Vivre avec une maladie rénale

2024

Porteur de l'action : Centre Hospitalier du Mans (CHM), Etablissement de santé

194 avenue Rubillard , Le Mans

02 43 43 43 43

http://www.ch-lemans.fr/

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

Prise en charge
En ambulatoire

Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Comprendre la maladie rénale et la dialyse, favoriser l'acceptation de la chronicité de la maladie.
- Comprendre le poids sec et les prises de poids y compris la restriction hydrique.
- Surveiller de façon autonome les abords vasculaires et éviter les complications, appliquer les conduites à tenir face à un évènement indésirable.
-. Favoriser la connaissance de ses thérapeutiques.
- Prendre conscience de ses compétences préservées notamment physiques pour revaloriser son image corporelle, travailler sur son image corporelle.
- Identifier les difficultés psychologiques, comportementales et tendre à lever les résistances au changement (alimentation, restriction hydrique, activité physique...).
- Développer des capacités à communiquer sur sa maladie son traitement en intra ou extra familial.
- Maintenir une vie sociale, affective et une activité professionnelle.

Description
* Inclusion des patients
- patients avec une insuffisance rénale avancée (stade 3B à 5)
- patients en traitement de suppléance.

* Diagnostic éducatif :
- Séance individuelle en présentiel

* Déroulement du programme :
- 11 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1 heure

SEANCE 1 : "Verbaliser le vécu de la maladie et ses représentations"
- Compétences visées :
. Développer des capacités à communiquer sur sa maladie, son traitement en intra ou extra familial
. Prendre conscience de ses compétences préservées notamment physique pour revaloriser son image corporelle, travailler sur son image corporelle
. Parler de ses difficultés psychologiques, comportementales et identifier les résistances (alimentation, restriction hydrique...)
. Maintenir une vie sociale et affective, une activité professionnelle

SEANCE 2 : "Connaissance de la maladie rénale et de sa chronicité"
- Compétences visées :
. Expliquer les fonctions du rein sain et atteint d’insuffisance rénale
. Identifier les signes cliniques et biologiques de l’insuffisance rénale (IR)
. Nommer les principales complications liées à l’IR

SEANCE 3 : "Connaissance de ses traitements médicamenteux et bilans"

SEANCE 4 : "Connaissance du fonctionnement de la dialyse, les répercussions dans le quotidien"
- Compétences visées :
. Expliquer le rôle et le fonctionnement de l’hémodialyse
. Pouvoir exprimer ses représentions sur l’hémodialyse

SEANCE 5 : "Le poids sec, le lien avec la restriction hydrique et son application au quotidien"
- Compétences visées :
. Identifier et comprendre sa prise de poids entre les dialyses
. Lister et hiérarchiser les avantages et inconvénients de respecter sa restriction hydrique individuelle interdialytique
. Gérer les apports en liquide au quotidien

SEANCE 6 et 7 : "La surveillance des abords vasculaires et leur gestion, les urgences au domicile"
- Compétences visées :
. Prendre soin de sa voie d’abord, fistule ou KT
. Prévenir les infections
. Connaître les mesures de sécurité à prendre avec une fistule
. Reconnaître une situation d’urgence
. Savoir quand et comment alerter

SEANCE 8 : "L’alimentation en lien avec la dialyse, les répercussions dans le quotidien"
- Compétences visées :
. Equilibrer son alimentation au quotidien,
. Repérer ses plaisirs alimentaires, son rapport à l’alimentation
. Solliciter l’aide de son entourage

SEANCE 9 : "Traitement et alimentation en lien avec le phosphore"
- Compétences visées :
. Reconnaître le(s) signe(s) et connaître les risques et complications d’une hyperphosphorémie.
. Définition biologique d’une hyperphosphorémie
. Savoir prendre ses chélateurs en Phosphore
. Identifier les aliments riches en phosphore et construire un menu

SEANCE 10 : "Traitement et alimentation en lien avec le potassium"
- Compétences visées :
. Reconnaître les signes et connaître les risques d’une hyperkaliémie
. Savoir prendre ses chélateurs en potassium
. Identifier les aliments riches en potassium et construire un menu

SEANCE 11 : "Atelier Activité physique adaptée"
- Compétences visées :
. Faire verbaliser et identifier les sources de plaisir individuelles à pratiquer une activité physique
. Prendre conscience de la diversité des modalités de pratique et faire la différence entre activité physique et sport
. Structurer et s’impliquer dans une activité physique adaptée régulière
. Lever les résistances organisationnelles.
. S’appuyer sur son entourage
. Trouver des solutions en pratique
. Verbaliser les appréhensions à la pratique,
. Construire sa pratique en tenant compte de ses appréhensions verbalisées, envisager des solutions possibles.

* Coordination :
- réunions régulières de l'équipe

* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe

Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- Diététicien
- Aide soignant
- Psychologue
- Educateur sportif (APA)

Année de début de réalisation
2024

Année de fin de réalisation
2028

Durée
4 ans - de septembre 2024 à août 2028

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Nombre de personnes concernées
70 patients par an environ

Type d'action
Education thérapeutique

Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme

Evaluation de l'action
- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Centre Hospitalier du Mans
194 avenue Rubillard
72000 Le Mans

Niveau géographique
Communal

Commune
Le Mans

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)