Vivre avec une Sclérose Latérale Amyotrophique

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Maladie neurodégénérative, Sclérose latérale amyotrophique (SLA)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative caractérisée par une atteinte progressive des voies motrices périphérique et centrale. Il s’agit d’une maladie rare touchant environ 6000 malades en France et dont l’incidence et la prévalence sont estimées respectivement à 1,5 sur 100 000 et à 4 à 6 sur 100 000. Elle touche des adultes de tous âges avec un pic de fréquence entre 50 et 65 ans.
En France, l’organisation de la prise en charge est faite par la Filière Nationale de Santé Maladies Rares Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du Neurone moteur (FILSLAN) qui coordonne les 18 Centres de Ressources et de Compétences SLA sur le territoire français, correspondant à peu près à la répartition des CHU. Sur PACA, il existe deux centres SLA celui de Marseille et celui de Nice.
Le centre SLA de Marseille est important avec une file active de 300 patients par an et environ 100 nouveaux patients par an.

* Objectifs généraux
- Améliorer la maîtrise qu’ont les patients sur leurs connaissances sur la maladie, sur leurs droits en tant que patient
- Améliorer leur quotidien
- Préserver leur autonomie

* Objectifs spécifiques
- Développer des compétences psychosociales
- Améliorer l'identification des difficultés à vivre avec la maladie
- Développer ou maintenir des compétences d'auto-soins
- Développer ou maintenir des compétences de sécurité

Inclusion dans le programme
- Patients suivis dans le centre lors des bilans multidisciplinaires ou lors des consultations
- Certaines conditions ne permettent pas de participer au programme : le handicap moteur lourd, l’insuffisance respiratoire, les problèmes de communication pour les patients avec atteinte bulbaire

* Diagnostic éducatif
- Il est réalisé par l'infirmière ou la psychologue participant toutes deux au programme
- Le bilan éducatif partagé est fait lors du bilan multidisciplinaire en hôpital de jour

* Déroulement du programme
- Le programme personnalisé a lieu sur 12 mois
- 7 ateliers sont proposés au choix du patient
- La séance 1 est le seul pré-requis pour participer aux autres séances
- Tous les ateliers comportent de 2 à 4 patients maximum avec possibilité de la présence de leurs aidants

* Descriptif du programme
- "Mieux connaitre ma maladie et pouvoir en parler"
- Atelier d'1 à 2h animé par un médecin et un psychologue
. Identifier ses difficultés à vivre avec la maladie
. Exprimer les questions qu'il se pose, à appréhender les réponses qu'il pourrait avoir

- "Comment gérer ma fatigue ?"
- Atelier d'1 à 2h animé par un médecin et un ergothérapeute ou un psychologue
. Identifier les causes de sa fatigue
. Identifier les effets positifs ou négatifs des traitements
. Optimiser l’organisation des journées

- "Compenser les difficultés motrices, préserver son autonomie"
- Atelier d'1 à 2h animé par un ergothérapeute et un IDE
. Connaître et anticiper les stratégies pour préserver son autonomie
. Optimiser son environnement pour préserver son autonomie

- "Connaitre ses droits, savoir comment trouver de l’aide"
- Atelier d'1 à 2h animé par un psychologue et un médecin
. Repérer les sources d’informations pertinentes
. Connaître ses droits en tant que personne malade
. Repérer les professionnels de santé qui peuvent les aider

- "Comment bien m’alimenter ?
- Atelier d'1 à 2h animé par un diététicien et un médecin
. Connaitre l’intérêt d’une alimentation adaptée pour sa maladie
. Savoir ce qui est déconseillé en termes de diététique
. Repérer les erreurs

- "Comment réagir devant un imprévu, devant une urgence ?"
- Atelier d'1 à 2h animé par un médecin et un psychologue
. Identifier les situations de danger
. Résoudre des problèmes
. Limiter le stress
. Ajuster son comportement en fonction de circonstances particulières

- "Je peux prendre des décisions pour moi-même lorsque la maladie évoluera"
- Atelier d'1 à 2h animé par un médecin et un psychologue
. Connaître ses droits
. Connaître la notion de directives anticipées
. Pouvoir en parler à ses proches ou à tout professionnel de santé
. Anticiper et mettre en place des directives anticipées

* Évaluation et suivi
- Ressentis et principaux apprentissages des patients à l'issue de la séance
- Questionnaire de satisfaction du déroulement de la séance et du programme
- QUIZ (évaluations des connaissances)
- Auto questionnaire sur les modes de transmission, les facteurs de risques, les complications de la maladie
- Grille d'évaluation d'acquisition des compétences
- Entretien d'évaluation-compréhension du rapport subjectif à la maladie : conséquences de la douleur, de la maladie, des effets secondaires des traitements, du lien aux autres
- Score d’observance
- Echelle de Rosenberg : estime de soi
- Évaluation de la confiance en soi : le tabouret à trois pieds
- Évaluation de la qualité de vie (Duke, SF12, SF36)

* Coordination
- Classeur de coordination (conducteurs de séances éducatives, documents-types utilisés dans le programme, fiches de présence des ateliers collectifs, compte-rendus des réunions de l’équipe ETP, tableau de suivi des actions d’amélioration)
- Dossier interne d'éducation thérapeutique
- Une réunion hebdomadaire de coordination interne au centre SLA
- Le médecin traitant sera informé par courrier de la participation de son patient au programme, il recevra également un courrier de la synthèse en fin de programme

* Éthique et confidentialité
- Une charte d’engagement et de confidentialité est signée au préalable par tous les intervenants au programme

Equipe ETP : psychologue, IDE, diététicienne, ergothérapeute, neurologue et Assistante sociale qui a contribué à l'atelier 4

2017

2021

4 ans

Suivie

Personnes de plus de 55 ans, Aidants, Hommes, Femmes

15 patients par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

Cartes de personnage sur différents signes, symptômes et facteurs de risques, quizz sur les connaissances générales de la maladie, du traitement, de la surveillance, jeu de magnets, chevalet sur les émotions vécues au quotidien, photolangage, photoexpression, boîtes ou photos de médicamenents, emballages ou photos d'aliments, outil d’aide à la gestion quotidienne du traitement

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition de compétences et connaissances
- Plus grande capacité de communication avec l'équipe soignante
- Amélioration des liens avec les aidants
- Satisfaction des patients

* Effets du programme sur l'équipe
- Cohésion de l'équipe
- Elan participatif et fort engagement
- Augmentation des temps d'échanges et émotions

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Lien avec le réseau SLA PACA et association de patient

* Évolutions du programme
- Ajout de séances d'e-etp en raison de la crise sanitaire liée au Covid

* Perspectives
- Ajuster l'organisation des séances d’e-ETP
- Améliorer la réalisation systématique des évaluations de fin de séances
- Diffuser l'information sur le programme.
- Développer une page dédiée au programme ETP sur le site APHM du centre SLA de Marseille.
- Améliorer l’affiche avec le service communication de l’APHM
- Mieux cibler la population susceptible de participer
- Mieux sensibiliser les aidants ou mieux intégrer les aidants dans le programme

Centre de soins, établissement de santé

Centre SLA de l'hôpital de la Timone, service de neurologie

Régional

Marseille