Hospitalisation pour mise en place de pompe à insuline sous cutanée chez l'enfant diabétique

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

Au cours d’une d'hospitalisation

Le diabète insulinodépendant de l'enfant survient de plus en plus fréquemment (2 à 3% d'augmentation chaque année) et ceci, surtout dans la tranche d'âge 0-4 ans.
Depuis une dizaine d'année, de nombreuses innovations thérapeutiques permettent d'améliorer l'équilibre de la maladie, de limiter les complications à long terme et d'améliorer la qualité de vie et l'autonomie du patient et de sa famille (auto-contrôle glycémique, nouvelles insulines, pompe à insuline, monitoring en continu de la glycémie, insulinothérapie fonctionnelle, etc).
La prise en charge nécessite une éducation thérapeutique dès la découverte de la maladie puis reprise régulièrement en fonction des besoins et des aptitudes du patient et de son entourage.

* Objectif général
- Autonomiser le patient et son entourage dans la vie courante et en milieu scolaire

* Objectifs opérationnels
- Amener le patient à mieux comprendre la maladie et expliquer les principes du traitement
- Compléter les connaissances sur la manière d'équilibrer le diabète
- Améliorer les connaissances et compétences sur la conduite à tenir en cas d'hypoglycémie, d'hyperglycémie et d'acidose, de maladie
- Améliorer la connaissance des alarmes, fonctions de la pompe et conduite à tenir
- Programmer avec les parents ou seul(e) un bolus et un schéma de débit de base
- Améliorer la connaissance des mesures à respecter avant toute pose d'un cathéter
- Permettre au patient de savoir ajuster et adapter les doses d'insuline en fonction des résultats de la glycémie capillaire
- Développer les compétences d'adaptation du traitement à d'autres contextes de vie (vacances, voyage, sport, fête)
- Développer les compétences de gestion des urgences
- Développer les compétences à réaliser un équilibre diététique sur la journée, la semaine
- Permettre au patient de savoir où et quand consulter, qui appeler en cas de problème

* Inclusion dans le programme
- Enfants et adolescents diabétiques de type 1 (de moins de 3 ans à 17 ans)
- Participation possible de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec un membre de l'équipe éducative
- Durée 30 minutes
- Recherche d'information dans le domaine médical, cognitif, psychoaffectif
- Projets de vie du patient
- Élaboration d'un programme personnalisé négocié avec le patient : description des compétences à acquérir et des objectifs à atteindre, description des activités suivies par le patient et sa famille
- Synthèse

* Déroulement du programme
- En hospitalier, séances individuelles ou collectives
- Séances de 30 à 45 minutes
- En individuel ou groupes de 3 à 6 personnes selon les tranches d'âge

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 1 : Principes du traitement par pompe
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées :
. Comprendre le principe de traitement par pompe a insuline,
. Savoir ce ce qu'est le débit et de base et le bolus ( repas ou corrcetif).
. Connaître ses limites et les conduites

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 2 : Le carnet de traitement
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées :
. Savoir recueillir ses dextros
. Lire son carnet électronique
. Renseigner son lecteur en continu
. Savoir décharger son lecteur.

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 3 : La personne ressource
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées :
. Définir dans entourage la personne ressource
. Savoir comment la contacter en cas de situations d'urgence

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 4 : Les hypoglycémies
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées :
. Reconnaître les signes de l'hypoglycémie
. Savoir définir une hypoglycémie
. Connaître la conduite à tenir si hypoglycémie
. Adapter son traitement
. Connaître le protocole spécifique a la pompe

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 5 : La trousse de secours
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées :
. Composer sa trousse d'urgence
. Décrire les situations pour lesquelles il doit s'en servir
. Savoir la localiser

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 6 : Les hyperglycémies
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées :
. Définir une hyperlgycémie
. Reconnaître les signes de l'hyperglycémie
. Rechercher l'acétone
. Réagir en cas d'acétonémie
. Connaitre le protocole spécifique a la pompe

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 7 : Le sport, la maladie, les déconnections
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées : adapter ses doses et son alimentation en fonction de l'activité physique programmée ou non

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 8 : L'adaptation des doses
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées : savoir adapter les doses d'insuline en fonction des hyperglycémies et des hypoglycémies

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 9 : Principes de l'insulinothérapie fonctionnelle
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées :
. Savoir établir un menu équilibré
. Repérer les glucides dans l'alimentation
. Connaitre la valeur glucidiques des aliments
. Connaitre les différences sucres (rapides et lents)
. Adapter sa dose d'insuline en fonction des glucides
. Définir une collation si hypoglycémie

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 10 : L'école et la collectivité
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées : connaitre la nécessité de réintergrer l'école et al collectivité avec un PAI specifique de la pompe, organisation avec une IDE le cas échéant

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 11 : Mise au point diététique
- Animé par un médecin, un infirmier avec ou sans un diététicien
- Compétences visées : connaître les aliments, amélioration de la qualité de vie

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 12 : Table ronde : la vie avec le diabète
- Animé par un infirmier, un médecin avec ou sans un infirmier psychiatrie et un diététicien
- Compétences visées : décrire sa représentation du diabète et son niveau d'acceptation de la maladie, ses difficultés au quotidien , sa qualité de vie

* Suivi après les séances
- Évaluation individuelle des compétences acquises
- Proposition de renforcement ou de reprise si besoin

* Coordination
- Dossier sous forme papier (en cours de dématérialisation) comprenant le diagnostic initial partagé, dossier de consultation individuelle, dossier de consultation collective, une synthèse
- Réunion pour validation des inscriptions en amont du programme puis réajustement si nécessaire au cours du programme avec des débriefings quotidiens
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Information aux parents ainsi qu'à l'enfant (notice d'information)
- Recueil du consentement du patient (ou des parents)
- Charte d'engagement de confidentialité et charte de déontologie des intervenants
- Registre des activités de traitement des données

Equipe ETP : médecin pédiatre, médecin endocrinologue pédiatre, pédopsychiatre, infirmiers (IDE), diététicienne ; Médecins traitants ; Diabétologues ; Association Française des Diabétiques (AFD) ; Club des familles AJD 13 ; Association du diabète infantile de la Méditerranée (ADIM)

2019

2023

4 ans, février 2019 à janvier 2023

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

entre 20 et 50 patients

Coordination locale, Education thérapeutique

Dossier d'éducation du patient, Métaplan, support informatique

Jeux éducatifs, poster de conversation éducative "Conversation Map Kid", brochures, matériel factice pour création de la trousse d'urgence, glucocompteur, classeur AJD, outil AJD, PAI

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Service de pédiatrie du Centre Hospitalier du Pays d'Aix

Territorial

Aix-en-Provence

Aix-en-Provence

DIABETE 2 - Programme d’actions de prise en charge du diabète 2, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques