ERIC - Education des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques

Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire

L’Espace Santé APHM est une structure de soins qui a la particularité de développer un axe fort de prévention et d’éducation à la santé auprès d’un public dit vulnérable. Le projet consiste à mettre en place un dispositif d’éducation thérapeutique plus adapté en prenant en compte les inégalités sociales de santé par l’intermédiaire de sa proximité avec la population, des ressources professionnelles présentes et de sa mission d’accès primaire et secondaires aux soins.
Dans les Bouches-du-Rhône la prévalence des rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) est 4 fois plus élevée que la moyenne nationale, ce qui place ce département en tête quant au nombre de malades, devant le Nord et Paris.
Peu de programme ETP sur les RIC existent dans le département. De plus, selon Beauvais et al. (2014), l’accès de l’ETP aux patients en situation de précarité ou ayant un niveau socio-culturel bas ou des barrières de langue (littératie) n’a pas été étudié dans la polyarthrite rhumatoïde, alors qu’il est connu que ces patients ont un moins bon pronostic et une activité de la maladie plus élevée.
Ce double constat amène à élaborer et proposer un programme d’ETP pour les patients dits en situation de précarité sociale et atteints de RIC qui fréquentent l’Espace Santé.

* Objectif général
- Favoriser l’accès à une offre d’ETP pour des patients atteints de RIC et dont le statut social est fragilisé
- Renforcer les compétences d’auto-soins et psychosociales

* Objectifs opérationnels
- Identifier les signes de douleur
- Adapter les conduites à tenir en cas de symptômes tels que de la fièvre
- Savoir faire des injections sous-cutanées
- Identifier les différents traitements à prendre selon les symptômes
- Repérer les effets secondaires
- Prévenir le risque infectieux (ex : vaccination, mise en place de mesures d’hygiène pour réaliser ses soins)
- Savoir repérer les symptômes de l’infection tels que la fièvre
- Savoir quand et comment prendre sa température
- Savoir faire des injections sous-cutanées (notamment mesures d’hygiène)
- Se connaître soi-même
- Faire face aux situations stressantes (gestion émotionnelle et stratégies de faire face)
- Renforcer son estime de soi et sa capacité décisionnelle
- Faire valoir ses droits de santé
- Identifier les ressources médicale et/ou sociale et/ou psychologique nécessaires en cas de besoin
- Comprendre et analyser l’information en santé
- Prendre soin de son capital santé : équilibre alimentaire, pratique d’une activité physique, pouvoir accorder de l’importance à sa santé…
- Aborder les problématiques liées à la sexualité

* Inclusion du patient
- Tout patient adulte atteint de rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC)
- Adressé par un professionnel de santé ou en accès direct
- Possibilité pour l'entourage de participer au programme

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par un patient expert, un médecin ou une psychologue
- Evaluation des dimensions suivantes :
. Les données socio-démographiques
. Le niveau de littératie et le niveau de précarité sociale
. La situation médicale (traitements, symptômes perçus ; co-morbidités…)
. La situation de santé (représentations, comportements de santé…)
. Les conditions de vie (logement, emploi,…)
. Les styles de vie (activités physiques, addictions, habitudes alimentaires, loisirs…)
. La situation psychosociale (évènements de vie, stratégies de faire face, soutien social…)
- Recueil des compétences et objectifs souhaités, modalités de participation du patient, choix des ateliers, choix de la coordination avec les autres professionnels inscrits dans le parcours de soin du patient
- Remise de la notice d’information et remise du consentement éclairé
- Remplissage de la cible d’évaluation et du score Epices
- Rédaction d'une synthèse du diagnostic éducatif

* Déroulement du programme
- 15 ateliers réalisés par le patient en fonction du programme personnalisé défini lors du diagnostic éducatif
- 1 journée d'ETP organisée tous les 15 jours à un mois sur la base d'une thématique avec deux ateliers éducatifs (un le matin, l'autre l'après-midi) et un déjeuner partagé
- Les ateliers sont collectifs mais peuvent être organisés sous format individuel à la demande d'un patient

ATELIER COLLECTIF 1 : Connaissance de la maladie "Je comprends la maladie rhumatismale dont je souffre"
- Animé par le patient expert, la psychologue et la médiatrice
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier les signes d’une poussée
. Identifier les facteurs déclenchants et-ou aggravants de ses poussées
. Savoir éviter les facteurs déclenchants et-ou aggravants de ses poussées
. Être capable d’impliquer mon entourage

ATELIER COLLECTIF 2 : Auto-surveillance de la maladie "Je préviens le risque infectieux"
- Animé par le patient expert, la psychologue et la médiatrice
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Prévenir son état infectieux
. Surveiller son état infectieux
. Savoir quand et comment prendre sa température
. Connaitre les mesures d’hygiène lors d’une auto-injection

ATELIER COLLECTIF 3 : Connaissance des traitements "J'identifie les différents traitements"
- Animé par le patient expert, la psychologue et la médiatrice
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir adapter son traitement à ses symptômes
. Savoir utiliser et manipuler ses traitements

ATELIER COLLECTIF 4 : Connaissance de la maladie "Je prépare ma consultation"
- Animé par le patient expert, la psychologue et la médiatrice
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Mieux préparer ses consultations médicales
. S’impliquer davantage dans sa consultation médicale
. Savoir expliquer sa maladie, ses besoins, ses symptômes

ATELIER COLLECTIF 5 : Vivre mieux avec sa maladie "Je gère mon stress"
- Animé par la médecin, la psychologue, la médiatrice
- Durée 3 heures
- Compétences visées :
. Prendre confiance en soi
. Gérer son stress
. Mettre en place des adaptations à la maladie
. Etre capable d’évoquer son ressenti
Accepter sa maladie

ATELIER COLLECTIF 6 : Vivre mieux avec ma maladie "Je me détends (shiatsu et relaxation-méditation)"
- Animé par la médecin, la psychologue, la médiatrice et le praticien shiatsu
- Durée
- Compétences visées :
. Prendre confiance en moi
. Gérer mon stress (trouver des ressources)
. Mettre en place des adaptations à la maladie
. Etre capable d’évoquer mon ressenti
. Accepter ma maladie

ATELIER COLLECTIF 7 : Vivre mieux avec ma maladie "Je chante"
- Animé par la coach vocal et la médiatrice
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Prendre confiance en soi
. Gérer son stress (trouver des ressources)
. Mettre en place des adaptations à la maladie
. Etre capable d’évoquer son ressenti
. Accepter sa maladie

ATELIER COLLECTIF 8 : Vivre mieux avec ma maladie "Je prends soins de moi (atelier "maquillage")
- Uniquement pour les patientes femmes
- Animé par la conseillère en image et la médiatrice
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Prendre confiance en soi
. Gérer son stress (trouver des ressources)
. Mettre en place des adaptations à la maladie
. Etre capable d’évoquer son ressenti
. Accepter sa maladie

ATELIER COLLECTIF 9 : Vivre mieux avec ma maladie "Je prépare un menu équilibré"
- Animé par la diététicienne, la médecin, la psychologue et la médiatrice
- Durée 2 heures
- Compétences visées : savoir adapter mon alimentation (équilibre alimentaire)

ATELIER COLLECTIF 10 : Vivre mieux avec ma maladie " Je prends conscience de mon corps"
- Animé par l'art-thérapeute et la médiatrice
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Prendre confiance en soi
. Gérer son stress (trouver des ressources)
. Etre capable d’évoquer son ressenti
Accepter sa maladie

ATELIER COLLECTIF 11 : Vivre mieux avec ma maladie "Je parle de ma maladie à mon entourage"
- Animé par la psychologue, la médiatrice et la patiente experte
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Etre capable d’impliquer mon entourage
. Etre capable d’évoquer mon ressenti
. Prendre confiance en moi

ATELIER COLLECTIF 12 : Vivre mieux avec ma maladie "Je découvre l’activité physique adaptée"
- Animé par l'enseignant activité physique adaptée et la médiatrice
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir adapter ses activités de la vie quotidienne
. Mettre en place des adaptations à la maladie

ATELIER COLLECTIF 13 : Améliorer mes conditions de vie "Je connais les polluants de mon habitat"
- Animé par la conseillère en environnement et la médiatrice
- Durée 2 heures
- Compétences visées : mettre en place des adaptations à la maladie

ATELIER COLLECTIF 14 : Améliorer mes conditions de vie "Je connais mes droits de santé"
- Animé par un patient expert, la médiatrice et une ancienne inspectrice du travail
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier les lieux d'informations sur les droits en santé
. Prendre position par rapport à sa santé

ATELIER COLLECTIF 15 : "Parler de vie affective et santé sexuelle"
- Animé par une patiente experte et la psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées : aborder les impacts de la maladie rhumatismale sur les aspects de la vie affective et de la santé sexuelle du patient

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel réalisé avec les mêmes intervenants que lors du diagnotic éducatif
- Centré sur l'évolution perçue du patient
- Le point de vue des soignants éducateurs est également sollicité

* Coordination
- Consultation de la synthèse du diagnostic par les différents intervenants du programme
- Staff hebdomadaire permettant d'échanger autour de l'inclusion de nouveaux patients et du suivi des patients
- Dossier d'éducation format papier comprenant : la fiche de synthèse du diagnostic éducatif, les objectifs du patient, les compétences et les séances éducatives souhaitées, le choix de la participation (individuelle et-ou collective), outil score EPICES et cible de compétences perçues
- Courriers au médecin traitant et à tout autre intervenant à la demande du patient lors de l'entrée du patient dans le programme et à sa sortie

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient lors du diagnostic éducatif sur un document écrit
- Note d'information remise au patient
- Dossiers d'éducation papier classés dans une armoire dédiée
- Partage des données concernant le patient uniquement après avoir recueilli son accord
- Demande CNIL

Équipe éducative Médecin : médecin, diététicienne, médiatrice en santé, enseignant en activité physique adaptée, praticien shiatsu, coach vocal, conseillère en image, patient ressource, conseillère en environnement intérieur, psychologue, art thérapeute ; AFPRIC

2019

2022

4 ans, de janvier 2019 à décembre 2022

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Patient adulte atteint de RIC

30 patients par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Score EPICES ; Photo-expression ; Portefolio Apprivoiser ; Jeu collaboratif ; Cartes traitements ; Jeux de rôle ; Jeu vidéo ; Cartes évènements ; Chant ; Maquillage ; Cartes aliments ; Jeu Justin peu d'Air ; Cartes conceptuels ; Danse

Affiches présentes dans l'espace santé ; Note d'information ; Informations lors des consultations médicales et paramédicales ; Courrier d'information avec flyer aux rhumatologues de ville et hospitaliers ; Participation au salon de l'AFPRIC sur la polyarthrite rhumatoïde

ÉVALUATION QUADRIENNALE

*Effets du programme sur le patient
- Amélioration des connaissances des patients sur la maladie
- Amélioration des compétences d’auto-soins (meilleure connaissance des médicaments utilisés dans les rhumatismes inflammatoires chroniques et leurs effets secondaires)
- Amélioration des compétences dites de sécurité
- Amélioration des compétences psychosociales de communication verbale (amélioration des description de leur douleur, écoute des autres patients dans les ateliers) et de prise de décision (savoir faire face à une infection, une intervention chirurgicale urgente, identification des personnes ressources)
- Resocialisation des patients (échanges avec les autres patients)
- Amélioration de leur qualité de vie
- Satisfaction des patients suite à leur participation au programme

*Effet du programme sur l'équipe
- Meilleure connaissance des professionnels non impliqués dans l’équipe d’éducation thérapeutique
- Sensibilisation aux actions de prévention et d’éducation thérapeutique
- Amélioration des relations soignants-patients

*Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Participation au staff du service de rhumatologie
- Communication dans les réunions interprofessionnelles de rhumatologie
- Collaboration entre les médecins rhumatologues libéraux et ceux hospitalo-universitaires pour la prise en charge des patients
- Bon investissement des patients
- Augmentation des orientations vers le programme de la part de rhumatologues hospitaliers

*Evolution du programme
- Proposition d'un format en distanciel de l'offre ETP qui a permis une augmentation des participants
- Nombre de patients engagés inférieur au nombre prévisionnel

*Perspectives
- Poursuite du programme
- Renforcement des relations avec les médecins traitants et les professionnels de santé du parcours de soins
- Renforcement de la communication autour du programme
- Amélioration de la complétude des dossiers
- Renforcement de l'équipe éducative
- Réalisation des ateliers au sein du centre de santé universitaire "Espace santé les Aygalades" pour permettre aux patients issus des quartiers défavorisés de participer aux ateliers sans devoir faire face aux difficultés de transport

Centre de soins, établissement de santé

Espace santé AP-HM 21 bd du Capitaine Gèze 13015 Marseille 8h30 à 18h

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques