Le parcours éducatif du patient atteint de rhumatismes inflammatoires chroniques (polyarthrite rhumatoïde ou spondylarthrite)

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire

En France, 600 000 personnes souffrent de rhumatismes inflammatoires chroniques dont 400 000 de PR. Cette pathologie chronique touche une population active puisqu'elle se déclare entre 40 et 60 ans.
D'origine auto-immune, elle se caractérise par une destruction progressive des articulations et un enraidissement causant une perte fonctionnelle et un handicap majeur : 50 % des patients ont une cessation d'activité professionnelle définitive dans les 5 ans et dans 10 % des cas une invalidité grave en moins de 2 ans. Elle entraîne une altération structurelle fonctionnelle de l'appareil locomoteur, créant douleur, dépression, pouvant générer un isolement avec l'entourage et une altération de la qualité de vie chez une population encore jeune et / ou à l'âge de la retraite.
Depuis une dizaine d'années sont apparus de nouveaux traitements de fond qui permettent de stopper l'évolution de la maladie et d'obtenir une rémission. Ces traitements sont administrés de plus en plus précocement dans l'évolution de la maladie par perfusion ou injection et nécessitent une surveillance médicale accrue et une éducation du patient, de ses proches et des professionnels de santé impliqués dans les soins du patient, en structure hospitalière et en ville.
Le patient atteint de PR doit donc d'une part gérer et vivre avec une maladie chronique et d'autre part connaître les modalités de son traitement, ses effets indésirables et les situations cliniques particulières auxquelles il peut être confronté avec ce traitement.
Il s'agit donc d'élaborer un programme d'éducation thérapeutique permettant d'éduquer le patient et son entourage sur sa maladie et ses traitements ainsi que d'améliorer la qualité de vie du patient en privilégiant une approche structurée et centrée sur le patient, pluridisciplinaire et avec des objectifs éducatifs clairement définis.

* Objectifs généraux : améliorer la qualité de vie des patients atteint de Polyarthrite Rhumatoïde (PR)

* Objectifs opérationnels
- Accompagner le patient pour l’aider à mieux gérer et mieux vivre sa maladie et ses traitements au quotidien
- Aider le patient pour une amélioration des douleurs articulaires, de la qualité de vie et de la sécurité lorsqu'ils sont traités par traitement de fond synthétique ou biologique
- Prévenir les complications et le handicap
- Améliorer l’observance des traitements

* Inclusion dans le programme
- Patients de plus de 18 ans atteints d’un rhumatisme inflammatoire
- Hospitalisés dans le service pour la prise en charge quel que soit son stade d’évolution et la gravité de sa pathologie (Hospitalisation de jour ou unité conventionnelle ou suivi en consultation hospitalière ou de ville de Cannes et de la région ouest des alpes maritimes)
- Adressés par des professionnels de santé libéraux, hospitaliers ou venu de lui-même
- Implication le cas échéant de l’entourage

* Diagnostic éducatif
- Au préalable, présentation du programme au patient
- Entretien individuel avec l'infirmière formée à l'ETP
- Acceptation du programme proposé par le patient
- Possibilité pour le patient d'être accompagné
- Evaluation des bilans en équipe ETP
- Proposition d'un contrat éducatif au patient

* Déroulement du programme
ATELIER 1 : Connaissance de la maladie et des traitements
- Séance collective
- En présentiel
- Animé par le médecin et l'infirmière
- Durée 1h30
- Compétences visées
. Comprendre sa maladie
. Expliquer la maladie et ses complications
. Adaptation du traitement et gestion des situations à risque
. Associer son entourage a la prise en charge

ATELIER 2 : Mieux vivre avec un rhumatisme inflammatoire chronique
- Séance collective
- En présentiel
- Animé par le psychologue
- Durée 1h30
- Compétences visées
. Mieux repérer l’impact émotionnel et affectif de la maladie
. Verbaliser ses émotions

ATELIER 3 : Auto-soins et compétences de sécurité
- Séance collective ou individuelle
- En présentiel
- Animé par le médecin et l'infirmière
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Acquérir les compétences d’auto-soins
. Acquérir les compétences de sécurité
. Analyser une situation à risque
. Repérer un signe d’alerte

ATELIER 4 : Les traitements du rhumatisme
- Séance collective ou individuelle
- En présentiel
- Animé par la pharmacienne
- Durée 1 heure
- Compétences visées
. Différencier les caractéristiques entre traitement de fond et de la crise
. Identifier et expliquer le rôle des médicaments
. Interpréter les effets indésirables liés aux médicaments

ATELIER 5 : Alimentation équilibrée
- Séance collective
- En présentiel
- Animé par la diététicienne
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Identifier les aliments et leur intérêt nutritionnel
. Établir un menu équilibré
. Combattre les idées fausses

ATELIER 6 : Economie articulaire - Activités physiques
- Séance collective
- En présentiel
- Animé par le médecin et le kinésithérapeute
- Durée 1h
- Compétences visées
. Comprendre l'importance du maintien d'une activité physique
. Comprendre l'importance des séances de kinésithérapie
. Connaître les aides techniques

* Suivi après les séances
- Consultation et suivi médical post-programme
- Analyse des grilles d'évaluation renseignées lors du programme
- Synthèse éducative
. Point de vue du patient vis à vis de la mise en œuvre du programme (retour d'expérience)
. Évaluation des compétences acquises par le patient en fonction des objectif éducatifs définis
. Évaluation de la satisfaction

* Coordination
- Réunion une fois par mois après la journée pluridisciplinaire des membres de l'équipe : dossiers de patients
- Fiche de synthèse élaborée lors de la journée PR
- Courrier au médecin traitant de la participation du patient au programme et courrier de synthèse des résultats de la journée PR et après chaque séance
- Agenda dédiée à l’ETP partagé entre les différents intervenants
- Tableau de bord informatisé du service de rhumatologie : envoi par mail à chaque intervenant une fois par semaine
- Logiciel ETP institutionnel
- Dossier ETP informatisé accessible à l'équipe éducative et aux autres services de l'hôpital

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Consentement du patient recueil par consentement éclairé écrit
- Dossier éducatif et documents relatifs au patient et à l'ETP dans une armoire fermée à clef dans le bureau du médecin
- Charte de déontologie et confidentialité signée par tous les intervenants du programme

ARS PACA, Intervenants de l'équipe éducative : médecin généraliste, médecin rhumatologue, infirmières, diététicienne, Masseur kinésithérapeutes, pharmacien, psychologue

2022

2026

4 ans, octobre 2022 à octobre 2026

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

30 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Powerpoint ; Jeu de cartes "menu équilibré" ; Film "mieux vivre au quotidien avec un rhumatisme inflammatoire" ; Post-it ; Quizz ; Paper board, Boîtes de médicaments ; Brainstorming

* Évaluation annuelle

* Évaluation quadriennale
- Effets du programme d'ETP sur les patients
- Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Evolution du programme éducatif
- Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Service de Médecine rhumatologie diabétologie - Unité de rhumatologie

Territorial

Cannes

Cannes-Grasse

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques