Education thérapeutique en néphrologie-dialyse

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

Selon l’HAS : « Les études épidémiologiques disponibles en population générale évaluent à 10 % la prévalence des adultes présentant un ratio albumine/créatinine urinaire > 3 mg/mmol ou un débit de filtration glomérulaire estimé inférieur à 60 ml/min/1,73 m². Le nombre de personnes ayant une maladie rénale chronique en France peut donc être estimé à près de 3 millions.
Le risque d’évolution vers le stade terminal nécessitant la dialyse ou une greffe rénale est
faible dans l’absolu, la prévalence de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) étant de l’ordre de 1 pour 1 000. Chaque année en France, environ 9 500 personnes débutent un traitement de suppléance. Au 31 décembre 2009, près de 70 000 personnes étaient traitées, 54 % par dialyse et 46 % par greffe rénale. Ce nombre augmente de 4 % par an.
L’hypertension et le diabète sont responsables à eux seuls de près d’un cas sur deux. »

* Objectif général
- Donner aux patients les moyens de vivre avec la maladie rénale avant, pendant ou après la suppléance

* Objectifs opérationnels (pour les patients)
- Enrichir leurs connaissances sur
o le fonctionnement normal du rein
o les complications de l’insuffisance rénale chronique
o les complications cardio-vasculaires et leurs facteurs de risques
o les traitements médicamenteux et leurs modalités de prise
o les règles hygiéno-diététiques
- S’approprier sa maladie
- Conserver ou trouver une autonomie dans la gestion au quotidien de sa maladie
- Modifier certains comportements
- Rencontrer d’autres patients

* Inclusion du patient
- Patient adulte souffrant d'une maladie rénale chronique :
. A partir du stade 3 selon la classification internationale
. Aux patients traités par hémodialyse en centre ou en autodialyse
. Aux patients traités par dialyse péritonéale
. Aux patients transplantés
- Possibilité de participation de l'entourage
- Adressé par le médecin néphrologue lors d'une consultation
- Adressé par un professionnel libéral en ville

* Diagnostic éducatif
- Préalablement à l'entretien : recueil des données administratives et médicales
- Entretien individuel réalisé par l'infirmière
- Durée : 2 heures
- Recueil de données concernant : l'évaluation des connaissances, l'évaluation clinique et biologique, l'observance
- Remise du questionnaire "Qualité de vie" au patient
- Définition pour chaque patient des objectifs éducatifs partagés et du programme ETP personnalisé prévoyant le nombre de séances prévues, leur fréquence...

* Déroulement du programme
- 18 ateliers collectifs répartis en trois parcours distints
- 8 à 10 personnes participantes par atelier
- Durée d'un atelier : entre 1h30 et 2 heures sauf l'atelier cuisine comprenant le partage du repas et durant environ 5 heures
- Convivialité, esprit ludique et interactive
- Rappel de la tenue des ateliers par SMS aux patients participants
- Possibilité d'entretiens individuels selon les besoins exprimés par le patient ou son entourage

PARCOURS 1 - ATELIER 1 : "La fonction normale du rein"
- Animé par le médecin néprhologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre les rôles du rein
. Appréhender les conséquences du dysfonctionnement
. Réfléchir aux mesures, qui en découlent notamment, Hygiéno-Diététique

PARCOURS 1 - ATELIER 2 : "La maladie rénale chronique"
- Animé par le médecin néphrologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Apprendre à prévenir ou limiter les effets secondaires de l’insuffisance rénale chronique
. Apprendre à regarder son bilan biologique : Quels sont les urgences ?

PARCOURS 1 - ATELIER 3 : "Les Médicaments"
- Animé par le pharmacien
- Durée 2 heures
- Compétences visées : comprendre les éléments de bases sur les médicaments afin de favoriser une meilleure observance

PARCOURS 1 - ATELIER 4 : "Le Sel et l'alimentation"
- Animé par la diététicienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Apprendre à avoir des comportements alimentaires adaptés concernant le sel
. Connaître les risques liés à un excès de sel

PARCOURS 1 - ATELIER 5 : "Le Potassium et l'alimentation"
- Animé par la diététicienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Apprendre à avoir des comportements alimentaires adaptés concernant le potassium
. Connaître les risques liés à un excès de potassium

PARCOURS 1 - ATELIER 6 : "Vivre avec une Maladie Rénale Chronique"
- Animé par le psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées : offrir un espace de parole, de rencontre

PARCOURS 2 - ATELIER 1 : "La Transplantation"
- Animé par le néphrologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir se surveiller
. Connaître les signes d’alerte clinique et biologique

PARCOURS 2 - ATELIER 2 : "Mon Traitement lié à la Maladie Rénale"
- Animé par le pharmacien
- Durée 2 heures
- Compétences visées : connaître mon traitement, les interactions médicamenteuses possibles, les modalités de surveillance

PARCOURS 2 - ATELIER 3 : "Les Risques Cardiovasculaires"
- Animé par le cardiologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :

PARCOURS 2 - ATELIER 4 : "Mon Traitement Immunosuppresseur"
- Animé par le pharmacien
- Durée 2 heures
- Compétences visées : connaître mon traitement, les interactions médicamenteuses
possibles, les modalités de surveillance

PARCOURS 2 - ATELIER 5 : "Néphroprotection"
- Animé par le néphrologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Apprendre à prévenir ou ralentir la progression de la maladie rénale chronique par des mesures appropriées

PARCOURS 2 - ATELIER 6 : "Régime Protidique et Phosphore"
- Animé par la diététicienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Apprendre à avoir des comportements alimentaires adaptés concernant le phosphore et les protéines
. Connaître les risques liés à un excès de phosphore

PARCOURS 2 - ATELIER 7 : "Approche Sociale et Droits"
- Animé par un patient expert
- Durée 2 heures
- Compétences visées : connaître le droit des patients et les modalités administratives à suivre tout au long du parcours de soins

PARCOURS 3 - ATELIER 1 : "Conception d'un Repas Equilibré"
- Animé par la diététicienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées : concevoir un repas équilibré répondant aux contraintes alimentaires

PARCOURS 3 - ATELIER 2 : "Atelier Cuisine"
- Animé par la diététicienne
- Durée 5 heures
- Compétences visées :
. Concrétiser le repas conçu lors de l'atelier repas équilibré
. Découvrir des astuces culinaires
. Partager un repas avec l'équipe soignante

PARCOURS 3 - ATELIER 3 : "Jeu HILAREIN"
- Animé par les patients
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre des thermes médicaux
. Se familiariser avec ses symptômes, les examens, les traitements et leurs risques d’effets secondaires

PARCOURS 3 - ATELIER 4 : "Entre Patient"
- Animé par les patients
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Partager son vécu avec d’autres patients atteints de la même pathologie à des stades parfois différents

PARCOURS 3 - ATELIER 5 : "Journée Bien-être"
- Animé par le psychologue, la diététicienne, le kinésithérapeute
- Durée 5 heures
- Compétences visées :
. Découvrir la sophrologie
. Appréhender l'équilibre alimentaire et les restrictions liées à la maladie rénale
. Montrer les bienfaits de l'activité physiques sur la qualité de vie en l'adaptant à la pathologie et à l'état du patient

* Suivi à la fin des séances
- Bilan réalisé à 6 et 12 mois avec une évaluation individuelle : évaluation des besoins en termes de renforcement, entretiens individuels ou poursuite d'ateliers
- Evaluation lors des consultations médicales avec le médecin néphrologue

* Coordination
- Dossier créé pour chaque patient
- Réunion en staff pluridisciplinaire pour discuter des objectifs d'acquisition pour les patients et du ressenti lors des entretiens
- Agenda commun sous Outlook
- Courrier au médecin traitant à l'entré et à la sortie du patient dans le programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Affiche et flyer d'information remis au patient
- Possibilité pour le patient de quitter le programme à tout moment
- Dossier patient informatisé sécurisé
- Recueil du consentement du patient
- Charte de déontologie
- Charte de confidentialité

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecin néphrologue, médecin cardiologue, infirmières, diététicienne, pharmacien, psychologue, patients experts), médecins, pharmaciens et infirmières libéraux, médecin du travail, Président de la FNAIR (Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux PACA)

2018

2022

4 ans, décembre 2018 à novembre 2022

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

30 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP, documents d'information et de présentation du programme

Document d'information sur : dialyse péritonéale, greffe, fistule artério-veineuse, affiche, Flyer

Présentation du programme lors du colloque de l'ARS Corse "Education Thérapeutique du Patient et aide à l'entourage du patient" 18/11/10

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Evolution du programme éducatif
* Perspectives

Centre Hospitalier de Cannes - Service de néphrologie-dialyse

Territorial

Cannes

Cannes-Grasse

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques