Programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de la sclérose en plaques (SEP) - Mieux vivre sa maladie

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

En ambulatoire

Il existe 7 programmes d’Education Thérapeutique (ETP) Système nerveux dans la région Provence-Alpes-Côte d’Azur, dont 2 concernent la sclérose en plaque, à Marseille (CHU La Timone) et à Nice (Hôpital Pasteur).
Or, la sclérose en plaques est une pathologie neurologique évolutive chronique dont les enjeux de santé publique sont majeurs. En effet, elle concerne environ 2 millions de personnes à travers le monde, dont 80 000 en France. Elle touche essentiellement l'adulte jeune et, globalement, les premières manifestations se présentent généralement entre 25 et 35 ans. 4 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
La clinique Korian Les Cyprès, est le seul SSR spécialisé en affections du système nerveux en hospitalisation complète et en hospitalisation de jour du Vaucluse. Il souhaite répondre à ce besoin de santé publique en s’associant avec le Foyer d’accueil médicalisé La Garance, 1 des 7 établissements médico-sociaux en France, spécialisé dans l’accueil et l’hébergement des patients atteintes de la sclérose en plaques.

* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de sclérose en plaque
- Limiter les effets évolutifs de la maladie et préserver l’autonomie

* Objectifs opérationnels
- Améliorer la compréhension de la maladie, de ses symptômes
- Renforcer les stratégies d’adaptation
- Permettre au patient de mieux comprendre sa pathologie (compétences de sécurité), de continuer à réaliser les actes de la vie quotidienne (compétences d’adaptation), de mieux gérer ses symptômes et ses déficits fonctionnels (compétences d’auto-soin)

* Inclusion du patient dans le programme
- Patients âgés de 18 à 55 ans, avec diagnostic avéré de sclérose en plaques
- Adressés par un médecin généraliste (le médecin référent) ou neurologue
- Non hospitalisé en hospitalisation complète ou de jour
- Capacité cognitive à suivre le programme

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec le patient par le médecin coordonnateur pendant 1h
- A partir des éléments du guide d’entretien et du questionnaire
- Réunion de l’équipe d’Éducation Thérapeutique pour faire une synthèse des évaluations (30mn)

* Déroulement du programme
- Sur 6 semaines au maximum si le patient participe à l’ensemble des ateliers
- 1 atelier/semaine

* Atelier 1 : Mieux vivre sa maladie
- Durée: 2h pour 6 à 8 patients
- Par médecin rééducateur et un patient expert
. Les signes d'aggravation, les idées reçues, les représentations du patient sur sa maladie

* Atelier 2 : Gérer son déficit musculaire et sa fatigue
- Durée: 2h pour 6 à 8 patients
- Par la kinésithérapeute
. Mise en place et maintien d'une activité physique adaptée, gestion de la fatigue au travail et à la maison et gestion de la spasticité présente et à venir

* Atelier 3 : Soins urologiques et sexologie
- Durée: 2h pour 6 à 8 patients
- Par le médecin rééducateur
. Le début des troubles vésico-sphinctériens, la physiopathologie des troubles vésico-sphinctériens conséquences et traitements
. Repérage des les personnes ressources pour bilan et mise en place de rééducation ou traitement
. Préservation d'une intimité relationnelle

* Atelier 4 : Relaxation, gym douce
- Durée: 1h30 pour 6 à 8 patients
- Par la kinésithérapeute
. Gestion du stress et être à l'écoute de son corps
. Apprentissage des techniques de relaxation

* Atelier 5 : Comment mieux s’alimenter
- Durée: 2h pour 6 à 8 patients
- Par la diététicienne
. Connaissance des règles hygiéno-diététiques
. Conciliation équilibre alimentaire, traitement médical et plaisir gustatif
. Connaissance des conséquences d'une mauvaise alimentation

* Atelier 6 : Cuisine thérapeutique et aide technique
- Durée: 2h pour 6 à 8 patients
- Par l'ergothérapeute et la diététicienne
. Évaluation des besoins en fonction du déficit, présentation des aides techniques et repérage des difficultés cognitives

* Coordination
- Réunion pluridisciplinaire de fin de programme : point sur les acquisitions du patient et son évolution, capacité de prise en charge
- Le courrier au médecin traitant et ou au neurologue l’informant de son entrée dans le programme
- Courrier au médecin traitant ou le médecin prescripteur afin de l’avertir de la fin du programme et lui communiquer la synthèse des compétences acquises
- Un dossier papier complété par les différents professionnels

* Évaluation
- Évaluation du niveau d’acquisition en début et en fin d’atelier selon les objectifs définis pour chaque patient
- Restitution au patient et réévaluation du plan personnalisé un mois après la fin du programme en entretien individuel avec le patient
- Appel téléphonique au patient a 6 mois afin de déterminer son taux de satisfaction

* Éthique et confidentialité
- La charte d'engagement de confidentialité et la charte de déontologie sont signées par les
intervenants et remises au patient lors de la visite de pré-admission

Équipe éducative : Médecin rééducateur, Patient atteint de la sclérose en plaque, Kinésithérapeute, Ergothérapeute, Diététicienne

2015

2018

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Patients

30 à 50 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Brochure d'information ; Vidéos ; Power point ; Photolangages ; Questions/réponses ; Plaquette éducative ; Plaquettes informatives ; Diaporama ; Plaquette d'exercice d'auto-rééducation ; Annuaire des associations Handisport dans le 84 ; Guide sport et handicap ; Outils intéractifs: tableau aimanté avec vignettes d'aliments ; Livrets de recettes ; Documentation remise aux patients ; Affiches ; Étiquettes et emballages alimentaires ; Cuisine thérapeutique ; Aides techniques en démonstration

Evaluation quadriennale non disponible, programme non renouvelé

Centre de soins, établissement de santé

Territorial

Avignon

Avignon

Avignon