Éducation thérapeutique pour patients insuffisants rénaux chroniques non dialysés - Aix en Provence

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L'association DEPA porte le projet de promotion et de développement de l'éducation thérapeutique du patient (ETP) insuffisant chronique sur les territoires d'Aix-en-Provence et d'Aubagne, pour le compte de ses membres, établissements de santé spécialisés dans la prise en charge des maladies chroniques (SAS CHP Aix et SAS CHP Aubagne). Les patients de l'association DEPA présentent une prévalence importante de maladies cardiovasculaires et de diabète. L'association de ces pathologies permet d'intégrer également d'autres acteurs du champ de l'ETP concernés par la prise en charge de ces patients diabétiques ou présentant des pathologies cardiovasculaires compliquées du fait de l'interférence d'un programme à venir de traitement de l'insuffisance rénale chronique. Sont intégrés, pour mutualiser l'ETP, cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux.

* Objectifs généraux
- Permettre aux malades d'acquérir et de maintenir des compétences utiles pour une gestion optimale de la maladie et du traitement
- Augmenter l'autonomie et le sentiment de sécurité des patients
- Réduire les hospitalisations, les consultations en urgence

* Objectifs opérationnels
- Permettre aux patients d'acquérir des compétences sur la maladie et le traitement
- Permettre aux patients de comprendre leur maladie
- Permettre aux patients de s'approprier leur maladie
- Permettre aux patients de trouver une autonomie
- Permettre aux patients d'arriver à trouver une place acceptable à cette maladie dans leur vie
- Permettre aux patients de continuer à se développer, grandir, évoluer

* Consultations et entretiens
- Consultation néphrologue-patient
- Entretien infirmière-patient
- Entretien psychologue-patient
- Entretien diététicien-patient

* Diagnostic éducatif, staff et synthèse par les professionnels en ETP

* Validation, engagement et consentement du patient
- Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient
- Information au médecin traitant

* Présentation des ateliers
- Sous forme d'entretien individuel infirmière-patient
- Réalisation d'un planning individuel
- Remise d'une fiche des ateliers

* Programme d'éducation
1. Mes reins ces inconnus : 1h, 10 personnes (patients, famille), médecin et infirmière
- Fonctionnement des reins
- Principales conséquences de l'insuffisance rénale chronique (IRC)

2. Votre alimentation au quotidien : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints qui cuisinent), diététicienne et infirmière
- Familles d'aliments indispensables
- Répartition des aliments et associations aux repas
- Composition d'un menu équilibré
- Groupes d'aliments qui apportent potassium, phosphore, sodium

3. Les menus au fil des saisons : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints qui cuisinent), diététicienne et aide soignant
- Elaboration d'un menu équilibré respectant les consignes alimentaires de son régime et ce au fil des saisons
- Application pratique avec livre de cuisine

4. Au restaurant que choisir? : 1h, 10 personnes max (patients, conjoints concernés par les sorties restaurant), diététicienne et aide soignant
- Lecture de cartes de restaurants, cafétéria, distributeurs de confiseries-boissons
- Choix d'aliments adaptés à son régime

5. Le médicament mon ami! - Mieux connaître son traitement : 1h, 5 participants max (patients, conjoints), pharmacien et infirmière ou médecin
- Evaluation de l'observance d'un traitement médicamenteux
- Connaissances sur les traitements

6. L'enjeu de l'observance thérapeutique : 1h, 10 personnes (patients, familles), médecin et pharmacien
- Comment reculer la mise en dialyse ou la transplantation?
- Prolongement du fonctionnement des reins propres
- Eviter les complications intercurrentes

7. Ma vie, mon traitement : 1 h, 10 personnes (patients, familles), médecin et infirmier
- Différentes formes de traitement de l'insuffisance rénale terminale
- Visite de l'autodialyse et de la salle d'éducation de dialyse péritonéale

8. IRC pré terminale et terminale traités par dialyse ou transplantation : leur droits sociaux : 30 min, 15 personnes (patients, conjoints), FNAIR, secrétaire médicale
- Insertion sociale, évitement de l'isolement
- Droits sociaux de l'ALD
- Importance de la mutuelle
- Possibilités pour la réinsertion professionnelle
- Formalités pour l'obtention de la pension d'invalidité
- Indemnités kilométriques pour les séances de dialyse

9. Et une séance de dialyse, comment ça se passe? : 30 à 45 min, 10 à 15 personnes (patients, conjoints), Infirmier, aide soignant
- Dédramatisation des séances
- Accès au centre
- Organisation d'une séance de dialyse
- Information sur les différents services proposés

10. La transplantation, mon nouvel espoir : 2h, individuel (patients en attente de greffe), infirmière
- Connaissances pré, per, et post greffe sous forme de trivial poursuit

11. Vivre avec une maladie des reins : 1h, 6 à 10 personnes (patients et entourage), psychologue, infirmier
- Prise en compte des aspects psychologiques, le stress, la fatigue pour aider les personnes à mieux vivre leur maladie
- Conseil et soutien de l'entourage

* Bilan, suivi, évaluation et/ou fin de programme
- Réalisé par les professionnels en ETP et le patient
- Compte rendu des séances
- Courrier au médecin traitant
- Evaluation

* Déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte de déontologie
- Charte de confidentialité

ARS PACA, équipes d'ETP locales, centres d'hémodialyse de Provence (CHP), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux

2012

2015

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

entre 20 et 30 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Films, diaporamas, quizz, Metaplan, Fleur alimentaire, supports écrits, livre de cuisine, cartes de restaurants, Guide social pratique (FNAIR), jeu Trivial Poursuit, Imagier

ÉVALUATIONS ANNUELLES
* Indicateurs quantitatifs
2012
- Le programme n'a pas pu être mis en oeuvre

2013
- Nombre de patient ayant participé au programme : 28
- Nombre de patient ayant terminé le programme : 7 (25%)

2014
- Nombre de patient ayant participé au programme : 32 (dont 17 patients déjà comptabilisés en 2013)
- Nombre de patient ayant terminé le programme : 13 (40%)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les bénéficiaires
- Ecoute et interactivité : discussions et échanges avec leurs pairs et divers professionnels
- Expression libre des craintes, peurs, incompréhensions et questions
- Réponses auprès de l’équipe présente.
- Prise de confiance en eux, meilleure gestion du stress
- Participation des proches au programme ETP avec les patients bénéfiques pour la compréhension des effets sur leur vie familiale
- Pour les patients en activité professionnelle ou ayant des activités personnelles : dédramatisation du régime (atelier restaurant) et du traitement de suppléance
- Meilleure connaissance des droits sociaux en rapport avec leur maladie : prise de conscience que le traitement par dialyse est à considérer comme un handicap
- Meilleure compréhension du régime contraignant de l’IRC et meilleure application
- Acquisition des notions de base de nutrition, avec la capacité de distinguer les différents aliments riches ou pauvres en protéines, riches ou pauvres en sel, riches ou pauvres en potassium grâce à l’atelier "l’alimentation au quotidien"
- Prise de conscience que régime n'est pas égal à restrictions
- Participation en couple à l'atelier "menus au fil des saisons"
- Partage d'expériences entre patients à travers l’atelier "Au restaurant que choisir" et l’expression des choix
- Patients plus détendus avant la dialyse, moins stressés et plus confiant
- Amélioration des compétences d’auto-soin
- Bonnes communication au sein du groupe, distribution de la parole et relations entre les patients
- La qualité de vie calculée par le KDQUOL n’a pas été meilleure, bien au contraire, il semble plutôt moins bien. Elle peut s’expliquer par la progression de l’IRC au fils de temps avec les conséquences physiques mais aussi par une meilleure compréhension de la maladie et leur conséquence a long terme. Une prise de conscience de l’absence de guérison possible, ce qui entraîne inévitablement des angoisses avec répercussion sur la qualité de vie.
- L’absence de prise en charge des frais de transport peut être un frein pour un grand nombre de patient

* Effet du programme sur l'équipe ETP
- Le programme a aidé au choix éclairé du traitement de l’IRCT adapté au projet de vie des patients bénéficiaires
- Adoption d'un langage personnalisé en fonction du niveau de compréhension propre à chaque patient et mis en évidence au cours de l’élaboration du diagnostic éducatif
- Développement des connaissances dans la prise en charge soignante, notamment dans l’éducation relative à l’abord vasculaire
- Adaptation à la vie personnelle rythmée par les séances de dialyse
- Appréhension plus sereine de la 1ère séance par une connaissance des générateurs et de l’environnement durant les séances.
- Tissage d'une relation privilégiée liée à la qualité d’écoute
- Reconnaissance, respect et accompagnement du patient tout au long de son parcours de soins
- Intéressement à l'ETP de l’ensemble de l’équipe soignante du centre, notamment par des demandes ponctuelles d’assister aux réunions, tant pour les soignants que pour les étudiants infirmiers
- Manque d’outils d’évaluation des compétences acquises avant et après les ateliers
- Manque un atelier sur le thème du potassium pour les patients ayant des problèmes de kaliémie
- Manque d’adhésion des patients : déni de la maladie, non motivation, ne souhaitant pas être acteur
- Manque de soignants formés en éducation thérapeutique du patient
- Manque de ressources financières : reconnaître que l'éducation du patient constitue une activité thérapeutique et de la financer en tant que telle

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Meilleurs échanges avec les professionnels de santé par l'acquisition de connaissances sur leurs maladies
- Meilleure relation avec les laboratoires, avec les médecins généralistes ou spécialistes et collaboration plus étroite avec leur infirmière libérale
- L’éducation thérapeutique mal connue et peu intégrée dans la pratique médicale en ville
- Besoin d'informer et communiquer sur le programme auprès des généralistes, des cardiologues, des diabétologues et des pharmacies
- Organisation en collaboration avec le réseau Apport Santé et la FNAIR, d'une présentation du programme d’éducation thérapeutique
- Amélioration de l’organisation interne pour l’envoi plus rapide des courriers aux médecins traitants lors de l’entrée du patient dans le programme d’éducation thérapeutique

* Evolution du programme
- Suivi personnalisé mis en place dans notre programme : médecin référent, une IDE qui appel le patient chaque mois, du temps pour l’écoute du patient
- Evolution sur les supports :
. Dossier éducatif avec la création d’un tableau informatique commun accessible par l’ensemble des membres
. Création de 2 documents supplémentaires : fiche de liaison entre les intervenants et fiche d’évaluation des acquis
- Modification des documents dans le temps :
. Diagnostic éducatif modifié afin de lister les compétences d’auto soins pouvant être ciblés pour le patient et les facteurs facilitant et limitant l’éducation thérapeutique du patient
. Bilan de sortie modifié dans le but de permettre une analyse quantitative plus ciblée
- Evolution sur le temps des ateliers : certains ateliers étaient trop courts, le temps sur 4 ateliers ont été augmenté en 2014
- Evolution dans l’animation des ateliers : Participation de la psychologue à l’atelier "au restaurant que choisir"
- Enrichissement des supports des ateliers liés à la nutrition : beaucoup d’informations à traiter, éviter que les ateliers soient trop denses, animation axée sur des manipulations ludiques favorisant la mémoire visuelle
- Proposition aux représentants des usagers de participer à l’ensemble des ateliers du programme

* Perspectives
- Mise en place d'outils d’évaluation des compétences acquises avant et après les ateliers.
- Communication extérieur du programme d’éducation mis en place
- Évaluation quantitative de ce que les patients ont acquis comme connaissance en fin de séanceà améliorer
- Évaluation de l’amélioration de l’adhésion thérapeutique à développer
- Intégration de nouveaux patients au programme rarement à l’origine de la demande
- Les compétences psychosociales encore peu intégrées : favoriser l’appropriation des compétences psychosociales par les professionnels de l’ETP afin d’affiner le projet thérapeutique et définir les priorités d’apprentissage

Centre de soins, établissement de santé

Locaux mis à disposition dans l'établissement de santé SAS Centre d’Hémodialyse de Provence (CHP) d'Aix-en-Provence (50 rue du Dr Aurientis)

Territorial

Aix-en-Provence

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INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques