Programme d'éducation thérapeutique de l'enfant asthmatique - Programme arrêté

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

Avec une prévalence de 8 à 10%, l'asthme est la plus fréquente des maladies chroniques de l'enfant. L'asthme est responsable, en dehors de sa morbi-mortalité, d'un retentissement psycho-affectif et d'un absentéisme scolaire importants.
En 2006, 6 asthmatiques sur 10 sont insuffisamment contrôlés pour leurs symptômes, et cela, en dépit de progrès importants dans la connaissance physiopathologique de la maladie et dans le développement des thérapeutiques médicamenteuses.
Une prise en charge globale du malade est donc plus que jamais nécessaire : il faut traiter les comorbidités et intégrer les éléments de l'environnement socio-économique et familial qui représentent des facteurs de risque de mauvais contrôle de l'asthme.
Le rôle de l'Education thérapeutique du patient chez l'enfant asthmatique est maintenant bien reconnu et validé. La pneumo-pédiatrie peut maintenant s'appuyer sur le rapport de recommandations pour la pratique clinique publié en 2002 par l'Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé et sur l'évaluation de 2005 menée par l'HAS et l'AFPA (Association Française de Pédiatrie Ambulatoire).

Concernant le bassin de population autour du CH de Salon, une réelle amélioration de la prise en charge pourrait être réalisée par le biais d'une éducation thérapeutique du patient et de sa famille. Elle s'inscrit dans le parcours de soin du patient et est réalisée par une équipe multi-professionnelle, en lien le plus étroit possible avec les professionnels libéraux et les associations de patients.

* Objectifs généraux
- Contribuer à l'amélioration du contrôle de l'asthme
- Contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des patients

* Objectifs spécifiques
- Diminuer le nombre de symptômes et d'hospitalisations
- Conserver une fonction pulmonaire normale
- Favoriser l'intégration sociale et physique de l'enfant asthmatique (scolarisation normale, activité physique et sportive non limitée)
- Améliorer l'image et l'estime de soi

* Objectifs opérationnels
- Développer les connaissances des enfants et des parents sur la maladie, son traitement
- Développer les connaissances et savoirs-faire des enfants et des parents sur l'utilisation des dispositifs d'inhalation
- Améliorer la reconnaissance des signes précoces des exacerbations
- Développer les capacités à mettre en œuvre des réponses thérapeutiques adaptées
- Prévenir l'exposition au tabagisme ou à des facteurs déclenchant (allergènes, pollution, etc)
- Permettre aux parents de pouvoir exprimer et partager leur vécu
- Permettre aux patients de pouvoir exprimer et partager leur vécu de la maladie
- Améliorer la gestion du stress des symptômes respiratoires

* Diagnostic éducatif
- Réalisé par le pédiatre ou conjointement avec le psychologue de l'équipe
- Appréhension de la personnalité du patient, de ses besoins, ses potentialités, ses projets
- Définition d'un programme personnalisé avec les compétences à acquérir pour chaque enfant
- Possibilité de proposer cette séance sur un temps commun à un bilan paraclinique comprenant des tests cutanés allergologiques et une exploration fonctionnelle respiratoire

* Programme personnalisé sur un an avec 3 à 4 ateliers de groupe d'1h30 en fonction de l'âge. Ateliers animés par : pédiatres, puéricultrices, psychologue, conseillère en environnement intérieur...

Groupes de 0 à 3 ans (concerne uniquement les parents)
- Atelier A : "Mon enfant est asthmatique?" (échanges, travail sur les représentations, compréhension de la maladie et de ses traitements en s'appuyant sur les ressources du groupe)
- Atelier B : "Gérer l'asthme de mon enfant" (développement des compétences d'auto-soins)
- Atelier C : "Connaissance et amélioration de l'environnement de l'enfant asthmatique"(optimisation de l'environnement de l'enfant asthmatique, relais avec la consultation tabacologique de l'hôpital proposée aux parents qui le souhaitent)

Groupes de 3 à 6 ans (enfants et parents pris en charge séparément par 2 binômes de l'école du souffle)
- Atelier A : "Comment va mon souffle?" (Outils pédagogiques pour travailler sur la compréhension de la respiration, et la reconnaissance des signes de la crise d'asthme, travail d'expression des ressentis des symptômes et du stress)
- Atelier B : "Pourquoi je prends des médicaments?" (développement des compétences d'auto-soins, différenciation entre traitement d'urgence et traitement de fond, maîtrise des techniques d'inhalation, surveillance du débitmètre, rédaction par les parents et l'enfant d'un plan d'action personnalisé de la crise d'asthme, travail sur la compliance du couple parent/enfant)
- Atelier C : "A la découverte de mon environnement" (mise en situation d'effort sportif, travail sur le rapport des enfants à l'effort et les mesures d'adaptation nécessaires, optimisation de l'environnement de l'enfant asthmatique, relais avec la consultation tabacologique de l'hôpital proposée aux parents qui le souhaitent)

Groupes de 12 à 15 ans et 15 à 18 ans (enfants et parents pris en charge séparément par 2 binômes de l'école du souffle)
- Atelier A : "L'asthme Kes ke c?" (développement des connaissances des adolescents afin qu'ils soient en mesure d'expliquer leur maladie et leur traitement et de reconnaître leurs propres signes précurseurs qui l'amèneront à une mesure thérapeutique adaptée)
- Atelier B : "L'asthme au quotidien" (échanges, expression partage sur les contraintes de l'asthme, le stress dans le contexte de l'adolescence, apprentissage des gestes techniques de la prise de traitement et de la surveillance du DEP)
- Atelier C : "Partir en vacances..." (mise en situation, développement de capacités à éviter les mises en danger (tabagisme, efforts sportifs non préparés, négligence des traitements habituels...) et à faire face à une crise d'asthme de manière autonome. Proposition d'une orientation vers la consultation de tabacologie si nécessaire

D'autres thèmes d'ateliers peuvent être proposés en fonction de l'expérience et des évaluations. Des consultations par un psychologue pourront être proposées aux patients nécessitant un travail plus important sur l'estime de soi et les ressentis

* Evaluation individuelle
- Synthèse, évaluation du bénéfice individuel du programme, recueil de la satisfaction

* Coordination
- Débriefing de l'équipe après chaque séance
- Courrier adressé au médecin traitant à l'inclusion du patient dans le programme et à la fin du programme. Chaque médecin traitant est invité à participer aux différentes étapes du programme.

ARS PACA, Salon Action Santé, association Asthme et allergie, équipes des écoles de l'asthme de la région PACA, conseillère en environnement intérieur, professionnels de santé extérieurs à l'établissement (kinésithérapeute, tabacologue, médecins traitants...), Maison départementale de la solidarité de Salon-de-Provence, consultation tabacologie du centre hospitalier

2011

2013

3 ans (Arret au 1/01/2013)

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients, Personnes en difficulté socio-économique

30 patients

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Outil pédagogique :"table de breath-ball", images de photo langage. Dossier patient d'ETP, questionnaires d'évaluation et de satisfaction, plan d'action personnalisé de gestion de la crise d'asthme

Outils pédagogiques : La pêche aux poissons avec une paille, les "cartes de Paul", "la maison de l'asthmatique", "la table ronde des décisions", testeurs placébo, exposés interactifs, chansons, jeux sportifs, photolangage, marionnettes, bandes dessinées, etc

* Indicateurs quantitatifs
- Nombre d'inscriptions
- Taux d'acceptation
- Taux de suivi
- Nombre de crises d'asthme
- Nombre hospitalisations
- Taux d'absentéisme scolaire

* Indicateurs qualitatifs
- Satisfaction des patients (ou parents)
- Réalisation d'un plan d'action personnalisé écrit du traitement de la crise à disposition des parents
- Reconnaissance par les enfants du traitement inhalé à utiliser en cas de crise
- Réalisation correcte par l'enfant de sa technique d'inhalation
- Capacité de l'enfant ou de sa famille à expliquer à quoi sert le traitement de fond
- Capacité de l'enfant à citer des situations à risque pouvant déclencher une crise d'asthme
- Prise de mesures d'amélioration de l'environnement au domicile comme à l'extérieur par les parents

Centre de soins, établissement de santé

Service pédiatrie du centre hospitalier de Salon

Départemental, Territorial

Salon-de-Provence

Bouches-du-Rhône

Salon-de-Provence

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques