Le parcours éducatif du patient atteint de Polyarthrite Rhumatoïde (PR)

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire

En France, 600 000 personnes souffrent de rhumatismes inflammatoires chroniques dont 400 000 de PR. Cette pathologie chronique touche une population active puisqu'elle se déclare entre 40 et 60 ans.
D'origine auto-immune, elle se caractérise par une destruction progressive des articulations et un enraidissement causant une perte fonctionnelle et un handicap majeur : 50 % des patients ont une cessation d'activité professionnelle définitive dans les 5 ans et dans 10 % des cas une invalidité grave en moins de 2 ans. Elle entraîne une altération structurelle fonctionnelle de l'appareil locomoteur, créant douleur, dépression, pouvant générer un isolement avec l'entourage et une altération de la qualité de vie chez une population encore jeune et / ou à l'âge de la retraite.
Depuis une dizaine d'années sont apparus de nouveaux traitements de fond qui permettent de stopper l'évolution de la maladie et d'obtenir une rémission. Ces traitements sont administrés de plus en plus précocement dans l'évolution de la maladie par perfusion ou injection et nécessitent une surveillance médicale accrue et une éducation du patient, de ses proches et des professionnels de santé impliqués dans les soins du patient, en structure hospitalière et en ville.
Le patient atteint de PR doit donc d'une part gérer et vivre avec une maladie chronique et d'autre part connaître les modalités de son traitement, ses effets indésirables et les situations cliniques particulières auxquelles il peut être confronté avec ce traitement.
Il s'agit donc d'élaborer un programme d'éducation thérapeutique permettant d'éduquer le patient et son entourage sur sa maladie et ses traitements ainsi que d'améliorer la qualité de vie du patient en privilégiant une approche structurée et centrée sur le patient, pluridisciplinaire et avec des objectifs éducatifs clairement définis.

* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie des patients atteint de Polyarthrite Rhumatoïde (PR)
- Éviter ou retarder l'apparition de complications liées à la maladie

* Objectifs opérationnels
- Acquérir ou maintenir les compétences d'auto-soins, les compétences d'adaptation ainsi que les compétences de sécurité
- Connaître et comprendre la maladie, les comorbidités (cardio-vasculaires, infection, ostéoporose …) et les traitements médicamenteux (incluant les biothérapies) et non médicamenteux et à optimiser sa prise en charge
- Aider le patient à trouver les meilleures façons de gérer les conséquences de son rhumatisme inflammatoire chronique
- Renforcer son autonomie
- Acquérir les gestes respectant les règles de protection articulaire
- Mettre en œuvre les modifications de son mode de vie (diététique, activité physique)
- Savoir faire face aux situations de crise (douleur, fatigue, poussées évolutives, incompréhension)
- Adapter ses comportements quotidiens pour prévenir les complications de la maladie et des traitements
- Améliorer sa qualité de vie
- Aider le patient à impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions
- Aider le patient dans l’image de soi, dans le vécu et stress en lien à sa maladie

* Inclusion dans le programme
- Patients atteints d’une PR pris en charge dans la service de rhumatologie
- En consultation, en hospitalisation traditionnelle et de jour
- En partenariat avec la ville : médecins libéraux, médecins référents, rhumatologues libéraux et professionnels de sante en charge du patient
- Implication le cas échéant de l’entourage
- Sur la base du volontariat du patient près information et consentement signé

* Diagnostic éducatif
- Au préalable, présentation du programme au patient
- Réalisé par un soignant formé à l'ETP dans une salle dédiée
- Durée : 45 minutes à 1 heure
- Possibilité pour le patient d'être accompagné
- Définition des objectifs réalistes (spécifiques, personnalisés, observables, définis par des critères, évaluables et modifiables dans le temps)
- Élaboration d'un programme personnalisé
- Données consignées dans le dossier éducatif

* Déroulement du programme
- Journées pluridisciplinaires comprenant des ateliers de groupe d'une durée d'une heure
- Une à six séances éducatives individuelles ou collectives d'une durée d'une heure à deux heures suivant les demandes et besoins du patient
- Rappel du patient 48h avant le RDV ou la séance éducative

JOURNÉE PLURIDISCIPLINAIRE
- Nombre de participants : 7 patients
- Horaires : 8h30 à 16h30, en ambulatoire
- Atelier 1 "Connaissance de la maladie et des traitements"
. Durée : 1 heure de 9h à 10h
. Animé par le médecin et l'infirmière
- Atelier 2 "Vécu de la maladie"
. Durée : 1h30 de 10h à 11h30
. Animé par la psychologue et l'aide soignante
- Atelier 3 "Nutrition et PR"
. Durée : 1 heure de 11h30 à 12h30
. Animé par la diététicienne et l'aide soignante
- Repas pris en commun au self de l'hôpital
- Atelier 4 "Connaissances des traitements"
. Durée 1h de 13h30 à 14h30
. Animé par la pharmacienne
- Atelier 5 "Economie articulaire"
. Durée 1 heure de 14h30 à 15h30
. Animé par la kinésithérapeute
- Débriefing en fin de journée

ATELIERS COLLECTIFS
ATELIER 1 : Connaissance maladie et traitement
- Animé par le médecin et l'infirmière
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Être capable d'expliquer les mécanismes principaux de la polyarthrite rhumatoïde
. Être capable d’expliquer les signes cliniques de la maladie et de reconnaitre les poussées
. Être capable de citer les éléments biologiques de surveillance et de repérer les anomalies éventuelles
. Être capable de citer son traitement, et de différencier les traitements de fond et du traitement symptomatique
. Être capable capable d’adapter son traitement symptomatique, notamment en cas de crise douloureuse
. Être capable de s’auto injecter les traitements de fond sous cutanée
. Être capable de reconnaitre les situations cliniques à risque et d’adapter son traitement et de mettre en place une action en fonction de la situation donnée
. Être capable de citer les comorbidités potentiellement associées à la maladie et d’en expliquer le suivi
. Être capable d’informer son entourage de sa maladie, les traitements et la répercussion

ATELIER 2 : Auto-soins et compétences de sécurité
- Animé par les infirmières
- Durée 1 heure à 1h30
- Compétences visées
. Acquérir les compétences d’auto-soins : geste technique
. Acquérir les compétences de sécurité
. Analyser une situation à risque
. Repérer un signe d’alerte
. Acquérir des compétences d’adaptation : aptitude à réagir en cas de situation à risque, prendre des décisions de modification thérapeutique (suspendre son injection ou la prise de son traitement de fond)

ATELIER 3 : Gestion du stress et rhumatisme inflammatoire chronique
- Animé par la psychologue et la patiente "ressource" du programme ETP
- Durée 2 heures
- Compétences visées
. Exprimer ses représentations et ou son vécu face au stress
. Identifier les tensions psychiques et physiques
. Eprouver corporellement les effets de la sophrologie

ATELIER 4 : Avec la pharmacie
- Animé par la pharmacienne
- Durée 1 heure
- Compétences visées
. Différencier les caractéristiques entre traitement de fond, de la crise ou correcteur
. Identifier et expliquer le rôle des médicaments
. Gérer son traitement de fond au quotidien
. Interpréter les effets indésirables liés aux médicaments

ATELIER 5 : Cuisine thérapeutique en rhumatologie
- Animé par la diététicienne
- 2 séances espacées d'une semaine de 2 heures et 6 heures
- Compétences visées
. Séance 1 : Préparer un menu en tenant compte des besoins nutritionnels, de l’équilibre alimentaire, de l’hygiène alimentaire et du coût
. Séance 2 : Réaliser le menu (déterminé en séance 1) et le partager ensemble

ATELIER 6 : Alimentation équilibrée et mise en pratique des connaissances
- Animé par la diététicienne
- Durée non renseignée
- Compétences visées
. Identifier les aliments et leur intérêt nutritionnel
. Établir un menu équilibré
. Combattre les idées fausses

ATELIER 7 : Soin des mains
- Animé par la socio-esthéticienne
- Durée non renseignée
- Compétences visées
. Acquérir les compétences nécessaires pour prendre soin de ses mains et ongles
. Adapter la conduite en fonction des effets indésirables, des douleurs…
. Exprimer ses difficultés par rapport à la maladie, son image de soi
. Accepter de s’accorder du temps
. Vivre des expériences corporelles de ressourcement, de plaisir et de détente
. Accepter d’être touché
. Acquérir les compétences d’un bon limage
. Fortifier et améliorer la pousse de l’ongle.

ATELIER 8 : Connaissance maladie et traitement
- Animé par la masseur-kinésithérapeute
- Durée 1h15
- Compétences visées
. Savoir qu’il existe des aides techniques et différentes possibilités d’aménagement de son intérieur pour économiser et préserver ses articulations et faciliter ses gestes et activités de la vie quotidienne
. Avoir pris conscience de l’importance de maintenir une activité physique même en période de crise pour éviter de perdre ses amplitudes articulaires et limiter la fonte musculaire
. Pouvoir identifier les sports conseillés, à savoir les sports d’endurance
. Comprendre l’importance d’une prise en charge chez un kinésthérapeute qui va de pair avec le traitement médical

ATELIER 9 : Relaxation
- Animé par la masseur-kinésithérapeute
- Durée 1h45
- Compétences visées
. Permettre aux patients d’accéder à un état de détente (relâchement des muscles)
. Apporter un bien-être physique et psychologique
. Apprendre à contrôler sa respiration
. Entrainer un apaisement
. Gérer ses émotions, angoisses et anxiétés
. Créer un lien de confiance avec chaque participant

ATELIER 10 : Vie Affective et Sexuelle des patients avec une polyarthrite rhumatoïde
- Animé par une sexologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées
. Partager avec les soignants les besoins de prise en charge non exprimés
. Échanger entre pairs autour de questions liées à la vie affective et sexuelle

* Suivi après les séances
- Synthèse éducative
. Point de vue du patient vis à vis de la mise en oeuvre du programme
. Évaluation des compétences acquises par le patient en fonction des objectif éducatifs définis, le vécu et l’adaptation à la maladie chronique et l’état de santé
. Évaluation de la satisfaction

* Coordination
- Réunion une fois par mois après la journée pluridisciplinaire des membres de l'équipe : dossiers de patients
- Fiche de synthèse élaborée lors de la journée PR
- Courrier au médecin traitant de la participation du patient au programme et courrier de synthèse des résultats de la journée PR et après chaque séance
- Agenda dédiée à l’ETP partagé entre les différents intervenants
- Tableau de bord informatisé du service de rhumatologie : envoi par mail à chaque intervenant une fois par semaine
- Logiciel ETP institutionnel
- Dossier ETP papier

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Consentement du patient recueil par consentement éclairé écrit
- Dossier éducatif et documents relatifs au patient et à l'ETP dans une armoire fermée à clef dans le bureau du médecin
- Charte de déontologie et confidentialité signée par tous les intervenants du programme

Intervenants de l'équipe éducative : médecin rhumatologue, infirmières, diététicienne, kinésithérapeutes, pharmacien, assistante sociale, psychologue, secrétaire médicale, Association France Polyarthrite (AFP)

2018

2022

4 ans, décembre 2018 à novembre 2022

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

30 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Portfolio "Apprivoiser", fiches Edusanté ; Technique des mots-clés ;Méta plan ; Powerpoint ; Jeu de cartes Equilibrio émis par le CIV ; - L’interview croisée ; Photolangage

ÉVALUATION QUADRIENNALE

*Effets du programme sur le patient
- Meilleure connaissance et compréhension de la maladie
- Meilleure compréhension des traitements et bilans biologiques
- Acquisition de compétences d'auto-soins et de sécurité
- Amélioration de la prise en charge
- Meilleure capacité à parler de sa maladie à son entourage
- Satisfaction des patients
- Amélioration de la relation soignant-soigné (écoute, faciliter l’expression des patients, tenir compte de leur histoire et expérience personnelle)
- Sentiment d'efficacité personnel dans la prise en charge de sa maladie (gestion du traitement, gestion des situations à risque, meilleure application des conduites préventives)
- Amélioration des relations sociales avec l'entourage
- Meilleure gestion des émotions (stress...)

*Effet du programme sur l'équipe
- Mise en place d'une dynamique collective autour du programme
- Renforcement de la cohésion
- Enrichissement dans l'activité éducative
- Développement de la créativité
- Dynamique d'analyse continue des pratiques professionnelles
- Amélioration de la relation soignant-soigné (meilleure écoute, meilleure connaissance et compréhension des attentes des patients)
- Enrichissement des pratiques de soins
- Renforcement de la vigilance collective
- Désir de formation continue

*Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Collaboration avec les professionnels de santé extrahospitaliers (lien hôpital-ville, adressage des patients)

*Evolution du programme
- Mise en place de nouveaux outils
- Renforcement de l'effectif de l'équipe médical du service
- Poursuite de la collaboration ville/hôpital
- Refonte du site interne de l'hôpital
- Amélioration du contenu du programme
- Réadaptation et réajustements nécessaires

*Perspectives
- Poursuite du programme
- Formation continue
- Renforcement de la communication autour du programme (en interne et en externe)
- Création et utilisation de nouveaux outils (éducation, techniques d’animation, grilles, questionnaire d’évaluation)

Centre de soins, établissement de santé

Service de Médecine rhumatologie diabétologie - Unité de rhumatologie

Territorial

Cannes

Cannes-Grasse

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques