Éducation thérapeutique de l'adulte et de l'enfant asthmatique - Programme arrêté

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

Avec le diabète, l'asthme sera très certainement la maladie chronique la plus fréquente du XXIe siècle : 300 millions de cas dans le monde.
En augmentation régulière dans tous les pays développés, cette affection n'épargne pas la France où l'on compte plus de 3 millions d'asthmatiques dont un tiers à moins de quinze ans.
Le nombre d'adolescents malades a augmenté de 40 % en quinze ans.
On déplore encore deux mille décès par an, dont 600 adolescents, qui sont imputables à l'asthme.
Malgré les avancées spectaculaires de ces 25 dernières années dans l'efficacité et la facilité d'utilisation des médicaments nécessaires au traitement de fond de l'asthme, l'observance par les patients peut encore poser difficulté. Il s'agit en effet de traitements au long cours, qui doivent souvent être pris quotidiennement, et dont le suivi peut paraître contraignant. Les médicaments permettent de contrôler près de 95 % des asthmes. Pourtant en France, un million de malades seulement suivent actuellement un traitement et 40 % d'entre eux le prennent correctement.

* Objectif général
- Rendre les patients plus autonomes en facilitant leurs adhésions aux traitements prescrits et en améliorant leur qualité de vie

* Objectif opérationnel
- Faire mieux comprendre aux adultes et aux enfants, les caractéristiques de leur maladie, l’importance d’une bonne observance des traitements, de la gestion des crises, et d’une maîtrise de leur souffle associée à la pratique d’une activité physique

* Objectifs pédagogiques :
- Connaitre maladie asthmatique.
- Identifier les premiers signes de la crise et les traiter précocement
- Connaitre les actions de chaque médicament et les prendre correctement
- Identifier les facteurs déclenchant des crises pour mieux les éviter
- Aménager son environnement
- Surveiller son asthme grâce à la mesure du débit expiratoire de pointe (D.E.P.) et tenir son journal de suivi

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel par un membre de l'équipe d'ETP de 45 minute à 1h
- Recueil d'informations concernant la personne, ses besoins, ses caractéristiques individuelles, en fonction de sa pathologie, de son univers socioculturel et de ses habitudes de vie
- A l'aide d'une grille d'entretien et d’une fiche évolution patient
- Elaboration d'une synthèse et d'un programme personnalisé négocié avec le patient

* Déroulement du programme
- Cycle de 3 mois, 5 ateliers collectifs
- 3 demi-journées de 14h à 17h30n (3h30)
- Un groupe de 6-12 ans avec les parents
- Un groupe d'adolescents et adultes

* Séances éducatives
- Atelier 1 : Connaissance de l'Asthme
. Connaître la maladie et son mécanisme
. Connaître les facteurs de risques
. Comprendre l’importance d’un suivi régulier
. Reconnaître les signes annonciateurs et les facteurs déclenchants de la crise
. Evaluer la gravité de la crise
- Atelier 2 : Le souffle
. Apprentissage du débitmètre de pointe (D.E.P)
. Gestion du DEP, qui signe l’obstruction bronchique
. Reconnaître l’impact de l’asthme sur l’activité physique
- Atelier 3 : l'environnement et les allergènes
. Etre capable de reconnaître les allergènes et polluants de son environnement
- Atelier 4 : Les traitements anti-asthmatiques
. Maitriser les différents dispositifs d’inhalation
. Connaitre les modes d’action des différents traitements : de crise, de fond, d’exacerbation
- Atelier 5 : Vivre avec l'Asthme
. Aider la verbalisation des difficultés de vie liées à l’asthme
. Faire émerger les représentations de chacun sur la maladie
. Apprendre à gérer son stress

* Evaluation et suivi
- Réunion mensuelle de concertation de l’ensemble de l’équipe pour faire un point sur la manière dont s’est déroulé le programme, mettre l’accent sur les objectifs à atteindre pour chacun des participants
- Evaluation des compétences acquises 3 mois après la fin du programme, en entretien individuel de chaque personne par un soignant

* Coordination
- Réunion pluridisciplinaire 1 fois par mois pour étude et synthèse des dossiers patients
- Courriers au médecin traitant de l'entrée du patient dans le programme et de fin (synthèse du bilan éducatif et évaluation individuelle)

* Ethique et confidentialité
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants
- Consentement signé du patient et autorisation de communication d'informations au médecin traitant
- Déclaration à la CNIL

ARS PACA, équipe soignante pluridisciplinaire (médecin pneumologue, infirmières, kinésithérapeute, psychomotricienne, psychologue), patients experts

2014

2017

4 ans

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

100 patients par an

Prise en charge sociale, Education thérapeutique

Dossier individuel d’éducation thérapeutique

Fiches ludiques (cartes de Paul), planches anatomiques, maquette pédagogique, diplôme enfant, matériel de mesure de DEP, carnet de surveillance, images, Maison des allergies, dispositifs inhalés de démonstration

1) Evaluation de fin de programme (pour chaque patient)
- Atteinte des objectifs patients
- Satisfaction des patients
- Satisfaction des intervenants
- Satisfaction des professionnels impliqués dans le parcours de soin patient
- Accessibilité au programme
- Respect des prévisions de budget

2) Evaluation annuelle
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients engagés dans le programme ETP

- Proportion de patients engagés ayant bénéficié d’une séance individuelle de diagnostic
- Proportion de patients engagés ayant un programme personnalisé écrit
- Proportion de patients engagés ayant réalisé son programme (ou en cours de réalisation)
- Proportion de patients réalisant la totalité de leur programme personnalisé
- Proportion de patients engagés ayant réalisé l’évaluation partagée
- Nombre de séances réalisées
- Nombre d’intervenants
- Temps par intervenant (y compris les préparations)

* Indicateurs qualitatifs
- Profil des patients : âge, sexe, niveau de précarité
- Types de séances
- Thème des séances
- Qualité des intervenants
- Formation des intervenants en ETP, connaissances de la maladie
- Motivation, intégration de nouveaux intervenants)
- Types d’échanges avec les différents intervenants
- Existence de dossier ETP pour chaque patient : synthèses écrites (diagnostics, objectifs, évaluations)
- Utilisation des synthèses par chaque intervenant
- Contenu des séances
- Conducteur de séances
- Déroulé des séances
- Outils des séances
- Interactivité des séances
- Intervenants : qualité et compétences
- Organisation et coordination
- Accessibilité du programme en termes d’horaires, d’accessibilité des lieux
- Organisation du planning et gestion des locaux
- Gestion du local
- Coordination de l’équipe ETP
- Echanges entre les intervenants
- Opinion des bénéficiaires

3) Evaluation quadriennale
- Atteintes des objectifs
- Axes d'amélioration

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de Cavaillon

Territorial

Cavaillon

Cavaillon

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques