Education thérapeutique pour le diabète de type 1

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Le diabète de type 1 est une maladie chronique touchant les enfants et les jeunes adultes. Seul l'équilibre métabolique parfait au long cours permet de prévenir chez ces patients l'apparition de complications dégénératives sévères. En cas d'arrêt du traitement ou de traitement mal exécuté, les complications (acidocétose, hypoglycémie) surviennent. L'éducation thérapeutique du patient diabétique de type 1 est donc primordiale et complexe et doit être effectuée dès la découverte du diabète puis renforcée régulièrement lors des adaptations thérapeutiques et l'introduction des traitements de degré de technicité plus complexe.

* Objectifs généraux
- Prévenir ou prendre en charge les complications aigues (acido-cétose, hypoglycémie sévère) et les complications du diabète
- Préserver la qualité de vie des patients

* Objectifs intermédiaires
- Rendre le patient autonome
- Faciliter l'adhésion du patient au traitement et à sa gestion
- Améliorer l'équilibre glycémique (réduire le taux d'HbA1c, hémoglobine glyquée)
- Programmer une grossesse

* Objectifs opérationnels
- Améliorer les connaissances sur la pathologie
- Développer les savoir-faire et techniques d'auto-contrôle
- Eduquer à l'injection d'insuline
- Prévenir et corriger les hypoglycémies
- Informer sur la conduite à tenir en cas d'acido-cétose
- Eduquer à la nutrition
- Former à l'insulinothérapie fonctionnelle
- Initier à la pompe à insuline
- Proposer une activité physique adaptée
- Prévenir les risques podologiques

* Inclusion dans le programme
- Patients diabétiques de type 1 âgés de plus de 5 ans et leur entourage

* Diagnostic Educatif Initial Partagé (DEIP)
- Entretien individuel ou thématique réalisé par un professionnel de santé ou une équipe multi-disciplinaire
- Négociation des objectifs éducatifs personnalisés
- Définition des compétences à acquérir en concertation avec le patient
- Dossier d'éducation thérapeutique
- Information médecin et médecin prescripteur

* Séances individuelles (30 minutes)
- Physiologie du diabète et de la sécrétion d'insuline
- Notion de traitement vital et définitif par l'insuline
- Physiologie de l'apparition de l'acétone et gravité
- Acceptation de la maladie
- Objectifs en terme de glycémie
- Savoir-faire, techniques d'auto-contrôle
- Techniques d'injection de l'insuline, adaptation des doses
- Signes et causes d'hypoglycémie, moyens de prévention et correction
- Danger de l'acétone
- Répartition des nutriments, composition d'un repas équilibré, étiquetage des produits, relation composition du repas / glycémie / dosage en insuline
- Initiation à la pompe à insuline en 5 séances d'une 1/2 journée à 1 journée (modèles de pompe, manipulation de la pompe, avantages, inconvénients, dangers, conduite à tenir en casa d'hypoglycémie, cétose ou panne de pompe, rôle des partenaires)

* Ateliers de groupe
- Signes et causes d'hypoglycémie, moyens de prévention et correction
- Signes et causes d'hyperglycémie, moyens de prévention et correction
- Danger de l'acétone
- Répartition des nutriments, composition d'un repas équilibré, étiquetage des produits, relation composition du repas / glycémie / dosage en insuline
- Insulinothérapie fonctionnelle en 5 séances d'une journée (quantité d'aliments, de glucides, caractère "gras" du repas, calcul de la dose d'insuline, insuline basale, jeûne glucidique, objectifs de glycémie à jeûn et après les repas, influence de l'activité physique et adaptation des doses)
- Initiation à la pompe à insuline en 5 séances d'une 1/2 journée à 1 journée (modèles de pompe, manipulation de la pompe, avantages, inconvénients, dangers, conduite à tenir en cas d'hypoglycémie, cétose ou panne de pompe, rôle des partenaires)
- Découverte de l'activité physique, adaptation des doses d'insuline, prévention / correction des hypoglycémies (atelier de 2 heures)
- Prévention podologique (ateliers de 2 heures)

* Coordination et déontologie des professionnels de santé
- Réunion hebdomadaire des intervenants du programme (endocrinologue, infirmière, diététicienne, médecin coordinateur, éducateur médico-sportif, kinésithérapeute) : debriefing des séances, revue des dossiers patients en cours
- Réunion mensuelle de l'ensemble de l'équipe éducative : revue des programmes, mesures correctives, élaboration de nouveaux supports ou thèmes
- Fiche de liaison destinée au médecin prescripteur du programme
- Consentement éclairé du patient

Equipe ETP de l'Hôpital Sainte Marguerite : infirmières, diététiciennes, Médecin endocrinologue, Médecin nutritionniste, Secrétaire, Représentante Association Française des Femmes Diabétiques (AFFD) (AFD) et Président AFD Marseille ; Médecins généralistes libéraux ; Médecins spécialistes prescripteurs de programmes d'ETP

2010

2014

4 ans

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

50 patients par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

DEIP, Dossier individuel d'ETP

Aliments factices, aliments, matériel de cuisine (balance), recettes de cuisine, vélos, podomètres, stylos à insuline, pompes et cathéter, lecteurs de glycémie, holter glycémique, métaplan, visuels, jeux, outils pédagogiques, livrets d'information,

2013
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de DE seul : 20
- Nombre de patients DE + moins de 2 séance : 61
- Nombre de patients DE + 2 séances ou plus : 26
- Nombre d'abandon : 3
- Nombre de patients pris en charge en hospitalisation :
. IF : 156 venues en 2011 puis 100 en 2012, et 2013. Soit 30 puis 20 patients par an
. Pompes insuline : 78 nouveaux patients en 2011, 61 en 2012 et 62 en 2013

* Indicateurs qualitatifs
- Diminution du nombre de patients ayant assisté à des séances ambulatoires
- Diminution du nombre de séances proposées
- Absentéisme des patients : Stable (modéré). (1 ou 2 absences par session, soit environ 15% d’absentéisme)
- Stable (modéré). (1 ou 2 absences par session, soit environ 15% d’absentéisme) : Adaptation avec changement de certains outils d’évaluation
- Réunions équipe ETP stable

EVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les participants
- Amélioration de l’équilibre glycémique évalué par l’évolution du taux d’HBA1C avant et après le cycle d’éducation
- Amélioration de la qualité de vie
- Prévention ou prise en charge des complications non évaluables compte tenu du délai de 4 ans et de la population
- Taux de programmation des grossesses 8/10 grossesses parmi les grossesses suivies dans le centre en préconceptionnel
- Evaluation des résultats obtenus sur le thème "grossesse et diabète de type 1" favorable en termes d’équilibre glycémique et de pronostic materno fœtal de la grossesse

* Effets du programme sur l'équipe ETP
- Cohésion de l’équipe pluridisciplinaire
- Décloisonnement des rôles de chacun
- Atténuation du "Lien hiérarchique"
- Echanges et partages au sein de formations annuelles internes organisées pour l’ensemble du personnel dans un cadre plus informel privilégiant la convivialité et la connaissance de l’autre
- Animation commune des ateliers
- Réunions régulières de concertation, d’organisation ou et de synthèse de dossiers de patients
- Découragement épisodique et démotivation passagère
- Impression d’impuissance ou d’incapacité à gérer une situation
Ce qui les explique
- Manque de temps : Activité chronophage, en particulier la part administrative
- Difficultés à gérer les retards des patients et l’absentéisme
- Débordement d’émotions des patients lors du diagnostic éducatif
- Formation en psychologie parfois insuffisante, de même que les ressources à proposer
- Manque de moyens humains
- Absence de retour financier pour investir dans matériel d’éducation ou temps en personnel soignant

* Intégration du programme dans l'offre de soin locale
- Cette offre de soin concerne très peu les médecins généralistes : les recommandations HAS préconisent dans le diabète de type 1 un suivi spécialisé
- Les diabétologues correspondants sont restés les mêmes avant et après l’autorisation du programme
- L’offre de soins couvre bien la région comme en témoigne la répartition des adresses des patients :
. 45% des patients habitent dans Marseille
. Tous les arrondissements sont représentés
. Offre plus étendue hors Marseille ou hors département comme le Var ou la Corse, voire départements plus éloignés du fait de la spécificité de l’éducation au traitement par pompe (seuls 8 centres initiateurs identifiés sur PACA hors Alpes Maritimes)
- Offre de soins locale était déjà effective, le programme ayant débuté en 2001 pour les thèmes des pompes à infusions sous cutanée d’insuline et peu après pour "l’insulinothérapie fonctionnelle"
- File active des patients inclus dans le programme "diabète type 1" ambulatoire inférieure aux prévisions initiales

* Evolution du programme au cours de sa réalisation
- Adaptation du programme existant avant les textes encadrant l’ETP, pour réponde au cahier des charges
. Formalisation du parcours et du déroulement des ateliers
. Mise en place de la signature du consentement éclairé systématique
. Courriers médecin traitant et diabétologue début de programme et fin de programme
- Conformité du programme défini au départ mais difficultés pour une prise en charge ambulatoire

* Perspectives
- Diminuer la file active de prise en charge ambulatoire
- Maintenir la file active de patients bénéficiant du programme en hospitalisation
- Adapter le programme en vue d’une mutualisation en rapport avec le regroupement des 4 services d’Endocrinologie au sein du pôle ENDO

Centre de soins, établissement de santé

Locaux du service d'endocrinologie de l'Hôpital Sainte Marguerite

Départemental, Territorial

Marseille

Bouches-du-Rhône

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Programme fusionné avec les autres programme diabète de type 1 de l'AP-HM lors du renouvellement en 2014 (La Timone - Nord - Sainte Marguerite)