Programme d'éducation thérapeutique pour les patients insuffisants cardiaques - Programme arrêté

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Insuffisance cardiaque

En ambulatoire

L’insuffisance cardiaque est une pathologie chronique associant de nombreux critères qui en fait une cible prioritaire. C'est une maladie fréquente qui touche plus de 1 100 000 personnes en France. L’insuffisance cardiaque est une maladie grave. En 2008 les patients en ALD porteur d’insuffisance cardiaque avaient un taux de décès à 16,6 %. Cette pathologie touche fréquemment des patients âgés ou vulnérables et concerne en particulier plus de 10% des individus de plus de 80 ans. Cette population va croître dans les années à venir. Cela pose les questions d’autonomie et de maintien à domicile. C'est aussi une population qui peut souvent avoir un faible niveau social ou des difficultés d’accès aux soins. Son incidence est importante dans ce groupe de personnes, l’insuffisance cardiaque étant souvent la conséquence ultime d’une pathologie coronaire ou valvulaire non ou tardivement dépistée. L’insuffisance cardiaque est handicapante, et coûteuse avec une évolution émaillée par de très nombreuses hospitalisations (50% de ré hospitalisations dans les 6 mois suivant le diagnostic).
Il existe des possibilités d’optimisation de la prise en charge. En effet, une forte proportion d’évènements (30%) (hospitalisation ou décès) pourrait être prévenue par une prise en charge optimisée du patient (optimisation du traitement et éducation thérapeutique). Leur suivi médical est régulièrement réalisé par les médecins généralistes, mais peu par les cardiologues : près de 40 % n'ont pas vu de cardiologue dans l'année.
Le coût de cette affection en s’appuyant sur les sources de données disponibles, serait d’environ 1 605 millions d’euros tendant à augmenter avec la fréquence de la maladie. L’impact économique de cette affection est surtout lié aux ré hospitalisations itératives.
Comme l’ont prouvé de nombreuses études, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) améliore la participation active du patient à son processus de soin et de suivi et est un élément clé pour éviter une progression de la maladie et améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie.
La prévalence de l’insuffisance cardiaque en région PACA est difficile à définir. Toutefois la prévalence des patients en ALD 5, dont les patients insuffisants cardiaques graves, est passée de 54401 à 81821 entre 2008 et 2012. Dans le territoire des Bouches du Rhône la prévalence des patients en ALD 5 est passée de 21536 à 32360 entre 2008 et 2012.
Les besoins liés à la prise en charge de l’insuffisance cardiaque en PACA sont mis en exergue dans le SROS (schéma régional de l'organisation des soins), à travers notamment le plan d’actions concernant le Schéma Régional de Prévention et les personnes atteintes de maladies chroniques.
Le nombre de patients hospitalisés en 2013 à la Clinique de Marignane pour insuffisance cardiaque en diagnostic principal est de 264 patients et en diagnostic associé de 142 patients.

* Objectif général
- Promouvoir l’autonomie du patient à chaque étape du parcours de soins afin d’en être acteur à part entière

* Objectifs opérationnels
- Améliorer la compréhension de l’insuffisance cardiaque par les patients
- Apporter de la connaissance sur les éléments du traitement (médicaments, régime hyposodé, activité physique)
- Apprendre à repérer les signes d’alerte
- Valoriser les efforts fournis et les objectifs acquis

* Inclusion dans le programme
- Patient présentant une insuffisance cardiaque avec épisode de décompensation ou avec une fraction d'éjection systolique inférieur à 40 %
- Adressé par le médecin traitant ou le cardiologue
- Au décours d'une hospitalisation à la clinique générale de Marignane

* Diagnostic éducatif
- Mené par l'infirmière formée en ETP
- Synthèse rédigée, objectifs négociés et séances proposées

* Déroulement programme
- Programme établit sur 6 mois
- 5 ateliers en 3 mois puis 1 entretien individuel de suivi puis 3 ateliers de renforcement sur différentes thématiques sur 3mois
- Séance d'une demi journée
- Ateliers d'activité physiques proposés en externe avec les associations partenaires
- Programme initial de 8h30 : acquisition des connaissances et savoir faire
- 6 à 8 personnes par atelier d'une durée de 1h à 2h30 selon les ateliers

* Ateliers collectifs
Les 3 premiers mois :
- Atelier n°1 : Connaitre l'insuffisance cardiaque 2h30
. Par les médecin, infirmière d’éducation et patient (AMC)
. Exprimer sa représentation du cœur
. Acquérir les connaissances de base sur le fonctionnement du cœur sain
. Définir l’insuffisance cardiaque
. Reconnaître les symptômes et leur physiopathologie
. Connaître la cause de son insuffisance cardiaque

- Atelier n°2 : Reconnaitre les signes d'alertes, connaitre les bases du suivi 2h15
. Par l'infirmière d’éducation
. Repérer et quantifier l’essoufflement
. Surveiller le poids
. Repérer les œdèmes
. Prendre son pouls
. Comment réagir face à une alerte

- Atelier n°3 : Connaitre le traitement 2h15
. Par l'infirmière d’éducation et patient expert
. Reconnaître ses médicaments
. Planifier les prises
. Connaître les grandes classes thérapeutiques et leur surveillance
. Comment réagir face à un effet secondaire, un oubli

- Atelier n°4 : L'alimentation hyposodée 2h
. Par la diététicienne
. Comprendre l’intérêt du régime
. Connaître la quantité de sel autorisé
. Repérer le sel dans l’alimentation
. Être capable de composer un repas adapté
. Adapter les assaisonnements

- Atelier n°5 : L'activité physique 1h30
. Par le kinésithérapeute
. Comprendre l’intérêt de l’activité physique
. Recommandations
. Savoir les contre-indications
. Maitriser les éléments de surveillance
. Construire un programme adapté

Les 3 derniers mois :
- Atelier n°6 : Renforcement thématique 1h
. 5 personne maximum
. Par l'infirmière d’éducation, la diététicienne ou le kinésithérapeute
. Reprise ou complément sur les éléments non maitrisés

- Atelier n°7 : Renforcement thématique 1h
. 5 personne maximum
. Par l'infirmière d’éducation, la diététicienne ou le kinésithérapeute
. Reprise ou complément sur les éléments non maitrisés

- Atelier n°8 : Renforcement thématique 1h
. 5 personne maximum
. Par l'infirmière d’éducation, la diététicienne ou le kinésithérapeute
. Reprise ou complément sur les éléments non maitrisés

* Entretien individuels
- Entretien à la demande
- Entretien au bout de 3 mois par l'infirmière ETP : Quizz sur les connaissances et d'un Questionnaire sur les compétences
- Entretien final avec élaboration de la synthèse

* Évaluation et suivi
- Auto évaluation annuelle et évaluation quadriennale selon guide de l'HAS : les points forts et les points faibles du programme en vue d’une amélioration qualitative sur tous les axes : activité globale, processus, atteinte des objectifs
- Scores et questionnaires de satisfaction
- Évaluation des intervenants sur le déroulement du programme

* Coordination
- Un staff de l'équipe pluridisciplinaire à lieu tous les 3 mois par patients
- Courriers échangés avec les différents professionnels de santé
- Synthèses de l’entretien individuel de suivi et de fin

* Éthique, déontologie et confidentialité
- Charte de déontologique et d’engagement signée par les professionnels
- Formulaire de consentement du patient signé
- Dossier patient informatisé

Société Française de Cardiologie ; Université Paris Descartes ; Association Alliance du coeur ; Diététicienne ; Kinésithérapeute ; Psychologue

2014

2017

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

64 patients par an (406 au total)

Coordination locale, Prise en charge sociale, Education thérapeutique

* Indicateurs qualitatifs
- Évolution score de qualité de vie (SF 36) en début et fin de programme
- Évolution score d’anxiété (STAI forme) en début et fin de programme
- Satisfaction patient(e)s
- Satisfaction aidant/proche lorsque possible
- Satisfaction intervenants
- Durée et qualité des ateliers
- Analyse qualitative de la présentation aux patients et de la diffusion de l’information auprès des médecins et cardiologues traitants
- Complétude des dossiers individuels d’éducation
- Mode et qualité de la diffusion de l’information aux médecins et cardiologues traitants

* Indicateurs quantitatifs
- Nombre et qualité des médecins adresseurs (généralistes – spécialistes)
- Nombre de patients participants
- Taux d’acceptation : Nb de patients participants au programme/Nb de patients ayant suivi l’entretien initial
- Suivi par participant = Nb ateliers validés/Nb d’ateliers possibles
- Nombre de patients ayant abandonné le programme (chacun sera sollicité par courrier et pourra en exprimer les raisons)
- Nombre de ré-hospitalisations pour insuffisance cardiaque

Centre de soins, établissement de santé

Salle de réunion de la Clinique de Marignane

Territorial

Berre-l'Étang, Marignane

Marseille, Salon-de-Provence

CARDIOVASCULAIRE - Programme d'actions de réduction des risques cardiovasculaires, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques