Les ateliers de Saint Jean : Mieux vivre avec ma MICI - Programme d'éducation thérapeutique pour les patients ayant une Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin (MICI)
2022
Porteur de l'action : Polyclinique Saint Jean, Etablissement de santé
92-94 Avenue Dr Maurice Donat , 06800 Cagnes-sur-Mer
04 92 13 55 81
Thème
Médicament, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
*Objectif général : Améliorer la qualité de vie des patients atteints de Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin (MICI) en les rendant acteurs de leur prise en charge
*Objectifs opérationnels
- Faire acquérir et maintenir aux patients les connaissances et compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur maladie
- Gérer ses traitements
- Renforcer l’adhésion au projet thérapeutique
- Aider le patient à développer, à renforcer ou maintenir des compétences d’autosoins et d’adaptation, selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS)
*Objectifs opérationnels
- Faire acquérir et maintenir aux patients les connaissances et compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur maladie
- Gérer ses traitements
- Renforcer l’adhésion au projet thérapeutique
- Aider le patient à développer, à renforcer ou maintenir des compétences d’autosoins et d’adaptation, selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS)
Description
*Inclusion des patients
- Patients adolescents et adultes atteints de MICI (Recto-Colite Hémorragique et Maladie de Crohn)
- À tout moment de leur parcours de soins
- Adressé par par un médecin de la structure, un membre de l’équipe para médicale, par un autre établissement, par les associations de patients ou usagers ou venu de lui-même
- Dont le consentement a été recueilli
*Diagnostic éducatif
- Présentation du programme y compris les bénéfices et les modalités document à l'appui
- Recueil du consentement:
- Mise à disposition d'informations complémentaires au besoin
- Entretien individuel sur RDV avec l’IDE d’ETP en présentiel ou en visioconférence
- Durée : 45 min
- Objectifs :
. expression des besoins, valeurs, connaissances, attentes, ses émotions, ses projets ainsi que ses freins vis à vis du programme d'éducation
. évaluation IBD-Disk
- Définition d’objectifs éducatifs avec le patient
- Proposition d'un programme éducatif personnalisé
- Planification des séances éducatives
- Synthèse du diagnostic éducatif notée dans le dossier éducatif du patient
*Déroulement du programme
- Programme d'une urée de six mois
- 9 séances éducatives couplées deux à deux par demi-journée
ATELIER 1 : "Ma MICI: c'est qui ?"
- Animé par le Médecin gastro-entérologue et l'infirmier.ère
- Séance socle
- Séance collective
- Durée : 1h 30 minutes
- Compétences visées
. Expliquer sa maladie
. Savoir nommer sa maladie et situer les organes touchés par celle ci
. Connaître le fonctionnement du tube digestif
. Repérer ses symptômes
. Décrire ses symptômes et savoir faire le lien avec sa maladie
. Identifier la conduite à tenir
. Repérer les signes d’alerte et évaluer leur niveau de gravité
ATELIER 2 : "Mes médicaments, une liste de courses mais au fond, à quoi servent-ils ?"
- Animé par le préparateur en pharmacie et l'infirmier.ère
- Séance socle
- Séance collective
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Comprendre l’utilité de son traitement de fond et son traitement de crise
. Organiser la prise des médicaments dans la vie quotidienne
. Gérer les effets indésirables liés à ses traitements et savoir les gérer
ATELIER 3 : "Ma boîte à outils pour un esprit libre"
- Animé par le psychologue
- Séance optionnelle
- Séance collective
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Evaluer son niveau de stress
. Identifier les situations génératrices de stress dans son quotidien
. Prendre conscience des manifestations du stress dans son corps
. Comprendre les mécanismes du stress
. Repérer ses ressources personnelles
. Expérimenter des techniques de gestion du stress
. Etablir un plan personnalisé pour le réduire
ATELIER 4 : "Mon alimentation pendant la crise"
- Animé par la diététicienne
- Séance socle
- Séance collective
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Connaître les aliments sans résidus ou pauvres en fibres
. Connaître les aliments ralentisseurs de transit avec fibres non irritantes
. Connaître les bases d’une alimentation équilibrée
. Adapter son alimentation et son hydratation lors des poussées avant de réélargir ensuite
ATELIER 5 : "Mes injections, je m'en occupe"
- Animé par l'infirmier.ère
- Séance optionnelle
- Séance individuelle
- Durée : 45 min
- Compétences visées
. Connaître les points d’injection
. Connaître les règles d’hygiène et d’asepsie
. Connaître les différentes étapes de la réalisation du soin
. Réaliser son injection
ATELIER 6 : "Mon alimentation saine et équilibrée en dehors des crises"
- Animée par la diététicienne
- Séance socle
- Séance collective
- Durée : 1h
- Compétences visées :
. Équilibrer son alimentation pour éviter des carences
. Repérer les aliments mal tolérés (tolérance individuelle)
. Limiter les aliments irritants pour la muqueuse intestinale (produits industriels et additifs, alcool, épices fortes, café...)
ATELIER 7 : "Parler de ma MICI ? Si je veux"
- Animée par le psychologue
- Séance optionnelle
- Séance collective
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations et le vécu de la maladie
. Identifier les difficultés à parler à mes proches de ma maladie
. Repérer des émotions associées
. Trouver une ou des stratégies d’adaptation pour pouvoir s’exprimer plus facilement
ATELIER 8 : "Ma santé sexuelle"
- Animé par l'infirmier.ère formée à la sexologie et le psychologue
- Séance optionnelle
- Séance collective
- Durée : 2h min
- Compétences visées
. Exprimer ses représentations sur la sexualité
. Comprendre la notion de santé sexuelle
. Identifier des situations « problèmes » dans sa vie amoureuse et affective
. Connaître et mettre en place des stratégies adaptées pour avoir une sexualité satisfaisante
ATELIER 9 : "Ma stomie, je la découvre et je l'apprrivoise"
- Animé par l'infirmier.ère stomathérapeute
- Séance optionnelle
- Séance collective +/- individuelle
- En présentiel
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Verbaliser ses ressentis, son vécu, ses représentations de sa stomie
. Repérer son type de stomie et son fonctionnement
. Pratiquer les différentes étapes du changement de poche
. Gérer des situations de la vie quotidienne avec sa stomie
*Suivi à la fin des séances
- Evaluation des compétences des patients en fin de chaque séance éducative
- Consultation de fin de programme d’environ 45 minutes en présentiel ou en visioconférence avec évaluation
- Objectifs
. Confirmation des connaissances acquises
. Evaluation de la satisfaction du patient et sa perception de l'utilité du programme
- Séance de suivi ou de renforcement pour consolidation des acquis
- Suivi approfondi proposé à tout moment du parcours (après l'évaluation, lors d'une nouvelle phase de développement et à divers moments de l'avancée en âge)
*Coordination
- Dossier patient informatisé (contenant diagnostic éducatif, suivi éducatif, compte rendu des séances individuelles, compte-rendu des séances collectives, bilan des séances de suivi et d’évaluation des acquisitions des patients) accessible à toute l’équipe éducative
- Réactualisation régulière du dossier du patient par l’équipe éducative (au moins une fois par an et à chaque changement dans la vie du patient)
- Réunion pluridisciplinaire de l'équipe éducative chaque deux mois pour partage des diagnostics éducatifs et des actions mises en œuvre, organisation du programme, et proposition de solutions aux difficultés rencontrées)
- Courrier au médecin traitant et aux autres intervenants de son parcours de soins à l'inclusion et à la sortie du programme
*Confidentialité, éthique et déontologie
- Recueil du consentement écrit du patient
- Demande CNIL
- Charte de confidentialité signée par les différents intervenants
- Patients adolescents et adultes atteints de MICI (Recto-Colite Hémorragique et Maladie de Crohn)
- À tout moment de leur parcours de soins
- Adressé par par un médecin de la structure, un membre de l’équipe para médicale, par un autre établissement, par les associations de patients ou usagers ou venu de lui-même
- Dont le consentement a été recueilli
*Diagnostic éducatif
- Présentation du programme y compris les bénéfices et les modalités document à l'appui
- Recueil du consentement:
- Mise à disposition d'informations complémentaires au besoin
- Entretien individuel sur RDV avec l’IDE d’ETP en présentiel ou en visioconférence
- Durée : 45 min
- Objectifs :
. expression des besoins, valeurs, connaissances, attentes, ses émotions, ses projets ainsi que ses freins vis à vis du programme d'éducation
. évaluation IBD-Disk
- Définition d’objectifs éducatifs avec le patient
- Proposition d'un programme éducatif personnalisé
- Planification des séances éducatives
- Synthèse du diagnostic éducatif notée dans le dossier éducatif du patient
*Déroulement du programme
- Programme d'une urée de six mois
- 9 séances éducatives couplées deux à deux par demi-journée
ATELIER 1 : "Ma MICI: c'est qui ?"
- Animé par le Médecin gastro-entérologue et l'infirmier.ère
- Séance socle
- Séance collective
- Durée : 1h 30 minutes
- Compétences visées
. Expliquer sa maladie
. Savoir nommer sa maladie et situer les organes touchés par celle ci
. Connaître le fonctionnement du tube digestif
. Repérer ses symptômes
. Décrire ses symptômes et savoir faire le lien avec sa maladie
. Identifier la conduite à tenir
. Repérer les signes d’alerte et évaluer leur niveau de gravité
ATELIER 2 : "Mes médicaments, une liste de courses mais au fond, à quoi servent-ils ?"
- Animé par le préparateur en pharmacie et l'infirmier.ère
- Séance socle
- Séance collective
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Comprendre l’utilité de son traitement de fond et son traitement de crise
. Organiser la prise des médicaments dans la vie quotidienne
. Gérer les effets indésirables liés à ses traitements et savoir les gérer
ATELIER 3 : "Ma boîte à outils pour un esprit libre"
- Animé par le psychologue
- Séance optionnelle
- Séance collective
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Evaluer son niveau de stress
. Identifier les situations génératrices de stress dans son quotidien
. Prendre conscience des manifestations du stress dans son corps
. Comprendre les mécanismes du stress
. Repérer ses ressources personnelles
. Expérimenter des techniques de gestion du stress
. Etablir un plan personnalisé pour le réduire
ATELIER 4 : "Mon alimentation pendant la crise"
- Animé par la diététicienne
- Séance socle
- Séance collective
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Connaître les aliments sans résidus ou pauvres en fibres
. Connaître les aliments ralentisseurs de transit avec fibres non irritantes
. Connaître les bases d’une alimentation équilibrée
. Adapter son alimentation et son hydratation lors des poussées avant de réélargir ensuite
ATELIER 5 : "Mes injections, je m'en occupe"
- Animé par l'infirmier.ère
- Séance optionnelle
- Séance individuelle
- Durée : 45 min
- Compétences visées
. Connaître les points d’injection
. Connaître les règles d’hygiène et d’asepsie
. Connaître les différentes étapes de la réalisation du soin
. Réaliser son injection
ATELIER 6 : "Mon alimentation saine et équilibrée en dehors des crises"
- Animée par la diététicienne
- Séance socle
- Séance collective
- Durée : 1h
- Compétences visées :
. Équilibrer son alimentation pour éviter des carences
. Repérer les aliments mal tolérés (tolérance individuelle)
. Limiter les aliments irritants pour la muqueuse intestinale (produits industriels et additifs, alcool, épices fortes, café...)
ATELIER 7 : "Parler de ma MICI ? Si je veux"
- Animée par le psychologue
- Séance optionnelle
- Séance collective
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations et le vécu de la maladie
. Identifier les difficultés à parler à mes proches de ma maladie
. Repérer des émotions associées
. Trouver une ou des stratégies d’adaptation pour pouvoir s’exprimer plus facilement
ATELIER 8 : "Ma santé sexuelle"
- Animé par l'infirmier.ère formée à la sexologie et le psychologue
- Séance optionnelle
- Séance collective
- Durée : 2h min
- Compétences visées
. Exprimer ses représentations sur la sexualité
. Comprendre la notion de santé sexuelle
. Identifier des situations « problèmes » dans sa vie amoureuse et affective
. Connaître et mettre en place des stratégies adaptées pour avoir une sexualité satisfaisante
ATELIER 9 : "Ma stomie, je la découvre et je l'apprrivoise"
- Animé par l'infirmier.ère stomathérapeute
- Séance optionnelle
- Séance collective +/- individuelle
- En présentiel
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Verbaliser ses ressentis, son vécu, ses représentations de sa stomie
. Repérer son type de stomie et son fonctionnement
. Pratiquer les différentes étapes du changement de poche
. Gérer des situations de la vie quotidienne avec sa stomie
*Suivi à la fin des séances
- Evaluation des compétences des patients en fin de chaque séance éducative
- Consultation de fin de programme d’environ 45 minutes en présentiel ou en visioconférence avec évaluation
- Objectifs
. Confirmation des connaissances acquises
. Evaluation de la satisfaction du patient et sa perception de l'utilité du programme
- Séance de suivi ou de renforcement pour consolidation des acquis
- Suivi approfondi proposé à tout moment du parcours (après l'évaluation, lors d'une nouvelle phase de développement et à divers moments de l'avancée en âge)
*Coordination
- Dossier patient informatisé (contenant diagnostic éducatif, suivi éducatif, compte rendu des séances individuelles, compte-rendu des séances collectives, bilan des séances de suivi et d’évaluation des acquisitions des patients) accessible à toute l’équipe éducative
- Réactualisation régulière du dossier du patient par l’équipe éducative (au moins une fois par an et à chaque changement dans la vie du patient)
- Réunion pluridisciplinaire de l'équipe éducative chaque deux mois pour partage des diagnostics éducatifs et des actions mises en œuvre, organisation du programme, et proposition de solutions aux difficultés rencontrées)
- Courrier au médecin traitant et aux autres intervenants de son parcours de soins à l'inclusion et à la sortie du programme
*Confidentialité, éthique et déontologie
- Recueil du consentement écrit du patient
- Demande CNIL
- Charte de confidentialité signée par les différents intervenants
Partenaire de l'action
ARS PACA, Intervenants de l'équipe éducative : , Association AFA (Association François Aupetit)
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2026
Durée
4 ans, juillet 2022 à juillet 2026
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients
Nombre de personnes concernées
50 patients par an (prévisionnel)
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Support pédagogique Ed’ Innov Santé ; Paper Board ; Diaporamas Physiopathologie du tube digestif ; Post it ; Stylos ; Film ; Tableau ; Ordonnances en cours ; Cartes situations ; Pastilles de différentes couleurs ; flyer ; Cartes aliments ; Affiche ; Pyramide des aliments ; Stylo injection de démonstration ; Solution hydroalcoolique ; Antiseptique ; Compresses ; Pansement ; Boite de recueil pour objet coupant et tranchant ; Poubelle ; Cartes photo-expression ; Sacs plastiques ; Galets ; Cartes « situations problèmes »
Communication et valorisation de l'action
- Flyer
- Affiches
- Communication sur le site internet et les réseaux sociaux de la polyclinique Saint Jean
- Actions de communication des associations de partenaires (association AFA, association des gastro-entérologues privés « GASTRO Club Riviera ») et de la communauté médicale de l’établissement à l’attention de son réseau médical et paramédical
- Communication possible auprès du réseau des médecins gastro-entérologues
- Affiches
- Communication sur le site internet et les réseaux sociaux de la polyclinique Saint Jean
- Actions de communication des associations de partenaires (association AFA, association des gastro-entérologues privés « GASTRO Club Riviera ») et de la communauté médicale de l’établissement à l’attention de son réseau médical et paramédical
- Communication possible auprès du réseau des médecins gastro-entérologues
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Polyclinique Saint Jean
Niveau géographique
Territorial
Commune
Cagnes-sur-Mer
Niveau communal
Cagnes-sur-Mer
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)