Programme d’Education Thérapeutique du patient souffrant de Trouble Bipolaire - Programme arrêté
2014
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de la Conception (APHM), Etablissement de santé
147 bd Baille , 13005 Marseille
04 91 38 38 75 - 04 91 38 00 00
http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-conception
Structure porteuse : Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (APHM), Etablissement de santé
Thème
Santé mentale, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Trouble mental, Psychose maniacodépressive (Trouble bipolaire)
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Le trouble bipolaire est une maladie mentale grave, chronique et récurrente. Son incidence est évaluée entre 4% et 6% de la population adulte. Malgré l’efficacité croissante des stratégies thérapeutiques et des traitements pharmacologiques actuellement disponibles, les troubles bipolaires continuent d’être une source importante de morbidité et de mortalité, avec une importante altération de la qualité de vie pour ceux qui en souffrent.
Les principales raisons de cet impact majeur sont les retards diagnostics, les comorbidités, les difficultés d’acceptation et de gestion des patients, entraînant des problématiques d’acceptation des troubles et d’alliance thérapeutique, des ruptures de suivi et des rechutes en lien très souvent avec des arrêts de traitements ou des comportements à risque. Les troubles bipolaires représentent une des premières causes d’incapacité de travail liée à la santé dans le monde. L’expression clinique de la maladie, par les rechutes qu’elle occasionne chez les patients, entraîne des conséquences psychosociales parfois lourdes impactant aussi bien l’individu dans son environnement que sa famille et ses proches, avec un risque de désinsertion sociale important et des risques de passages à l’acte graves.
La problématique de l’inscription et de la participation des patients dans les soins, passant par l’information, la compréhension et l’acceptation des troubles reste un des aspects majeurs conditionnant l’investissement du patient dans la prise en charge et ainsi son succès sur la prévention des récidives.
Ce programme d’ETP vise à rendre les patients acteurs de leur prise en charge, dans une alliance avec l’équipe soignante pluridisciplinaire, améliorant ainsi leurs compétences dans la gestion de la pathologie, de ses conséquences et de ses traitements. Ceci passe notamment par une détection précoce des signes de rechute thymique, l’adoption de règles d’hygiène de vie compatible, la connaissance et l’utilisation des différentes possibilités de prise en charge ainsi que la connaissance et la gestion du traitement médicamenteux. Il vise également la déculpabilisation et la dé-stigmatisation des patients vis-à-vis de leur trouble par un transfert d’expérience et une confrontation aux pairs, via l’intervention d’association de patients.
Les principales raisons de cet impact majeur sont les retards diagnostics, les comorbidités, les difficultés d’acceptation et de gestion des patients, entraînant des problématiques d’acceptation des troubles et d’alliance thérapeutique, des ruptures de suivi et des rechutes en lien très souvent avec des arrêts de traitements ou des comportements à risque. Les troubles bipolaires représentent une des premières causes d’incapacité de travail liée à la santé dans le monde. L’expression clinique de la maladie, par les rechutes qu’elle occasionne chez les patients, entraîne des conséquences psychosociales parfois lourdes impactant aussi bien l’individu dans son environnement que sa famille et ses proches, avec un risque de désinsertion sociale important et des risques de passages à l’acte graves.
La problématique de l’inscription et de la participation des patients dans les soins, passant par l’information, la compréhension et l’acceptation des troubles reste un des aspects majeurs conditionnant l’investissement du patient dans la prise en charge et ainsi son succès sur la prévention des récidives.
Ce programme d’ETP vise à rendre les patients acteurs de leur prise en charge, dans une alliance avec l’équipe soignante pluridisciplinaire, améliorant ainsi leurs compétences dans la gestion de la pathologie, de ses conséquences et de ses traitements. Ceci passe notamment par une détection précoce des signes de rechute thymique, l’adoption de règles d’hygiène de vie compatible, la connaissance et l’utilisation des différentes possibilités de prise en charge ainsi que la connaissance et la gestion du traitement médicamenteux. Il vise également la déculpabilisation et la dé-stigmatisation des patients vis-à-vis de leur trouble par un transfert d’expérience et une confrontation aux pairs, via l’intervention d’association de patients.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de trouble bipolaire
- Améliorer la prévention de la rechute
- Améliorer leur insertion socioprofessionnelle
* Objectifs opérationnels
- Rendre le patient acteur de sa prise en charge
- Rendre le patient expert de sa maladie
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de trouble bipolaire
- Améliorer la prévention de la rechute
- Améliorer leur insertion socioprofessionnelle
* Objectifs opérationnels
- Rendre le patient acteur de sa prise en charge
- Rendre le patient expert de sa maladie
Description
* Inclusion dans le programme
- Patients ayant reçu un diagnostic de Trouble Bipolaire (selon les critères du DSM-IV) bénéficiant d’un suivi psychiatrique ambulatoire et en demande d’information sur leur pathologie
- Consultation d’inclusion avec le médecin coordinateur
- Les patients prioritaires sont sélectionnés en fonction du degré de connaissance de la maladie, de handicap engendré par les troubles, de qualité de vie et de leur lieu de résidence (agglomération marseillaise)
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel d’une heure avec un professionnel de l’équipe ETP
- Connaissance de la maladie, besoins et attentes sont évalués grâce à un guide d’entretien et des échelles en autoévaluation
- Élaboration des objectifs éducatifs personnalisés en fonction du projet de vie du patient
- Définition des compétences à acquérir en concertation avec le patient
* Séances collectives
SÉANCE 1 : Généralités sur le trouble bipolaire
- 2h avec un binôme de l’équipe ETP
. Connaître les définitions du trouble bipolaire, ses causes et ses déterminants
. Connaitre les principes généraux de la prise en charge et du traitement et apprendre à le gérer
. Comprendre L’intérêt d’un Programme d’ETP
SÉANCE 2 : Les symptômes
- 2h avec un binôme de l’équipe ETP
. Identifier les symptômes de La manie, de l’hypomanie, de la dépression et de l’état Mixte.
. Établir une liste personnelle de ses propres symptômes
. Établir une liste personnelle de signes précurseurs d’un épisode thymique
. Identifier les facteurs favorisant le déclenchement des épisodes thymiques
. Connaitre les conséquences et les risques d’un épisode thymique
SÉANCE 3 : Facteurs de vulnérabilité et comorbidités
- 2h avec un binôme de l’équipe ETP
. Comprendre les causes du trouble bipolaire et connaître les déterminants de La maladie
. Identifier les facteurs favorisant le déclenchement des épisodes thymiques en tenant compte de l’environnement personnel
. Identifier les principales comorbidités associées au trouble bipolaire
SÉANCE 4 : Vivre avec le trouble bipolaire et prévenir la rechute
- 2h avec un binôme de l’équipe ETP dont un psychologue
. Envisager les stratégies pour prévenir la rechute
. Reconnaître et agir devant l’apparition de prodromes
. Connaître les conséquences psychosociales du trouble bipolaire
. Développer des stratégies pour limiter les conséquences psychosociales du trouble bipolaire
. Comprendre le rôle de l’entourage dans la prévention de la rechute
SÉANCE 5 : Stratégies thérapeutiques
- 2h avec un binôme de l’équipe ETP dont un médecin psychiatre
. Connaître les différentes stratégies thérapeutiques (en particulier les possibilités pharmacologiques et psychologiques)
. Identifier ses propres stratégies thérapeutiques
. Savoir gérer son traitement pharmacologique
. Savoir utiliser l’offre de soin
SÉANCE 6 : Facteurs de stress - Gestion du stress
- 1h30 avec un binôme de l’équipe ETP dont un psychologue
. Connaitre les mécanismes du stress
. Savoir gérer son stress
SÉANCE 7 : Identification des compétences acquises au cours du programme et des compétences à acquérir
- Table ronde de 2h avec le médecin coordonnateur du programme et un intervenant de l’équipe ETP
* Séances individuelles
SÉANCE 1 : Vivre avec le trouble bipolaire et prévenir la rechute
- 2h avec l'intervenant référent du patient
- Entretien individuel ouvert sur la base du questionnaire d’évaluation des compétences ciblées
. Envisager les stratégies pour prévenir la rechute
. Reconnaître et agir devant l’apparition de prodromes
. Connaître les conséquences psychosociales du trouble bipolaire
. Développer des stratégies pour limiter les conséquences psychosociales du trouble bipolaire
. Comprendre le rôle de l’entourage dans la prévention de la rechute
SÉANCE 2 : Facteurs de stress/ Gestion du stress
- 2h avec un intervenant psychologue de l’équipe d’ETP
. Connaitre les mécanismes du stress
. Savoir gérer son stress
SÉANCE 3 : Évaluation de fin de programme
- 2h avec l'intervenant référent du patient
. Évaluer ses acquisitions de compétences d’auto-soins et de compétences psychosociales
* Prise en charge complémentaire spécifique : suivi médical, suivi psychologique, suivi social, réhabilitation psychosociale
* Coordination
- Mise en place d’un dossier éducatif papier et informatique en psychiatrie au sein de l’institution (Cimaise)
- Dossiers papiers archivés sous clé dans lieu dédié
- Mise en place d’un comité de pilotage
- Coordination entre les professionnels ETP par des réunion au début, milieu et fin du programme
- Courriers d’information au médecin traitant en début et fin de programme et contacts téléphonique
* Éthique et confidentialité
- Recueil du consentement écrit du patient et informations données au patient
- Engagement de confidentialité et signature d’une charte de déontologie par les professionnels
- Patients ayant reçu un diagnostic de Trouble Bipolaire (selon les critères du DSM-IV) bénéficiant d’un suivi psychiatrique ambulatoire et en demande d’information sur leur pathologie
- Consultation d’inclusion avec le médecin coordinateur
- Les patients prioritaires sont sélectionnés en fonction du degré de connaissance de la maladie, de handicap engendré par les troubles, de qualité de vie et de leur lieu de résidence (agglomération marseillaise)
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel d’une heure avec un professionnel de l’équipe ETP
- Connaissance de la maladie, besoins et attentes sont évalués grâce à un guide d’entretien et des échelles en autoévaluation
- Élaboration des objectifs éducatifs personnalisés en fonction du projet de vie du patient
- Définition des compétences à acquérir en concertation avec le patient
* Séances collectives
SÉANCE 1 : Généralités sur le trouble bipolaire
- 2h avec un binôme de l’équipe ETP
. Connaître les définitions du trouble bipolaire, ses causes et ses déterminants
. Connaitre les principes généraux de la prise en charge et du traitement et apprendre à le gérer
. Comprendre L’intérêt d’un Programme d’ETP
SÉANCE 2 : Les symptômes
- 2h avec un binôme de l’équipe ETP
. Identifier les symptômes de La manie, de l’hypomanie, de la dépression et de l’état Mixte.
. Établir une liste personnelle de ses propres symptômes
. Établir une liste personnelle de signes précurseurs d’un épisode thymique
. Identifier les facteurs favorisant le déclenchement des épisodes thymiques
. Connaitre les conséquences et les risques d’un épisode thymique
SÉANCE 3 : Facteurs de vulnérabilité et comorbidités
- 2h avec un binôme de l’équipe ETP
. Comprendre les causes du trouble bipolaire et connaître les déterminants de La maladie
. Identifier les facteurs favorisant le déclenchement des épisodes thymiques en tenant compte de l’environnement personnel
. Identifier les principales comorbidités associées au trouble bipolaire
SÉANCE 4 : Vivre avec le trouble bipolaire et prévenir la rechute
- 2h avec un binôme de l’équipe ETP dont un psychologue
. Envisager les stratégies pour prévenir la rechute
. Reconnaître et agir devant l’apparition de prodromes
. Connaître les conséquences psychosociales du trouble bipolaire
. Développer des stratégies pour limiter les conséquences psychosociales du trouble bipolaire
. Comprendre le rôle de l’entourage dans la prévention de la rechute
SÉANCE 5 : Stratégies thérapeutiques
- 2h avec un binôme de l’équipe ETP dont un médecin psychiatre
. Connaître les différentes stratégies thérapeutiques (en particulier les possibilités pharmacologiques et psychologiques)
. Identifier ses propres stratégies thérapeutiques
. Savoir gérer son traitement pharmacologique
. Savoir utiliser l’offre de soin
SÉANCE 6 : Facteurs de stress - Gestion du stress
- 1h30 avec un binôme de l’équipe ETP dont un psychologue
. Connaitre les mécanismes du stress
. Savoir gérer son stress
SÉANCE 7 : Identification des compétences acquises au cours du programme et des compétences à acquérir
- Table ronde de 2h avec le médecin coordonnateur du programme et un intervenant de l’équipe ETP
* Séances individuelles
SÉANCE 1 : Vivre avec le trouble bipolaire et prévenir la rechute
- 2h avec l'intervenant référent du patient
- Entretien individuel ouvert sur la base du questionnaire d’évaluation des compétences ciblées
. Envisager les stratégies pour prévenir la rechute
. Reconnaître et agir devant l’apparition de prodromes
. Connaître les conséquences psychosociales du trouble bipolaire
. Développer des stratégies pour limiter les conséquences psychosociales du trouble bipolaire
. Comprendre le rôle de l’entourage dans la prévention de la rechute
SÉANCE 2 : Facteurs de stress/ Gestion du stress
- 2h avec un intervenant psychologue de l’équipe d’ETP
. Connaitre les mécanismes du stress
. Savoir gérer son stress
SÉANCE 3 : Évaluation de fin de programme
- 2h avec l'intervenant référent du patient
. Évaluer ses acquisitions de compétences d’auto-soins et de compétences psychosociales
* Prise en charge complémentaire spécifique : suivi médical, suivi psychologique, suivi social, réhabilitation psychosociale
* Coordination
- Mise en place d’un dossier éducatif papier et informatique en psychiatrie au sein de l’institution (Cimaise)
- Dossiers papiers archivés sous clé dans lieu dédié
- Mise en place d’un comité de pilotage
- Coordination entre les professionnels ETP par des réunion au début, milieu et fin du programme
- Courriers d’information au médecin traitant en début et fin de programme et contacts téléphonique
* Éthique et confidentialité
- Recueil du consentement écrit du patient et informations données au patient
- Engagement de confidentialité et signature d’une charte de déontologie par les professionnels
Partenaire de l'action
Professionnels d’équipe ETP : Psychiatre, Psychologue, Infirmière ; Association Bipolaire Provence
Année de début de réalisation
2014
Année de fin de réalisation
2016
Durée
3 ans (programme caduque)
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Diaporama, Techniques d’animation de groupe, Films vidéo, Étude de cas, Jeux de rôle, Guide d’entretien, Échelles, Questionnaire de satisfaction, Questionnaire d’évaluation des compétences acquises
Communication et valorisation de l'action
Information par les équipes soignantes du Pôle Psychiatrie Centre ; Création d’une brochure et un onglet sur le site internet de l’Association Bipolaire Provence
Financeur
- ARS : FIR (fond d'intervention régional) €
Evaluation de l'action
* Indicateurs quantitatifs
- Taux de suivi
- Nombre de patients ayant suivi l’ensemble des séances programmées
- Nombre moyen de séances suivies par patient
- Évolution de la file active
- Nombre de patients ayant arrêté prématurément le programme
- Nombre de consultations d’éducation thérapeutique
- Nombres de séances individuelles
- Nombre de séances collectives
- Nombre de réunions de coordination (interne et externe)
- Taux d’acceptation (nombre de patients s’engageant dans le programme d’ETP/nombre de patients auxquels le programme a été proposé)
Indicateurs qualitatifs
- Évolution de la Qualité de vie des patients
- Alliance thérapeutique globale
- Représentations et croyances sur la pathologie
- Compétences, modifications de comportements dans la capacité de suivre et gérer la thérapeutique instaurée
- Satisfaction et réponse aux attentes du patient
- Critères socio-démographiques
- Délai d’attente d’entrée dans le programme
- Analyse des motifs d’arrêt en cours de programme
- Taux de suivi
- Nombre de patients ayant suivi l’ensemble des séances programmées
- Nombre moyen de séances suivies par patient
- Évolution de la file active
- Nombre de patients ayant arrêté prématurément le programme
- Nombre de consultations d’éducation thérapeutique
- Nombres de séances individuelles
- Nombre de séances collectives
- Nombre de réunions de coordination (interne et externe)
- Taux d’acceptation (nombre de patients s’engageant dans le programme d’ETP/nombre de patients auxquels le programme a été proposé)
Indicateurs qualitatifs
- Évolution de la Qualité de vie des patients
- Alliance thérapeutique globale
- Représentations et croyances sur la pathologie
- Compétences, modifications de comportements dans la capacité de suivre et gérer la thérapeutique instaurée
- Satisfaction et réponse aux attentes du patient
- Critères socio-démographiques
- Délai d’attente d’entrée dans le programme
- Analyse des motifs d’arrêt en cours de programme
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Service du Dr ZENDJIDJIAN, Pôle Psychiatrie Centre – CHU Conception MARSEILLE
Niveau géographique
Territorial
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Plan national
SANTE MENTALE - Plan psychiatrie santé mentale, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)