Education thérapeutique de l'asthme

Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

Selon l’OMS, l’asthme est une maladie chronique dont la gravité et la fréquence varient d’une personne à l’autre et qui se caractérise par des crises récurrentes où l’on observe des difficultés respiratoires et une respiration sifflante. Lors d’une crise d’asthme, la paroi des bronches gonfle, ce qui entraîne un rétrécissement de leur calibre et réduit le débit de l’air inspiré et expiré.
Les facteurs de risque pour le développement de l’asthme comptent l’inhalation de substances de déclenchement, comme les allergènes, la fumée du tabac et les produits chimiques irritants. L’asthme ne se guérit pas, mais une bonne prise en charge permet de juguler le trouble et de donner au patient asthmatique une bonne qualité de vie.
L’asthme touche plus de 3 millions de personnes en France. Cette maladie est responsable, chaque année, de plus de 2000 décès par an. Plus de 115 000 personnes bénéficient d’une exonération du ticket modérateur au titre d’une affection de longue durée en raison d’un asthme sévère.
L’asthme présente plusieurs complications au niveau respiratoire à savoir une dégradation progressive de la fonction respiratoire, un asthme instable et une insuffisance respiratoire chronique.

* Objectifs généraux
- Maintenir ou améliorer l'autonomie du patient asthmatique
- Améliorer la qualité de vie du patient

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de pouvoir exprimer ses projets, attentes, valeurs, émotions et représentation de la maladie
- Permettre au patient de pouvoir discuter de sa motivation à agir sur la maladie
- Aider le patient à s’approprier de nouveaux savoirs, de nouvelles compétences et de nouveaux comportements
- Aider le patient à comprendre sa maladie
- Développer ses compétences d’analyse des situations à risque sur son état de santé actuel
- Former le patient à prévenir les exacerbations
- Prendre en charge les exacerbations
- Former le patient à retarder les complications
- Améliorer l’observance du traitement
- Maintenir son implication au sein du programme ETP

* Inclusion dans le programme
- Patients âgés de plus de 18 ans, présentant un asthme
- Sur la propre demande du patient
- Suite à une hospitalisation
- Sur proposition du médecin traitant ou d’un médecin spécialiste
- Sur proposition d’un professionnel paramédical

* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle d'une heure réalisée par un médecin généraliste, une infirmière, ou une diététicienne formés à l’éducation thérapeutique
- Prise en compte des dimensions cognitives, sociales, motivationnelles et biomédicales
- Le patient et le soignant signent un contrat de soins à l'issue de cet entretien

* Déroulement du programme
- Diagnostic éducatif
- 5 séances collectives, à raison d’une séance par semaine
- Les séances ont lieu sur des demi-journées
- A l’issu de ces séances, une synthèse individuelle d'environ 30 minutes est réalisée par un professionnel du réseau ou par un des intervenants

* Descriptif du programme
Toutes les séances durent 2h
- Séance 1 : "Comprendre l'asthme"
. Séance animée par un médecin généraliste, pneumologue et ou IDE
. Anatomie de l’appareil respiratoire
. Causes et complication de l’asthme
. Contrôle de l’asthme : variation rapide des symptômes et obstruction bronchique
. Sévérité de l’asthme : répétition des symptômes au cours du temps

- Séance 2 : "Traitements de l'asthme"
. Séance animée par un kinésithérapeute et IDE
. Bronchodilatateurs, aérosols, chambre d’inhalation, corticoïdes, vaccins,
. Manipulation des sprays, utilisation du Peak-Flow et interprétation des résultats.

- Séance 3 : "Améliorer mon quotidien"
. Séance animée par un psychologue
. Exprimer ses représentations et son vécu sur la maladie et son traitement
. L’acceptation de la maladie, gestion des émotions et du stress
. Mettre en place des stratégies adaptées aux différents contextes auxquels ils sont confrontés

- Séance 4 : "La pratique de l'exercice physique"
. Séance animée par un kinésithérapeute et un éducateur médico-sportif
. Prise de conscience de l’absence de contre-indications à toutes activités physiques
. Les activités quotidiennes à maintenir et mise en place de nouvelles activités physiques
. Gestion de l’effort

- Séance 5 : "Connaître son environnement"
. Séance animée par un IDE
. Connaitre les facteurs asthmogènes dans son environnement domestique, sa vie sociale et professionnelle
. Savoir adapter ses activités en fonction de la pollution atmosphérique
. Prendre conscience de l’intérêt de l’arrêt du tabac et limiter l’exposition au tabagisme passif

* Évaluation et suivi
- Evaluation en fin de séance sur les compétences acquises par les patients
- Évaluation des connaissances acquises par un auto-questionnaire lors de la synthèse finale sur le traitement, le mode de vie, complications, estime de soi, l'entourage et l'atteinte des objectifs

* Coordination
- Des fiches de liaison remises par les professionnels à l’issue de chaque séance
- Des staffs de coordination patients au sein de l’équipe du réseau
- Des staffs de coordination entre le coordinateur de programme et les intervenants animateurs au sujet des patients lors de chaque cycle
- Des dossiers informatisés
- Des courriers d’information du médecin traitant de l’entrée du patient dans le programme, du diagnostic éducatif et de la synthèse de fin de cycle

* Éthique et confidentialité
- Les patients signent
- Charte d’engagement et de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants du programme
- Le patient signe un formulaire d’adhésion recueillant les données administratives et ses coordonnée et consent à l’utilisation de ses données par les professionnels de l’association
- Les données traitées par informatique sont protégées par un mot de passe et exclusivement accessibles par les professionnels du réseau
- Les données spécifiques d’un patient ne sont transmises qu’aux professionnels prenants en charge ce patient

Equipe ETP : IDE, médecin généraliste, pneumologue, kinésithérapeute, psychologue, éducateur médico-sportif.
Association de patients (séance 4)

2015

2019

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Aidants, Hommes, Femmes

30 patients par an (prévisionnel)

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Matériel (aérosol, inhalateur, Peak-Flow…), Photo-expression

Programme envoyé aux patients lors de leur inscription dans le programme

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Meilleure compréhension de la maladie et gestion au quotidien
- Acquisition de nouvelles connaissances
- Maîtrise de l’utilisation des systèmes d’inhalation
- Adaptation du traitement en fonction de son état respiratoire
- Gestion des situations d’urgences
- Amélioration de la confiance en soi et expression des besoins
- Mise en œuvre des modifications à son mode de vie
- Satisfaction globale des patients
- Renforcement de la capacité d’auto-détermination
- Amélioration de la communication avec les professionnels de santé
- Amélioration des fonctions respiratoires
- Modification des représentations vis à vis de la maladie
- Prise de conscience de la gravité de la maladie
- Amélioration de l'observance du traitement
- Amélioration du suivi d'une activité physique
- Meilleure adhésion et implication des patients dans la gestion de leur maladie
- Amélioration de l'estime de soi

* Effets du programme sur l'équipe
- Prise de confiance dans les techniques et outils d’animation
- Modification des pratiques des professionnels de santé à leur cabinet
- Prise en compte globale du patient grâce à une communication établie entre les professionnels intervenants et l’équipe coordinatrice d’Apport Santé
- Modification des pratiques professionnelles au cours des séances: meilleure gestion du groupe, meilleure empathie, meilleure adaptation aux besoins et attentes du patient
- Modification de la relation interpersonnelle avec le patient : positionnement du soignant en tant qu'accompagnant vers plus d'autonomie pour le patient
- Développement des compétences d'écoute active, non jugement et bienveillance

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Complémentarité avec les autres structures de soins
- Conventions de partenariats avec nombreuses structures du territoires : hôpitaux, centre de soins de suite, MSP
- Implication des groupes locaux et des professionnels de santé libéraux
- Activité de Plateforme territoriale d'appui
- Amélioration continue de l'attractivité et de la visibilité du programme
- Prise en compte des inégalités sociales de santé
- Continuité du parcours éducatif

* Évolutions du programme
- Restructuration de la démarche d'inclusion des patients
- Amélioration des documents d'adhésion
- Réduction du temps d'attente entre l'entrée du patient et la 1e action proposée et réalisée
- Envoi de SMS ou appel téléphonique pour rappeler les séances aux patients
- Meilleure programmation des programmes d'ETP (plus en avance)
- Mise à jour du répertoire des formations des professionnels intervenants pour l'assocition
- Communication autour du Terminal FRADeS ieSS Apport Santé
- Réactualisation du contenu des séances avec l'utilisation de divers outils et techniques pédagogiques pour chaque séance
- Planification des réunions interprofessionnelles et pluridisciplinaires
- Mise en place de l'affichage d'un tableau de suivi des programmes d'ETP proposés
- Elargissement de la proposition d’offre ETP aux personnes ayant identifié un obstacle pour participer aux activités de la structure
- Mise en place du dossier informatisé patient, tableau de suivi des programmes, procédures et outils de communication mis au point pour que chaque acteur de l’équipe coordinatrice puisse assurer ces transmissions
- Amélioration des supports qui tracent l’évolution du patient engagé dans un programme d’ETP
- Pour les professionnels : participation aux conférences téléphoniques à chaque fin de cycle avec les professionnels intervenants
- Possibilité aux patients ayant déjà complété un cycle de participer à des séances d’un nouveau cycle, s’ils estiment ne pas avoir atteint leurs objectifs.
- Intégration de la dimension psychosociale dans le bilan éducatif partagé et dans l’évaluation partagée, afin de mieux comprendre le patient dans l’histoire de sa maladie
- Mise en place d'une séance sur le bon usage du médicament
- Mise en place d'une séance sur l'aide à l'arrêt du tabac
- Mise en place d'ateliers cuisine
- Réalisation pérenne sur chaque cycle d'une séance adaptée selon la pathologie et animée par un psychologue

* Perspectives
- Communiquer davantage sur les effets du programme via les affiches concernant les auto-évaluations annuelles
- Continuer à actualiser le site internet en mettant à jour les programmes proposés
- Travailler sur les supports destinés aux patients (plaquettes ETP + support d’éducation)
- Réaliser des cycles en fin d’après-midi pour toucher des personnes en activité et sensibiliser les médecins et spécialistes pour qu’ils adressent plus de patients
- Mettre en place des séances d’ETP à distance par vidéo-conférence
- Systématiser les groupes de travail avec les patients chaque année dans le but de les impliquer dans l’amélioration des programmes
- Poursuivre la planification des futurs programmes d’ETP plus longtemps en avance
- Intensifier la mise en place de programmes auprès de publics en situation de précarité
- Mobiliser plus de patients lors des séances
- Collaborer plus avec les MSP, CPTS
- Demander l’accord aux patients pour envoyer la synthèse de fin de cycle à celui qui l’a orienté
- Favoriser l’implication des patients dans l’amélioration continue des séances
- Sensibiliser les professionnels à la lecture des BEP et des retours de séances précédentes avant leur intervention pour adapter au mieux les séances
- Inciter les professionnels à diffuser davantage les supports de programmes
- Poursuivre les groupes de travail pluridisciplinaires chaque année sur différentes problématiques identifiées par les intervenants
- Systématiser les groupes de travail par professions pour améliorer ou réactualiser le contenu des séances
- Réaliser des réunions de coordination en début de cycle
- Mettre en place un accompagnement pour l'harmonisation des pratiques et utilisation des outils et techniques d'animation
- Sensibiliser les intervenants au thème "sexualité et maladies chroniques"
- Sensibiliser les professionnels de santé de 1er recours à l’ETP
- Continuer à créer des groupes de travail pour communiquer sur l’ETP
- Conserver la mutualisation des séances
- Introduire des critères d’évaluation de compétences d’auto-soins dans l’évaluation partagée
- Faire une enquête téléphonique auprès des patients qui ont abandonné le programme
- Réaliser les évaluations partagées à proximité des séances
- Remplir les questionnaires de satisfaction et les auto-évaluations des patients systématiquement à chaque évaluation partagée
- Réalisation d’une grille d’auto-évaluation des pratiques d’animation en ETP pour les intervenants permettant une auto-évaluation en fin de séance. ❖ Faire intervenir des patients experts, ou témoins dans le programme

Local d’association

Local de l'association Apport Santé : 350 Rue Jean René Guillibert Gauthier de la Lauzière, 13290 Aix-en-Provence

Territorial

Barcelonnette, Seyne, Le Brusquet, Digne-les-Bains, Château-Arnoux-Saint-Auban, Moustiers-Sainte-Marie, Riez, Manosque, Robion, Gréoux-les-Bains, Sainte-Tulle, Cadenet, Arles, La Roque-d'Anthéron, Pertuis, Salon-de-Provence, Aix-en-Provence, Istres, Miramas, Saint-Chamas, Berre-l'Étang, Rousset, Gardanne, Vitrolles, Port-de-Bouc, Martigues

Aix-en-Provence, Martigues, Arles, Cavaillon, Manosque, Digne-les-Bains, Salon-de-Provence