Éducation thérapeutique pour patients présentant une hépatite C chronique - Programme arrêté en 2014
2012
Porteur de l'action : Centre Hospitalier de Cannes Simone Veil (CH Cannes), Etablissement de santé
15 avenue des Broussailles CS 5008 cedex, Cannes
04 93 69 70 00
Thème
Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Infection, Hépatite virale
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
L'hépatite C chronique est une maladie infectieuse due à un virus qui entraine une inflamCarte conceptuelle, photo-expression, métaplan, diaporama, aide mémoire, ordonnance, pilulier, médicaments, fiches techniques, espace d'entrainement à l'autonomie, carnet de communication, classeurs imagiers, documents génériques sur l'activité physique, DVD, matériel sportif, brochures, vidéo, matériel urologique, matériel vésico-sphinctérien, cuisine thérapeutique, simulateur de conduite, livres de recettes adaptées, suivi d'accompagnement "Comète France", ADVP, questionnaires d'évaluation qualité de vie (EuroQol), de connaissance (SOFMER)mation chronique du foie. Le patient peut rester asymptomatique plusieurs années.Cette inflammation chronique du foie va être à l'origine d'un processus fibrosant du foie: 20% des patients développent une cirrhose après 10 ans, 40% après 20 ans. La prévalence du carcinome hépatocéllulaire est de 5% par an chez les patients cirrhotiques.
La plan de lutte national 2009-2012, contre les hépatites B et C, rappelle qu'environ 230 000 personnes sont infectées par ce virus. En 2008, l'enquête menée par le GRSP PACA donnait une file active de 10 000 patients atteints d'hépatite C dans la région PACA.
Le programme régional de santé "Agir contre l'hépatite C " montre que la région PACA a un taux de prévalence des plus élevés en France, soit de 1,3% contre 0,84% pour la moyenne nationale. Dans le but d'améliorer la prise en charge des patients atteints d'une hépatite C et leur bonne observance aux traitement, un réseau hépatite s'est créé en 2001 au sein du Centre Hospitalier de Cannes.
La plan de lutte national 2009-2012, contre les hépatites B et C, rappelle qu'environ 230 000 personnes sont infectées par ce virus. En 2008, l'enquête menée par le GRSP PACA donnait une file active de 10 000 patients atteints d'hépatite C dans la région PACA.
Le programme régional de santé "Agir contre l'hépatite C " montre que la région PACA a un taux de prévalence des plus élevés en France, soit de 1,3% contre 0,84% pour la moyenne nationale. Dans le but d'améliorer la prise en charge des patients atteints d'une hépatite C et leur bonne observance aux traitement, un réseau hépatite s'est créé en 2001 au sein du Centre Hospitalier de Cannes.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Augmenter les chances de guérison de l'hépatite C chronique en améliorant l'observance au traitement
- Donner au patient les moyens de mieux vivre avec sa maladie
- Donner au patient les moyens de mieux gérer son traitement
- Donner au patient les moyens de mieux faire face aux effets indésirables
* Objectifs opérationnels
- Optimiser les soins donnés aux patients, améliorer la prise en charge et la relation soignant/soigné
- Accompagner les patients tout au long du parcours de soins, au moment de l'annonce du diagnostic, des prescriptions, des diverses consignes, du choix du traitement, et lors des soins techniques
- Améliorer l'observance au traitement des patients
- Mieux comprendre le vécu et les difficultés des patients
- Assurer une disponibilité, améliorer l'écoute proposée aux patients
- Aider les patients à être plus autonomes dans la prise en charge de leur maladie
- Augmenter le taux de guérison
- Acquérir de nouvelles compétences professionnelles, améliorer ses pratiques
- Augmenter les chances de guérison de l'hépatite C chronique en améliorant l'observance au traitement
- Donner au patient les moyens de mieux vivre avec sa maladie
- Donner au patient les moyens de mieux gérer son traitement
- Donner au patient les moyens de mieux faire face aux effets indésirables
* Objectifs opérationnels
- Optimiser les soins donnés aux patients, améliorer la prise en charge et la relation soignant/soigné
- Accompagner les patients tout au long du parcours de soins, au moment de l'annonce du diagnostic, des prescriptions, des diverses consignes, du choix du traitement, et lors des soins techniques
- Améliorer l'observance au traitement des patients
- Mieux comprendre le vécu et les difficultés des patients
- Assurer une disponibilité, améliorer l'écoute proposée aux patients
- Aider les patients à être plus autonomes dans la prise en charge de leur maladie
- Augmenter le taux de guérison
- Acquérir de nouvelles compétences professionnelles, améliorer ses pratiques
Description
* Information du public
- Programme présenté par les médecins hépatologues aux patients en consultations et par l'Association SOS hépatite
* Diagnostic éducatif = SEANCE 1
- 15 à 30 jours avant le début du traitement
- Entretien mené par une infirmière durant une ou deux séances, parfois en collaboration avec une psychologue
- Durée : 1h
- Porte sur la connaissance que le patient a de sa maladie, son contexte socioprofessionnel et familial, ses croyances par rapport à sa maladie, ses projets, ses envies
- Permet de présenter les objectifs du programme, ainsi que l'équipe et le rôle de chacun dans ce programme
- Présence de l'entourage du patient après accord de ce dernier
- Séances planifiées avec le patient en séances individuelles et/ou en ateliers collectifs
- Orientation si besoin pour la prise en charge: diététicienne, assistante sociale, médecin addictologue, suivi psychologique
* Suivi individuel
- SEANCE 2 : mise en route du traitement (J0)
. Vérification des acquis de la séance précédente
. Explications du traitement
. Apprentissage de l'injection, du stockage, de la gestion des stocks et des déchets
. Evaluation des besoins
- SEANCE 3 : (semaine 1)
. Vérification des acquis de la séance précédente, atteinte des objectifs
. Evaluation de l'apprentissage, de l'observance, des effets secondaires
. Evaluation des conséquences sur le quotidien, sur le comportement
. Poursuite de l'apprentissage de l'auto-injection
. Adaptation du nombre de séances
. Réévaluation et nouveaux objectifs si besoin
- SEANCE 4 : (semaine 4)
. Evaluation de la motivation et de l'observance
. Evaluation de l'adaptation au quotidien, de la qualité de vie, de la gestion des effets secondaires, des répercussions psychologiques, de la fatigue
. Evaluation des compétences pour l'auto-injection
- SEANCES 5 ET 6 : (semaine 12 et 14, semaines supplémentaires si besoin)
. Evaluation motivation, observance
. Rappel des sujets et objectifs discutés aux séances précédentes
. Préoccupations du patient
- SEANCE 7 (fin du traitement, semaine 48 et post traitement si besoin)
. Adaptation à la fin de traitement
. Evaluation des changements, du projet de vie, des objectifs
. Evaluation de l'état de santé
. Gestion de l'attente des résultats à distance de la fin du traitement
* Séances éducatives collectives
- Toutes les 3 semaines
- Le cycle complet des réunions se déroule sur 6 mois
- 6 ateliers en tout
- Durée approximative de 2h par atelier
- En moyenne 10 participants par atelier
- Les patients s'inscrivent aux ateliers de leur choix
- Un courrier explicatif et un flyer leur est remis afin de présenter les différents ateliers
- Chaque rencontre est animée par un spécialiste du thème abordé, en co-animation avec l'infirmière référente du réseau hépatites
- Quizz avant et après certains ateliers pour évaluer les connaissances initiales et acquises
- Atelier 1 : Comprendre la maladie (animé par un médecin hépatologue)
- Atelier 2 : Comprendre et gérer les traitements et leur effets secondaires (animé par un pharmacien et une infirmière)
- Atelier 3 : L'hépatite C et la consommation d'alcool (animé par un médecin addictologue)
- Atelier 4 : L'hépatite C et l'alimentation (animé par une diététicienne)
- Atelier 5 : L'hépatite C et les droits sociaux (animé par une assistante sociale)
- Atelier 6 : L'hépatite C et le vécu psychologique (animé par une psychologue)
- Un documents écrit est remis à la fin de certains ateliers (synthèse reprenant les éléments importants)
* Coordination
- Réunion pluridisciplinaire mensuelle afin d'échanger les informations diverses sur un même patient, et d'évoquer les éventuels problèmes rencontrés
- Un cahier de liaison pour des transmissions écrites entre IDE/médecins/psychologue
- Des transmissions orales et par mail sont également réalisées au quotidien
- Le médecin traitant est informé par courrier de l'adhésion de son patient et d'autres courriers de suivi lui sont adressés tout au long du programme
- Si un patient est pris en charge par une infirmière libérale pour ses injections, cette dernière recevra un courrier et une fiche de liaison
* Éthique et confidentialité
- Recueil du consentement éclairé signé par le patient
- Charte de déontologie et charte d'engagement de confidentialité
- Programme présenté par les médecins hépatologues aux patients en consultations et par l'Association SOS hépatite
* Diagnostic éducatif = SEANCE 1
- 15 à 30 jours avant le début du traitement
- Entretien mené par une infirmière durant une ou deux séances, parfois en collaboration avec une psychologue
- Durée : 1h
- Porte sur la connaissance que le patient a de sa maladie, son contexte socioprofessionnel et familial, ses croyances par rapport à sa maladie, ses projets, ses envies
- Permet de présenter les objectifs du programme, ainsi que l'équipe et le rôle de chacun dans ce programme
- Présence de l'entourage du patient après accord de ce dernier
- Séances planifiées avec le patient en séances individuelles et/ou en ateliers collectifs
- Orientation si besoin pour la prise en charge: diététicienne, assistante sociale, médecin addictologue, suivi psychologique
* Suivi individuel
- SEANCE 2 : mise en route du traitement (J0)
. Vérification des acquis de la séance précédente
. Explications du traitement
. Apprentissage de l'injection, du stockage, de la gestion des stocks et des déchets
. Evaluation des besoins
- SEANCE 3 : (semaine 1)
. Vérification des acquis de la séance précédente, atteinte des objectifs
. Evaluation de l'apprentissage, de l'observance, des effets secondaires
. Evaluation des conséquences sur le quotidien, sur le comportement
. Poursuite de l'apprentissage de l'auto-injection
. Adaptation du nombre de séances
. Réévaluation et nouveaux objectifs si besoin
- SEANCE 4 : (semaine 4)
. Evaluation de la motivation et de l'observance
. Evaluation de l'adaptation au quotidien, de la qualité de vie, de la gestion des effets secondaires, des répercussions psychologiques, de la fatigue
. Evaluation des compétences pour l'auto-injection
- SEANCES 5 ET 6 : (semaine 12 et 14, semaines supplémentaires si besoin)
. Evaluation motivation, observance
. Rappel des sujets et objectifs discutés aux séances précédentes
. Préoccupations du patient
- SEANCE 7 (fin du traitement, semaine 48 et post traitement si besoin)
. Adaptation à la fin de traitement
. Evaluation des changements, du projet de vie, des objectifs
. Evaluation de l'état de santé
. Gestion de l'attente des résultats à distance de la fin du traitement
* Séances éducatives collectives
- Toutes les 3 semaines
- Le cycle complet des réunions se déroule sur 6 mois
- 6 ateliers en tout
- Durée approximative de 2h par atelier
- En moyenne 10 participants par atelier
- Les patients s'inscrivent aux ateliers de leur choix
- Un courrier explicatif et un flyer leur est remis afin de présenter les différents ateliers
- Chaque rencontre est animée par un spécialiste du thème abordé, en co-animation avec l'infirmière référente du réseau hépatites
- Quizz avant et après certains ateliers pour évaluer les connaissances initiales et acquises
- Atelier 1 : Comprendre la maladie (animé par un médecin hépatologue)
- Atelier 2 : Comprendre et gérer les traitements et leur effets secondaires (animé par un pharmacien et une infirmière)
- Atelier 3 : L'hépatite C et la consommation d'alcool (animé par un médecin addictologue)
- Atelier 4 : L'hépatite C et l'alimentation (animé par une diététicienne)
- Atelier 5 : L'hépatite C et les droits sociaux (animé par une assistante sociale)
- Atelier 6 : L'hépatite C et le vécu psychologique (animé par une psychologue)
- Un documents écrit est remis à la fin de certains ateliers (synthèse reprenant les éléments importants)
* Coordination
- Réunion pluridisciplinaire mensuelle afin d'échanger les informations diverses sur un même patient, et d'évoquer les éventuels problèmes rencontrés
- Un cahier de liaison pour des transmissions écrites entre IDE/médecins/psychologue
- Des transmissions orales et par mail sont également réalisées au quotidien
- Le médecin traitant est informé par courrier de l'adhésion de son patient et d'autres courriers de suivi lui sont adressés tout au long du programme
- Si un patient est pris en charge par une infirmière libérale pour ses injections, cette dernière recevra un courrier et une fiche de liaison
* Éthique et confidentialité
- Recueil du consentement éclairé signé par le patient
- Charte de déontologie et charte d'engagement de confidentialité
Partenaire de l'action
ARS PACA, Association SOS hépatite, médecin traitant, intervenants de l'équipe éducative (infirmières, diététiciennes, médecins...)
Année de début de réalisation
2012
Année de fin de réalisation
2014
Durée
3 ans
Fréquence
Suivie
Public
Professionnels de santé, Patients, Usagers de drogues, Personnes en difficulté socio-économique
Nombre de personnes concernées
70 par an
Type d'action
Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Quizz, brainstroming, métaplan, photolangage, diaporama, cartes, vignettes cliniques, brochures, dépliants, posters, questionnaire de satisfaction
Communication et valorisation de l'action
- Brochure diffusée aux patients
- Réunion annuelle d'information sur l'actualité des hépatites auprès des médecins généralistes du bassin cannois, au cours de laquelle se fait une présentation du programme d'ETP
- Réunion annuelle d'information sur l'actualité des hépatites auprès des médecins généralistes du bassin cannois, au cours de laquelle se fait une présentation du programme d'ETP
Financeur
- Autre : Aucun financement €
Evaluation de l'action
* Evaluation annuelle
- Evaluation de l'activité (nombre de patients, temps passé par chaque intervenants, taux d'absentéisme...)
- Evaluation du processus (questionnaire de satisfaction...)
- Evaluation des résultats par rapport aux objectifs du patient et des objectifs généraux du programme
* Evaluation quadriennale
- Nouvelles actions et réajustements entrepris chaque année
- Synthèse annuelle des questionnaires de satisfaction
- Comparaison entre le groupe de patients ayant suivi le programme et le groupe ne l'ayant pas suivi (amélioration de la qualité de vie, taux de guérison, nombre d'arrêt de traitement...)
- Evaluation de l'activité (nombre de patients, temps passé par chaque intervenants, taux d'absentéisme...)
- Evaluation du processus (questionnaire de satisfaction...)
- Evaluation des résultats par rapport aux objectifs du patient et des objectifs généraux du programme
* Evaluation quadriennale
- Nouvelles actions et réajustements entrepris chaque année
- Synthèse annuelle des questionnaires de satisfaction
- Comparaison entre le groupe de patients ayant suivi le programme et le groupe ne l'ayant pas suivi (amélioration de la qualité de vie, taux de guérison, nombre d'arrêt de traitement...)
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CH de Cannes, dans les bureaux hospitaliers de consultation et dans la salle d'éducation thérapeutique du service d'Hépatogastro-entérologie
Niveau géographique
Territorial
Commune
Cannes
Niveau territorial de santé
Cannes-Grasse
Plan national
HEPATITES - Programme national hépatites virales C et B, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Observation
En attente de renouvellement