaptée et la réinsertion sociale

*Inclusion du patient
- Patient adulte devant être opéré d'une trachéotomie ou d'une laryngectomie totale suite à un cancer ORL et des Voies Aéro- Digestives Supérieures (VADS) n'étant pas au stade terminal de sa maladie
- Possibilité de participation de l'entourage

*Diagnostic éducatif
- Planifié avec le patient et son entourage
- Avant la chirurgie ou au décours, après le retour à domicile, à tout moment du parcours de soins du patient
- Mené dans la chambre du patient ou dans une salle de consultation en présence de l'entourage par un membre de l'équipe éducative

*Déroulement du programme
ATELIER 1 : Mon anatomie
- Séance socle
- Séance individuelle ou collective
- En présentiel
- Durée : 1h
- Compétences visées : Etre capable d'expliquer les transformations corporelles depuis l'opération

ATELIER 2 : Je prends soin de ma trachéotomie ou trachéostomie
- Séance socle
- Séance individuelle
- En présentiel
- Durée : 1h
- Compétences visées : Etre capable de gérer en autonomie ses auto-soins de stomie

ATELIER 3 : Je gère less geste d'urgence
- Séance socle
- Séance individuelle et/ou collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : être capable de réagir en cas de situation d'urgence

ATELIER 4 : Je parle à haute voix
- Séance socle
- Séance individuelle et/ou collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : développer une communication non verbale

ATELIER 5 : Je parle avec les autres
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : Créer des conditions favorables à la communication orale avec un interlocuteur unique ou en groupe

ATELIER 6 : Mon image
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : comprendre les différents facteurs influant sur la perception de l'autre

ATELIER 7 : Mon intimité
- Séance optionnelle
- Séance individuelle ou collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : envisager une intimité

ATELIER 8 : Ateliers diététiques
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 45 min
- Compétences visées :
. Adapter son alimentation et ses mesures d'hygiène
. Retrouver le plaisir de manger

ATELIER 9 : Je fais des activités
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 2h
- Compétences visées : adapter ou reprendre ses activités en fonction des difficultés rencontrées

ATELIER 10 : Je prends soin de mon aidant
- Séance socle
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 2h
- Compétences visées : trouver l'équilibre entre ses différents rôles (aidant)

ATELIER 11 : Accompagner ma réinsertion professionnelle et sociale
- Séance optionnelle
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées :
. Se projeter dans sa vie professionnelle
. Se situer avec son entourage face à la maladie
. Construire des stratégies d'adaptation pour construire son projet de vie

*Suivi à la fin des séances
- Evaluation à la fin des ateliers par questionnaire, QCM ou grille d'évaluation
- Bilan d'évaluation en fin de programme planifié par un médecin ou une infirmière pour évaluer les compétences d'autosoin, psychosociales, les stratégies de prévention, d'adaptation et de résolution de problèmes
- Hôpital de jour onco-réhabilitation programmé à distance du programme pour évaluer les besoins du patient sur la fonction de déglutition et l'articulation avec les professionnels de soins de support répondant aux besoins des patient dans les domaines biologiques, psychologiques, sociaux et environnementaux

*Coordination
- Organisation du parcours du patient en fonction des acteurs impliqués
- Réunions d'équipes pédagogiques pour échanger sur les modalités du programme, sa mise en œuvre et le parcours du patient
- Entretien téléphonique
- Courrier au médecin traitant à chaque étape clef (inclusion du patient, diagnostic éducatif initial et contenu du programme éducatif, bilan intermédiaire à la sortie de l'hôpital et bilan final)
- Coordination du retour à domicile du patient avec le réseau ILHUP
- Coordination avec les prestataires/pharmaciens pour s'assurer de la livraison et l'installation du matériel adéquat quelques jours avant la sortie du patient
- Transmission de la synthèse des compétences acquises au l'ILHUP et aux prestataires/pharmaciens
- Maintien du contact avec les professionnels du territoire de santé tout au long du programme

*Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement écrit du patient à l'inclusion dans le programme
- Charte de confidentialité signé e par chacun des intervenants
- Charte éthique pour conduire un programme d'ETP
- Rappel pendant les ateliers de groupe de l'importance de la confidentialité des éléments partagés

ARS PACA, Equipe éducative : cadre de santé, médecin, diététicienne, psychologue, orthophoniste, infirmière, assistante sociale, aide-soignante, infirmière coordinatrice parcours cancérologie ORL (IDE IDEC), infirmière de récupération améliorée après chirurgie (IDE RAAC)

2022

2026

4 ans, décembre 2022 à décembre 2026

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

20 personnes par an

Education thérapeutique

Films ; Mannequins ; Schémas ; Photolangage ; Mise en situation ; Jeux de cartes, Simulations gestuelles ; Bandes sons, Paper board ; Photo-expression ; Cartes double-sens ; Fiches support ; Cartes obstacles ; Balance décisionnelle ; Tapis de jeux

Flyer en cours d'élaboration

AUTO-EVALUATION ANNUELLE

EVALUATION QUADRIENNALE

Centre de soins, établissement de santé

Service ORL et chirurgie cervico-faciale - Pr FAKHRY de l' APHM - Hôpital Conception

Territorial

Marseille

Marseille

Bouches-du-Rhône

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2020-2025)