Éducation thérapeutique pour enfants asthmatiques

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

Au cours d’une d'hospitalisation

Les données scientifiques relatives à l'efficacité de l'éducation thérapeutique dans l'asthme se basent sur :
- Les recommandations définies par le bureau européen de l'OMS en 1998 : "l’éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux patients d'acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les aident à vivre de manière optimale avec leur maladie. Il s'agit par conséquent d'un processus permanent, intégré dans les soins et centré sur le patient. L'éducation implique des activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage, d'autogestion et de soutien psychologique concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, le cadre hospitalier et de soins, les informations organisationnelles et les comportements de santé et de maladie. Elle vise à aider les patients et leur famille (et/ou entourage) à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie".
- Les recommandations de l'ANAES de juin 2002
- Le rapport présenté en septembre 2008 par la Haute Autorité de Santé: "Pour une politique nationale d'éducation thérapeutique du patient"

* Objectifs généraux
- Apprendre à gérer son asthme au quotidien: importance de la prise régulière d'un traitement de fond, gestion de la crise, importance des mesures d'environnement (en particulier allergènes et tabac)
- Améliorer sa qualité de vie
- Diminuer la morbidité liée à l'asthme et les coûts en matière de dépense de santé

* Objectifs opérationnels
- Comprendre l'utilité d'un traitement de fond et le suivre
- Avoir une bonne technique d'inhalation
- Savoir gérer la gêne respiratoire, la crise d'asthme aigue par la connaissance du rythme d'utilisation des bronchodilatateurs, de l'interprétation du peak flow, de l'utilisation des corticoides per os
- Savoir quand faire appel au système de soins ou demander de l'aide à l'adulte
- Etre capable de reconnaitre les facteurs déclenchants de ses crises et les éviter: effort, pneumallergènes et allergènes alimentaires
- Comprendre le rôle néfaste du tabagisme actif et passif et arriver à l'éviter
- Connaitre le nom des médicaments et leur rôle

* Diagnostic éducatif
- Réalisé à l'entrée de l'enfant dans l'établissement
- Dialogue entre le soignant et l'enfant (et/ou les parents) consigné par écrit
- Informations sur l'enfant : âge, classe, sport, activités, goûts
- Informations sur sa pathologie: allergies, traitements, gravité de l'asthme (fréquence des crises, hospitalisations, résultats des explorations fonctionnelles respiratoires)
- Recueil des connaissances de l'enfant sur son asthme
- Recueil des croyances, représentations et craintes (des parents)
- Établissement du projet thérapeutique et du contrat d'éducation thérapeutique entre l'enfant et le soignant
- Détermination des compétences à acquérir

* Programme éducatif
- Temps court (cure de 1 mois) ou temps long (cure sur l'année scolaire)
- Adaptation des séances éducatives à chaque tranche d'âge
- Calendrier des séances adapté à chaque cure
- Pour une cure de 1 mois, une séance éducative collective par semaine précédée par un entretien individuel
- Pour une cure sur l'année, une séance par mois
- Durée de chaque séance éducative d'environ 4 heures
- Atelier "anatomie physiologie du système respiratoire": collectif, enfants, tri-annuel, infirmière et médecin
- Atelier "technique d'inhalation": collectif, enfants et parents, tri-annuel, infirmière
- Atelier "bonne utilisation du débitmètre de pointe (Peak Flow)": individuel et collectif, enfants et parents, tri-annuel, infirmière
- Atelier "zones (verte-orange-rouge) du DEP (débit expiratoire de pointe)": collectif, enfants et parents, tri-annuel, infirmière et éducateur
- Atelier "intérêt et observance du traitement de fond": collectif, enfants et parents, tri-annuel, infirmière
- Atelier "savoir gérer la crise d'asthme et conduite à tenir": individuel et collectif, enfants et parents, tri-annuel, infirmière et kinésithérapeute
- Atelier "connaitre les facteurs déclenchants (allergies, pollution, infection, effort, stress...)": collectif, enfants, annuel, infirmière et médecin
- Atelier "éviction de pneumallergènes": collectif, enfants et parents, bi-annuel, infirmière et médecin
- Atelier "éviction des allergies alimentaires, lecture des étiquettes des produits alimentaires": individuel et collectif, enfants, bi-annuel, infirmière, médecin et diététicienne
- "Information sur la désensibilisation (intérêt, méthode de désensibilisation)": individuel, enfants, annuel, infirmière et médecin
- "Information et sensibilisation sur les effets nocifs du tabagisme (passif/actif) et de la toxicomanie": individuel et collectif, enfants, bi-annuel, infirmière et médecin
- "Vécu et ressenti de l'asthme": individuel et collectif, enfants, tri-annuel, infirmière et psychologue

* Coordination
- Rencontre régulière des différents intervenants du programme :
. Réunions de concertation pour la préparation et la programmation des séances d'éducation thérapeutique
. Evaluation et analyse du programme par la synthèse des résultats obtenus lors des réunions afin de rester dans une démarche d'amélioration de la qualité
- Envois réguliers de compte-rendus aux médecins désignés par la famille et à la famille elle-même
- Envoi en fin de séjour aux médecins désignés par la famille et à la famille elle-même d'une fiche individuelle d'évaluation des connaissances et compétences acquises au cours du séjour
- Accompagnement de l'équipe par des actions de formation interne et d'évaluation des pratiques professionnelles en terme d'éducation de santé

* Ethique et confidentialité
- Procédure d'information du patient relative au programme:
. Plaquette d'information destinée aux familles et aux médecins faisant référence au programme
. Livret d'accueil du patient détaillant les modalités du programme
. Téléphone, lors des premières prises de contact avec la famille
. A l'admission (entretien avec le patient et sa famille, visite médicale d'entrée)
. A la première séance d'éducation thérapeutique
- Dossier médical informatisé, hiérarchisé et sécurisé par mot de passe
- Bureau du médecin et des infirmières fermé à clefs en dehors de la présence des utilisateurs et repéré par un logo de confidentialité

ARS PACA, équipe pluridisciplinaire (infirmière, médecin, éducateur, kinésithérapeute, diététicienne, psychologue), médecins traitants

2010

2014

4 ans

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients

130 à 150 personnes par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Jeu de l'oie, jeu des sept familles, jeu du souffle, maison des acariens

Diaporama, brainstorming, jeux de rôle, table ronde, CD rom, DVD, matériel Débit Expiratoire de Pointe, arts plastiques, "boite à outils" maison, photolanguage, jeux informatiques

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011 / 2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 148

2012 / 2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 129

2013 / 2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 142

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- L'ensemble de l’équipe a constaté que les jeunes patients ayant participé au programme en sortaient avec de bien meilleures connaissances sur leur pathologie et sur les traitements, et cela même chez les plus jeunes
- Ils sont moins sujets aux erreurs et gagnent en autonomie lors des soins quotidiens
- L’éducation thérapeutique leur permet d'acquérir une technique de soins ainsi qu'une gestuelle adaptée. Cela est primordial pour assurer une efficacité optimale du traitement. Cette gestuelle est développée entre eux au cours des ateliers éducatifs collectifs, elle leur permet de confronter leur différentes « manières de faire » et de trouver ensemble la technique optimale, accompagnés du soignant
- Les séances éducatives collectives permettent également aux patients de confronter leur vécu de la maladie, d'exprimer leurs difficultés et angoisses et de partager ensemble leurs réactions parfois différentes face à une situation ou à un problème donné. Partageant la même pathologie au sein de l'ESSR des Jeunes Pousses, les enfants n’ont pas peur du jugement ni du regard des autres : cela favorise donc la libre expression
- Ces patients partagent aussi une vie en collectivité et des activités tout au long de l'année, ils se connaissent parfois depuis longtemps et ils ont ainsi l'habitude d’évoluer et d’échanger ensemble
- Confronter les patients à des situations qui peuvent être problématiques pour eux dans la vie quotidienne, leur permet d'exposer et de débattre des stratégies d'adaptation qu'ils vont mettre en place, ainsi que des solutions qu'ils vont y apporter : s'ils sont souvent confrontés au même type de situations, la réponse qu'ils y apportent est très diverse, bien souvent, c’est l'ensemble de ces stratégies d'adaptation développées en séance collective par les patients, qui va permettre d'initier un changement de comportement et favoriser l'observance du traitement

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Le programme permet de mieux connaître les patients dans leur individualité et unicité. Il dépasse les frontières de la simple action sanitaire et permet d'explorer l'univers psychosocial de l'enfant atteint de maladie chronique, il permet de connaître les attentes de chaque patient, de comprendre ses angoisses ainsi que d’évaluer sa qualité de vie avec la maladie
- Le programme d’éducation crée une dynamique d’équipe au travers de la formation en ETP et permet une nouvelle approche des soins ou le soignant ne fait pas que des soins mais aide le patient à prendre soin de lui grâce à la démarche éducative
- Cela permet à l’ensemble de l’équipe, formée à l’ETP, une réflexion professionnelle de qualité avec une volonté de continuer à se perfectionner et d’évoluer dans les pratiques en partant des besoins du patient
- L’éducation thérapeutique est valorisante pour les soignants car elle leur permet de construire leur propre projet et de se l'approprier, de changer de cadre, de lieux et d’étiquette voire même d'accompagner les patients en dehors des murs de la structure (pour certains ateliers)
- Le programme d’éducation permet ainsi d’élargir le domaine d'action, de sortir du cadre de la formation initiale et de mener une réflexion interprofessionnelle
- Le « turn-over » important chez l’équipe soignante pendant ces 4 années, a pu provoquer une certaine lassitude chez les soignants présents car elle engendrait, entre autres, une perte de temps liée à la nécessité de former les nouveaux arrivants pour assurer la pérennité du programme
- La volonté d’instaurer une coordination plus efficace en interne comme en externe (en binôme médecin et infirmière) ainsi que le recrutement de nouveaux professionnels de santé (psychologue et assistante sociale) ont permis de rendre le programme de nouveau attractif, et de remotiver l’ensemble de l’équipe autour du projet
- La formalisation de l’éducation thérapeutique dans la structure, même si elle est primordiale, a pu être à l’origine d’une baisse de motivation chez le personnel qui a eu l’impression de délaisser son rôle éducatif auprès des patients pour consacrer une part importante du temps à des tâches organisationnelles (rédaction des évaluation, bilans, courriers au médecins traitants, rapports d’évaluation annuelles et quadriennale, synthèse des réunions de coordination …)

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- L’ETP aux Jeunes Pousses ne fonctionne pour l’instant qu’en interne, c’est à dire que sur les enfants présents sur la structure à l’année

* Evolution du programme éducatif
- Diversification du contenu des séances en mettant l’accent sur certaines compétences psychosociales
- Progression du nombre de séances données
- Diversification des professionnels intervenant dans le programme qui apparaît comme attractive suite aux recommandations de l’ARS, arrivée dans l’équipe éducative d’une psychologue, des kinésithérapeutes (de façon plus claire) et de l’assistante sociale (la diététicienne intervenant déjà)

* Perspectives
- Changer de forme le diagnostic éducatif : en effet le diagnostic éducatif sous forme de questionnaire (QCM) permettait de réaliser une évaluation qualitative des connaissances de l'enfant a un instant T sans toute fois renseigner sur la sphère psychosociale de l'enfant ainsi que sur sa capacité à bien vivre avec sa pathologie ; élaboration d'un nouvel outil sous forme d'un guide d'entretien semi directif où tous les aspects de la vie avec une maladie chronique sont abordés (entretien d'une durée de 45min, réalisé dans un lieu adapté, différent de celui des soins quotidiens) ; synthèse consignée dans le dossier du patient et informatisée
- Maintenir les pré et post tests des connaissances car ils permettent d'obtenir des informations sur le niveau de chaque enfant
- Réaliser les réunions d’organisation de programme trimestriel et mensuel au cours des CME
- Informatiser le dossier
- Créer une nouvelle fiche d'évaluation des objectifs à atteindre par l'enfant centré sur ses compétences psychosociales

Centre de soins, établissement de santé

Centre "Les Jeunes Pousses", 34 A Avenue de la République - 05100 Briançon

Régional

Briançon

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques