Prise en charge des enfants porteurs de malformations et dysfonctionnements anorectaux et pelviens
2024
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Appareil urogénital [Pathologie], Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, l'insertion des enfants au sein du milieu scolaire malgré des soins récurrents
- Prévenir les complications liées à l'évolution des malformations ou des dysfonctionnements
- Permettre aux patients de partager lors de séances collectives leur vécu et leurs expériences
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, l'insertion des enfants au sein du milieu scolaire malgré des soins récurrents
- Prévenir les complications liées à l'évolution des malformations ou des dysfonctionnements
- Permettre aux patients de partager lors de séances collectives leur vécu et leurs expériences
Description
* Inclusion des patients
- enfants porteurs de malformations anorectales ou pelviennes, de la naissance à l'âge adulte, ainsi que leur famille
* Diagnostic éducatif
- Entretien en présentiel
* Déroulement du programme
- 5 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- séances individuelles ou collectives, en présentiel
- durée de chaque séance : 3 heures à plus de 3 heures
SEANCE 1 : "Le voyage de la Pomme"
- Compétences visées : comprendre l'anatomie
SEANCE 2 : "Le lavement péristeen"
- Compétences visées : connaissance des différentes étapes du soin
SEANCES 3 et 4 : "En route vers l'autonomie pour le sondage"
- Compétences visées : connaissance de l'anatomie ; Savoir s'adapter hors de son lieu de vie habituel
SEANCE 5 : "Apprentissage du sondage urinaire"
- Compétences visées : être capable de réaliser le soin en autonomie
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d’information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
- enfants porteurs de malformations anorectales ou pelviennes, de la naissance à l'âge adulte, ainsi que leur famille
* Diagnostic éducatif
- Entretien en présentiel
* Déroulement du programme
- 5 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- séances individuelles ou collectives, en présentiel
- durée de chaque séance : 3 heures à plus de 3 heures
SEANCE 1 : "Le voyage de la Pomme"
- Compétences visées : comprendre l'anatomie
SEANCE 2 : "Le lavement péristeen"
- Compétences visées : connaissance des différentes étapes du soin
SEANCES 3 et 4 : "En route vers l'autonomie pour le sondage"
- Compétences visées : connaissance de l'anatomie ; Savoir s'adapter hors de son lieu de vie habituel
SEANCE 5 : "Apprentissage du sondage urinaire"
- Compétences visées : être capable de réaliser le soin en autonomie
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d’information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- Educateur de jeunes enfants
- Médecin
- Infirmier
- Educateur de jeunes enfants
Année de début de réalisation
2024
Année de fin de réalisation
2028
Durée
4 ans - Septembre 2024 à août 2028
Fréquence
Suivie
Public
Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients
Nombre de personnes concernées
20 à 30 patients
Type d'action
Education thérapeutique
Evaluation de l'action
* AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
* ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU de Nantes - Service de chirurgie infantile - quai Moncousu à NANTES
Niveau géographique
Communal
Commune
Nantes
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)