Programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints d’une maladie neurodégénérative - Maladie d’Alzheimer

Santé mentale, Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie d'Alzheimer

En ambulatoire

Le département des Hautes-Alpes est un vaste espace géographique (5549 km2, le 62ème département français en superficie) au relief accidenté, d’accès difficile, compartimenté en massifs et vallées, fortement exposé aux risques naturels ce qui réduit de façon notable les surfaces économiquement exploitables et habitables. Les déplacements sont longs tout particulièrement l'hiver sur des routes glacées ou enneigées, l’été sur des routes encombrées. Le département des Hautes-Alpes est peu peuplé : 132 482 habitants (le 98ème département français en population) selon l’INSEE. C’est le moins urbanisé de la région avec seulement 7 % de son territoire couvert par une agglomération où réside 50 % de la population. Sa population croît de façon modérée au cours de ces dernières années (+ 3,5 % entre 2006 et 2011) en raison d’un solde migratoire positif (+ 0,56 % / an) et d’un solde naturel faiblement positif (+ 0,19 % / an). Sa population est plus âgée qu’au niveau régional avec un indice de vieillissement de la population de 81 alors qu’il est de 79 dans la région et 66 au niveau national. Un haut-alpin sur quatre (24,7%) est âgé de 60 ans ou plus en 2007. Parmi ces 32 720 personnes, deux tiers vivent à Gap, Briançon, Embrun ou dans des communes situées sous l’influence de ces 3 villes. Plus de 10 000 d’entre elles vivent donc dans des territoires ruraux isolés.
Les indicateurs de santé de ce territoire sont nettement moins favorables que ceux des côtes et des grandes villes de la région PACA, ce qui suggère le cumul d’une série de désavantages face à la santé conjuguant exposition, mode de vie, ressources limitées et moindre accès à la prévention ou aux soins.
Concernant la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, en Europe en 2000, on évalue à peu près à 12 pour 1 000 en population générale les personnes atteintes ce qui représenterait 1589 personnes dans les Hautes-Alpes (source : actes des assises régionales Alzheimer PACA avril 2009). La prévalence augmente avec l’avancée en âge. Elle serait de 4 pour 1000 chez les 60-74 ans (92 personnes dans les Hautes-Alpes) et de 44 pour 1000 chez les 75 ans et plus (645 personnes dans les Hautes-Alpes). Le vieillissement est un facteur de risque, mais il n’est pas la cause de la maladie. Les femmes sont plus touchées que les hommes (5 femmes pour 2 hommes). Selon l’instruction interministérielle de 07 janvier 2010 relative à l’application du volet médico-social du plan Alzheimer dans les Hautes-Alpes 761 personnes étaient en ALD 15 et/ou traitées en 2007. Souvent perçus comme étant incapables, du fait de leur déficit cognitif, d’être acteurs de leur santé, les patients vivant avec une pathologie neurodégénérative semblent souvent exclus de la relation de soins, au profit de l’aidant principal. Face à des décisions importantes et parfois difficiles à prendre, la personne atteinte devrait pouvoir s’exprimer, être entendue et associée aux décisions la concernant, tout en tenant compte des points de vue des familles, des aidants naturels et des professionnels.

* Objectif général
- Favoriser le maintien à domicile du patient
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladie neurodégénérative

* Objectifs opérationnels
- Acquérir un savoir théorique : comprendre la maladie et améliorer les connaissances de la stratégie de prise en charge thérapeutique, connaître ses droits et ressources possibles
- Acquérir un savoir faire : adapter sa motricité (prévention des chutes) et son environnement proche, prévenir les risques de dénutrition par une alimentation adaptée, utiliser les personnes et institutions ressources, reconnaître les symptômes psycho-comportementaux
- Acquérir un savoir être : rassurer, dédramatiser la maladie par l’échange de groupe et le vécu de la maladie, apporter des pistes pour mieux communiquer entre patients et aidants

* Inclusion dans le programme
- Patients du département des Hautes Alpes répondant atteints de Maladie d’Alzheimer et apparentées
- Patients aux stades légers à modérés de la maladie, vivant à domicile avec un aidant ou ayant un aidant principal
- Maladies de Parkinson stade 4

* Le diagnostic éducatif
- Réalisé avec un membre de l’équipe éducative
- Connaissance du patient dans sa vie personnelle sociale et environnementale
- Évaluation des connaissances concernant sa maladie et sa prise en charge
- Connaissance de la réceptivité du patient à la proposition de l’ETP
- Identification des besoins, des attentes du patient et des compétences à acquérir
- Mise en place d'un contrat éducatif qui définit les objectifs d’apprentissage rédigé avec le patient

* Déroulement du programme
- La réalisation de séances collectives sera recherchée en priorité
- Chacune des séances collectives (sauf groupe de parole) peut être proposée en individuel si besoin

* Séance 1 : "La maladie et les traitements"
- Binôme médecin/psychologue
- Durée : 1h
- Acquisition ou renforcement des compétences d’auto-soin et psychosociales vis à vis de la maladie et de son traitement

* Séance 2 : "Motricité et environnement spatio-temporel"
- Psychomotricien
- Durée : 2 fois 1 heure : une séance sur les repérages spatio-temporels et une autre la coordination, prévention des chutes.
- Maintien et renforcement de la symbolisation de l’espace et du temps et de la coordination générale

* Séance 3 : "Nutrition"
- Diététicienne
- Durée : 1h30
- Maintien et renforcement d'une alimentation équilibrée adaptée à ses besoins dans le but de prévenir le risque de malnutrition et dénutrition

* Séance 4 : "Groupe de parole"
- Psychologue
- Durée : 1h
- Verbalisation du vécu de la maladie
- Développement et maintien des compétences psychosociales comme l’estime de soi

* Séance 5 : "Les symptômes psycho-comportementaux"
- Médecin /Psychologue
- Durée : 3 h
- Identification des troubles du comportement liés à la maladie
- Décryptage du sens de certains comportements

* Séance 6 : "Les ressources sociales"
- Assistante sociale
- Durée : 1h
- Connaissance de ses droits et des structures d’aides

* Coordination
- Création d’un copil ETP depuis 2011 réunissant 3 fois par an en moyenne les intervenants des programmes autorisés, le directeur, la cadre de santé supérieure ainsi que les cadres des unités de soins et des intervenants externes (représentants d’associations de patients, coordonnateurs d’autres programmes des établissements proches et de l’UBRAC)
- Les professionnels intervenant dans le programme d’éducation thérapeutique se réunissent une fois par mois
- Une réunion de fonctionnement annuelle est programmée où l’auto évaluation annuelle est réalisée
- Médecin traitant ou les autres professionnels adresseurs reçoivent un courrier d’entrée dans le programme et un courrier de fin de programme

* Évaluation
- L’évaluation du contrat éducatif est réalisée aux termes des séances prévues lors d’un bilan éducatif individuel en fin de programme avec le professionnel référent
- Évaluation annuelle du programme
- Évaluation quadriennale en fin d'autorisation de programme basée sur les auto-évaluations annuelles des 3 années précédentes

* Éthique et confidentialité
- Dossier Patient Informatisé (OSIRIS)dès l'entrée dans le programme
- Consentement écrit et signé du patient lors de l’entrée dans le programme et sur le partage d’informations le concernant
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par tous les membre de l'équipe éducative

Équipe éducative : Diététicienne, Médecin gériatre, Psychologue, Psychomotricien, Assistance sociale ; La fédération Alpes Nord des « consultations Mémoire » (Gap, Embrun et Briançon); Les Equipes Spécialisée Alzheimer ; L’association France Alzheimer 05 ; Gestions de cas MAIA ; Réseau SYMBIOSE ; Consultations de Gérontologie (Briançon, Gap) ; Les établissements SSR du département ; Les équipes APA (Aides Personnalisées à l’Autonomie) du Conseil Général ; Les médecins libéraux et autres professionnels de santé ; Les neurologues

2015

2018

4 ans

Suivie

Patients, Aidants

30 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Abaque de Régnier ; Livrets INPES : "Pour faire le point", "Pour moi, la maladie c’est…", "mes relations avec l’entourage"; Balles ; Horloge à aiguilles ; Calendriers ; Trajets sur plan ; Pictogrammes ; Jeux éducatifs à base d’image pour repérages ; Jeux de cartes d’aliments ; Diaporama "équilibre alimentaire" ; Grille "menu" ; Brochures PNNS ; Photolanguage ; Brainstorming

EVALUATION QUADRIENNALE NON DISPONIBLE

Centre de soins, établissement de santé

L’ensemble du programme peut être réalisé sur les différents sites de la Fondation :
- Résidence PARAMAR : Rue du Docteur Provensal 05300 LARAGNE
- Salle EPICEA 5 rue Alphand 05100 BRIANCON (centre ville)
- Plateforme d’accompagnement et de répit des aidants avec l’antenne Nord 05 (118, route de Grenoble 05107 BRIANCON et l’antenne Sud 05 (6, Rue du Capitaine de Bresson 05000 GAP)
- Salle des ACT, 6 rue Capitaine de Bresson - 05000 GAP
- Centre Médical Chant’Ours, 118 Route de Grenoble, 05107 Briançon cedex

Départemental

Briançon

Briançon, Gap, Laragne-Montéglin

Hautes-Alpes

ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTEES - Plan maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques