ETaP'Immuno

Médicament, Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI), Maladie rare, Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire

Les maladies auto-immunes et inflammatoires chroniques ont de nombreux points communs. Il s’agit de maladies chroniques évoluant par poussées et/ou à rechutes, qui partagent des mécanismes physiopathologiques communs et donc qui relèvent de thérapeutiques communes telles que la corticothérapie, les immunosuppresseurs et/ou les biothérapies. Il est également établi que ces maladies sont associées à des comorbidités plus fréquentes qu’en population générale (cardio-vasculaires, infectieuses, néoplasiques…) du fait de la maladie en elle-même et des thérapeutiques utilisées. La plupart des thérapeutiques actuelles sont à administration sous-cutanée ou intra-veineuse, ce qui nécessite l’acquisition de compétences d’auto-soin et d’auto-surveillance. Il s’agit de pathologies souvent douloureuses, éprouvantes, potentiellement invalidantes avec un retentissement important sur la qualité de vie.
Si les RIC et les MICI sont des pathologies relativement fréquentes en France (prévalences respectives de 600 000 et 250 000 patients), les maladies auto-immunes sont considérées comme des maladies rares (touchant moins de 30 000 personne en France).
Il est donc difficile d’envisager pour ces pathologies un programme spécifique pour chacune d’elle, d’où le rationnel de proposer un programme commun se basant sur les caractéristiques communes à toutes ces pathologies.

*Objectifs généraux
- Aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences d’auto-soins, d’adaptation et de sécurité dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la maladie

*Objectifs opérationnels
- Connaitre et comprendre sa maladie
- Connaitre les traitements : mode d’action, modalité d’administration, effets secondaires, surveillance
- Savoir repérer et réagir lors de situations aigues : infection, stress, voyages..
- Connaitre les principales comorbidités et mettre en place des actions pour les prévenir
- Savoir gérer au mieux les conséquences affectives, familiales, professionnelles et sociales de la maladie
- Lutter contre l’isolement en impliquant l’entourage du patient afin d’améliorer leur connaissance et les répercussions de la maladie
- Permettre les échanges entre patients sur leur vécu
- Savoir mieux gérer le stress, la fatigue, la douleur
- Mettre en œuvre certaines modifications de mode de vie : diététique, activité physique

*Inclusion du patient
- Patients adultes d'au moins 18 ans et plus
- Atteints d’une maladie auto-immune ou inflammatoire chronique
- En cours de traitement par immunosuppresseurs et/ou biothérapie et/ou thérapie ciblée
- Ayant des aptitudes cognitives adaptées
- Ayant consentis à participer au programme (Formulaire de consentement signé)
- Possibilité de participation de l'entourage

*Diagnostic éducatif
- Entretien individuel
- Durée : 45 minutes à 1h
- Par n'importe quel membre de l'équipe formés à l’ETP selon une trame commune
- Exploration des dimensions médicales, socio-professionnelles et psycho-affectives
- Synthèse conjointe entre l'intervenant et le patient à l’issue de l’entretien
- Définition du programme éducatif personnelle

*Déroulement du programme
ATELIER 1 : Connaître mes traitements
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 2 h
- Compétences visées
. Savoir reconnaître son traitement
. Comprendre son traitement
. Etre capable d’identifier les situations à risques
. Connaitre les enjeux de l’observance
. S’adapter aux situations particulières (oubli de prise, voyages…)
. Exprimer ses craintes vis-à-vis des traitements

ATELIER 2 : Mes droits
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées
. Savoir repérer les acteurs médico-sociaux
. Savoir différencier les rôles de chaque organisme
. Etre informé sur les dispositifs existants
. Acquérir de l’autonomie dans les démarches administratives

ATELIER 3 : Je bouge au quotidien
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées
. Mettre en œuvre une activité physique adaptée régulière
. Connaitre les bénéfices d’un mode de vie plus actif
. Identifier les freins à l’engagement dans la pratique d’une activité physique

ATELIER 4 : Comprendre ma maladie
Atelier décliné en trois sous groupes fonction des maladies (groupe 1 : Rhumatisme Inflammatoire Chronique ; groupe 2 : Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin ; groupe 3 : MAI)
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées
. Connaitre sa maladie et savoir l’expliquer à autrui
. Savoir s’informer sur sa maladie
. Reconnaitre les symptômes liés à la maladie et réagir en conséquence
. Savoir adapter ses comportements pour prévenir les poussées ou rechutes
. S’exprimer sur ses représentations de la maladie et son vécu

ATELIER 5 : Comprendre et agir sur ma douleur
- Séance collective ou individuelle
- En présentiel
- Durée : 2h 30 min
- Compétences visées
. Etre capable d’identifier les différents types de douleur
. Etre capable d’évaluer sa douleur
. Etre capable d’adapter ses comportements en tenant compte de la douleur
. Se fixer des objectifs raisonnables de réduction de la douleur
. Etre capable d’identifier ses émotions et d’évaluer leur retentissement sur la douleur

ATELIER 6 : Prévention des risques associés à ma maladie
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées
. Connaitre les facteurs de risques : cardiovasculaires, métaboliques, infectieux, néoplasiques…
. Connaitre les mesures correctives pour prévenir la survenue des comorbidités
. Connaitre la conduite à tenir en cas d’infection
. S’exprimer sur son ressenti et ses craintes vis-à-vis des comorbidités

ATELIER 7 : Mon alimentation
Atelier décliné en deux sous-groupes (groupe 1 : maladie inflammatoire chronique ; groupe 2 : focus sur la corticothérapie)
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 2 h
- Compétences visées
. Connaitre les principes d’une alimentation équilibrée
. Connaitre les différentes catégories d’aliments
. Savoir adapter son alimentation tout en conservant la notion de plaisir
. S’exprimer sur ses représentations liées à l’alimentation

ATELIER 8 : Ma maladie au quotidien
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 2 h
- Compétences visées
. Gérer la chronicité de la maladie
. Définir et mettre en œuvre un projet personnel ou professionnel
. Identifier les ressources disponibles et faire face aux difficultés
. Renforcer l’estime de soi et la confiance en soi
. Savoir exprimer son ressenti
. Savoir gérer ses émotions et son stress
. Echanger sur l’impact de la maladie sur la vie sexuelle et affective
. Savoir communiquer avec son entourage

*Suivi à la fin des séances
- Evaluation des compétences acquises par le patient à base de la synthèse du BEP réalisé à l’entrée dans le programme
- Evaluation des cmpétences acquises avec un questionnaire spécifique concernant les compétences psycho-affectives
- Synthèse du programme au cours d'un entretien individuel (points acquis, points à approfondir et points non acquis)
- Contact téléphonique avec les participants 3 à 6 mois après la fin du programme pour :
. bilan des connaissances et des applications au quotidien
. évaluation de la nécessité d’approfondir ou de consolider certains points
. proposition au patient de participer à des ateliers complémentaires

*Coordination
- Communication interne entre les différents intervenants du programme par mail
- Réunions trois fois par an pour discuter du programme
- Dossier informatique partagé (BEP, ateliers, évaluation…) en accès restreint aux intervenants du programme
- Courrier ou mail d'information au médecin traitant et au médecin spécialiste référent du patient à l'entrée et à la sortie du programme

*Ethique, confidentialité et déontologie
- Information claire sur les objectifs et le déroulement du programme
- Recueil du consentement du patient pour la participation au programme et le partage d'informations aux médecins traitants et spécialistes
- Dossier informatisé sur le réseau informatique sécurisé du CHIAP

ARS PACA, Intervenants de l'équipe éducative (médecins interniste, psychologue, infirmière, rhumatologue, médecin gastro-entérologue, pharmaciens, diététicienne, assistant social, éducateur sport-santé, aide soignant)

2023

2027

4 ans,

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

30 patients par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

Fiches réflexes ; Jeux de carte ; Paper board ; Brainstorming ; Métaplan ; Tableau ; Post-it ; Diaporama ; Jeu de l'oie ; Fiche mémo ; Métaplan ; Puzzle douleur ; Photolangage ; Film explicatif ; Analyse de cas ; Jeux de rôle

Flyer

AUTOEVALUATION ANNUELLE

EVALUATION QUADRIENNALE

Centre de soins, établissement de santé

Centre Hospitalier Intercommunal Aix-Pertuis

Territorial

Aix-en-Provence

Aix-en-Provence

MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques