Éducation thérapeutique du diabète de l'enfant

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Actuellement, 210 enfants diabétiques sont suivis par le service de pédiatrie, en consultation. Ils sont vus tous les 3 mois quand ils sont bien équilibrés et plus souvent en cas de difficulté.
Le diabète insulinodépendant de l'enfant survient de plus en plus fréquemment (2 à 3% d'augmentation chaque année) et ceci, surtout dans la tranche d'âge 0-4 ans.
Depuis une dizaine d'année, de nombreuses innovations thérapeutiques permettent d'améliorer l'équilibre de la maladie, de limiter les complications à long terme et d'améliorer la qualité de vie et l'autonomie du patient et de sa famille (auto-contrôle glycémique, nouvelles insulines, pompe à insuline, monitoring en continu de la glycémie, insulinothérapie fonctionnelle, etc).
La prise en charge nécessite une éducation thérapeutique dès la découverte de la maladie puis reprise régulièrement en fonction des besoins et des aptitudes du patient et de son entourage.

* Objectif général
- Autonomiser le patient et son entourage dans la vie courante et en milieu scolaire

* Objectifs opérationnels
Pour les patients sous pompe à insuline :
- Amener le patient à mieux comprendre la maladie et expliquer les principes du traitement
- Compléter les connaissances sur la manière d'équilibrer le diabète
- Améliorer les connaissances et compétences sur la conduite à tenir en cas d'hypoglycémie, d'hyperglycémie et d'acidose, de maladie
- Améliorer la connaissance des alarmes, fonctions de la pompe et conduite à tenir
- Programmer avec les parents ou seul(e) un bolus et un schéma de débit de base
- Améliorer la connaissance des mesures à respecter avant toute pose d'un cathéter
- Permettre au patient de savoir ajuster et adapter les doses d'insuline en fonction des résultats de la glycémie capillaire
- Développer les compétences d'adaptation du traitement à d'autres contextes de vie (vacances, voyage, sport, fête)
- Développer les compétences de gestion des urgences
- Développer les compétences à réaliser un équilibre diététique sur la journée, la semaine
- Permettre au patient de savoir où et quand consulter, qui appeler en cas de problème

* Inclusion dans le programme
- Enfants et adolescents diabétiques de type 1 (de moins de 3 ans à 17 ans)

* Diagnostic éducatif
- 30 min
- Recherche d'information dans le domaine médical, cognitif, psychoaffectif
- Projets de vie du patient
- Élaboration d'un programme personnalisé négocié avec le patient : description des compétences à acquérir et des objectifs à atteindre, description des activités suivies par le patient et sa famille
- Synthèse

* Déroulement du programme
- Trois types de programmes
. Pour les patients sous pompe à insuline (hospitalier, séances individuelles ou collectives)
. Lors de la découverte du diabète (hospitalier, séances individuelles)
. En ambulatoire (séances collectives ou individuelles)
- Animation par des médecins, une diététicienne, une infirmière, ou encore un pédopsychiatre
- 2 h par atelier
- Groupes de 3 à 6 personnes selon les tranches d'âge (les plus petits venant avec leur famille)

ATELIERS COLLECTIFS
. Alimentation et diabète
. L'hypoglycémie
. Les vacances, le week-end chez des amis ou la famille
. Les hyperglycémies
. Comment faire à la crèche, à l'école, au collège, au lycée?
. Le sport, la plage, la piscine
. Organisation dans la famille recomposée
. Le diabète à l'adolescence
. Le regard des autres
. Les repas festifs et les repas hors de la maison
. Les nouvelles technologies, etc

* Évaluation et suivi
- Évaluation individuelle des compétences acquises
- Proposition de renforcement ou de reprise si besoin

* Coordination
- Recueil des données du questionnaire patient et des données communiquées par le médecin traitant avant la session par la surveillante qui les transmet à l'équipe éducative
- Réunion de l'équipe de 30 min avant la séance pour évaluation des patients par l'étude des questionnaires du groupe et finalisation optimale des outils
- Réunion tous les 2 mois pour un "débriefing" et la coordination
- Procédure d'information du patient

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient (ou des parents)
- Charte d'engagement de confidentialité et charte de déontologie des intervenants

Equipe ETP ; Médecins traitants ; Diabétologues ; Association Française des Diabétiques (AFD) ; Club des familles AJD 13 ; Association du diabète infantile de la Méditerranée (ADIM)

2011

2014

4 ans (renouvelé le 08/03/2015)

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

150 patients par an en ambulatoire, 40 patients par an en hospitalier

Coordination locale, Education thérapeutique

Dossier d'éducation du patient, Métaplan, support informatique

Jeux éducatifs, poster de conversation éducative "Conversation Map Kid", brochures

ÉVALUATIONS ANNUELLES
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients ayant participé au programme en hospitalisation : 27
- Nombre de patients ayant participé au programme "mise sous pompe à insuline" : 5

2012
- Nombre de patients ayant participé au programme en ambulatoire : 18
- Nombre de patients ayant participé au programme en hospitalisation : 24
- Nombre de patients ayant participé au programme "mise sous pompe à insuline" : 9

2013
- Nombre de patients ayant participé au programme en ambulatoire : 13
- Nombre de patients ayant participé au programme en hospitalisation : 26
- Nombre de patients ayant participé au programme "mise sous pompe à insuline" : 11

2014
- Nombre de patients ayant participé au programme en ambulatoire : 23 (septembre 2014)
- Nombre de patients ayant participé au programme en hospitalisation : 14 (octobre 2014)
- Nombre de patients ayant participé au programme "mise sous pompe à insuline" : 15

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- En ambulatoire :
. Diminution des hospitalisations directement liées au diabète grâce à une amélioration des connaissances sur la maladie, le traitement, les conduites à tenir en cas d'urgence
. Appartenance à un groupe de pairs : partage d'éléments de vie quotidienne, du vécu, entraide, capacité à mieux accepter la maladie
. Réassurance grâce au partage d'expérience et des atelier
. Réactivité de l'équipe : mise en place de moyen de communication de télémédecine
. Perte de participation aux ateliers du programme lié à la rencontre et création d'association de parents
. Stress (échange dans un groupe et regard de l'autre)
. Manque de patients experts

- En hospitalisation
. Diminution des hospitalisations directement liées au diabète grâce à une amélioration des connaissances sur la maladie, le traitement, les conduites à tenir en cas d'urgence
. Développement de l'acquisition des connaissances de base et suffisamment d'autonomie pour le retour au domicile
. Reconnaissance des aliments et éducation à l’insulinothérapie fonctionnelle
. Développement de l'acceptation de la maladie
. Meilleur épanouissement personnel

- "Mis sous pompe à insuline" :
. Maîtrise de l’utilisation de la pompe
. Diminution du nombre d’injection quotidienne
. Acquisition de la technique de l’insulinothérapie fonctionnelle

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- En ambulatoire, en hospitalisation et "mis sous pompe à insuline :
. Cohésion : échanges dynamique en groupe
. Cohérence : formations, discours renforcé de l'équipe
. Créativité
. Création d’outils d’évaluation et d’éducation pour le personnel du service
. Amélioration de la relation interpersonnelle avec les enfants et leurs parents
. Création d'un lien de confiance avec mise en application de technique d'écoute
. Réalisation de situations favorables aux échanges
. Reconnaissance de la difficulté de gérer la maladie au quotidien
. Temps nécessaire à cette activité non pris en compte par le service de pédiatrie et par l'institution
. Peu ou pas de moyens financiers
. Conflits d'intérêt internes
. Difficultés à effectuer les tâches administratives
. Recrutement insuffisant des patients par manque de moyen, de compétences en marketing et à l'absence d'implication forte de l'ensemble du service de pédiatrie

* Intégration du programme dans l'offre de soin locale
- En ambulatoire et "mis sous pompe à insuline" :
. Les sessions collectives de "Mis sous pompe à insuline" ont une grande attractivité dans toute la région : mobilité de la population, beaucoup d’autres centres initiateurs de France:
. Aménagement d'un temps infirmier et-ou diététicien et-ou médical le mercredi après-midi
. Discontinuité de l'offre éducative : un seul jour par semaine de pour les consultations
. Diversification de l'offre pour aide à la prise en charge du diabète de l'enfant
. Délai de prise en charge parfois long
. Offre de session collective pour la mise sous pompe à insuline
. Visibilité de l'unité
. Activité durant les vacances scolaires
. Non reconnaissance de la présence de l'unité d'éducation thérapeutique de l'enfant diabétique

* Évolutions du programme
- En ambulatoire :
. Session d’informations des pompes à insuline avec mise en situation,
. Présentation des innovations thérapeutiques
. Présentation de nouveaux outils de surveillance du diabète (holter…)
. Développement de l’insulinothérapie fonctionnelle,
. Tables ronde sur la vie quotidienne,
. Ateliers avec expériences sportives
. Tranches d’âge d’accès aux ateliers sont moins rigides, pour améliorer le partage de l’expérience face à la maladie et permettre la création de lien social entre familles

- En hospitalisation :
. Changement d’équipe médicale
. Education régulièrement assurée par plusieurs médecins
. Formation continue du personnel
. Augmentation naturelle de la file active
. Création d’un climat chaleureux entre équipe et familles
. Information dès la découverte, de l’existence de l’unité d’ETP « Minotdiab » et du centre initiateur de pompe à insuline
. Épuisement de l’équipe
. Absence d’implication suffisante de la structure hospitalière
. Absence d’infirmière d’éducation
. Absence de diététicienne dédiée à la prise en charge du diabète

- "Mis sous pompe à insuline" :
. Dans le programme d’éducation inclusion des activités sport, goûter thérapeutiques, spectacles, éducation à l’insulinothérapie fonctionnelle
. Création d’une ambiance bienveillante permettant aux parents et patients de se sentir intégrer au groupe et accompagner dans leurs démarches de mise sous pompe à insuline
. Envoi d’un courrier annuel au médecin traitant
. Séance de diététique plus approfondie
. Education à l’insulinothérapie fonctionnelle
. Session d’adaptation collective quotidienne
. Ateliers avec expériences sportives
. Amélioration des outils dans les unités d’hospitalisation

* Perspectives
- En ambulatoire :
. Modification du planning des sessions (suppression des activités du mercredi matin du fait du changement du rythme scolaire, création d’activité sur d’autres jours de la semaine)
. Poste d’IDE d’HJ à pourvoir à partir du 1er janvier : candidature de la puéricultrice de l’équipe qui sera plus disponible pour les patients et pourra développer d’autres activité d’ETP
. Mise en place régulière d’une feuille d’émargement à chaque séance, malgré l’existence d’un tableur de comptage

- En hospitalisation :
. Intégration de l’insulinothérapie fonctionnelle dès la découverte du diabète
. Mise en place de permission précoce pour améliorer l’acceptation de la maladie

- "Mis sous pompe à insuline" :
. Augmentation du nombre de semaine de mise sous pompe si octroi de moyens
. Réalisation de la journée annuelle de « reprise » un jour de semaine
. Poste d’IDE d’HJ à pourvoir à partir du 1er janvier : candidature de la puéricultrice de l’équipe qui sera plus disponible pour les patients et pourra développer d’autres activité d’ETP

Centre de soins, établissement de santé

Service de pédiatrie du Centre Hospitalier du Pays d'Aix

Territorial

Aix-en-Provence

Aix-en-Provence

DIABETE 2 - Programme d’actions de prise en charge du diabète 2, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques