Education thérapeutique en stomathérapie

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Ce programme est opérationnel depuis 1992 soit bien avant la loi HPST du 21 juillet 2009.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie du patient stomisé

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de connaître l'anatomie
- Permettre au patient de connaître sa maladie
- Permettre au patient de connaître la technique chirurgicale utilisée dans son cas
- Permettre au patient de visualiser une stomie
- Permettre au patient de visualiser sa stomie, la regarder, la toucher
- Permettre au patient de connaître les techniques de soins pour éviter les fuites
- Permettre au patient de connaître les différents produits existant pour éviter les odeurs et le gonflement de la poche
- Permettre au patient d'acquérir une autonomie dans les soins et la manipulation de l'appareillage
- Permettre au patient d'acquérir les connaissances pour éviter des complications cutanées
- Permettre au patient de réajuster son soin en cas de complication et d'utiliser les produits adéquats pour un meilleur bien-être et confort
- Permettre au patient d'identifier, d'appréhender et de verbaliser l'altération physique et morale liée à l'estime de soi
- Permettre au patient d'acquérir les techniques de l'irrigation colique en vue d'une autonomie totale
- Permettre au patient de se rendre compte d'une meilleure qualité de vie et d'un meilleur confort
- Permettre au patient de formuler son questionnement et ses attentes liés à la vie quotidienne dans le domaine professionnel, social, culturel, familial, affectif, physique ...
- Permettre au patient de partager son expérience avec un autre patient stomisé
- Permettre au patient de bénéficier d'un soutien psychologique
- Permettre au patient d'acquérir une hygiène alimentaire compatible avec sa stomie
- Permettre au patient de modifier ses comportements à risque

* Contenu du programme
Toutes les séances sont réalisées individuellement avec le patient, en externe
- Diagnostic éducatif
- Education aux techniques de soins de stomies et à la manipulation
- Education à la détection et à la gestion des complications
- Proposition de soutien par une psychologue et un stomisé contact
- Apprentissage de l'irrigation colique
- Discussion sur le thème "Vivre au quotidien avec sa stomie"
- Rencontre avec un stomisé
- Accompagnement psychologique approfondi
- Atelier diététique

* Coordination
- Assurée par un l'infirmière stomathérapeute : elle fait le lien entre les intervenants du programme et les patients pour déterminer les dates des séances, elle conserve les évaluations des séances
- Une fiche de liaison est utilisée et conservée dans le dossier patient
- Le partage de l'information avec les médecins chirurgiens et l'équipe professionnelle est fréquent et routinier
- Un courrier est envoyé au médecin traitant (synthèse des objectifs établis avec le patient et conclusions de fini de programme)

ARS PACA, Professionnels de santé de l'Hôpital de la Conception, ILCO Provence

2011

2014

4 ans

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

20 à 30 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Diagnostic Educatif, Dossier patient

Documentation, schémas, films, maquette de stomie, livret sur la psychologie du patient stomisé "parlons stomie", plaquette de l'association des stomisés de France, questionnaires, internet ...

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 0

2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 25
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 25

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 23
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 18

2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 33
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 20

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les patients deviennent plus autonomes, ils acquièrent notamment des compétences d’auto-soins (gestes techniques, utilisation de matériels) et psychosociales (capacité à s’exprimer sur son quotidien)

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Collaboration renforcée entre les infirmières stomathérapeutes des différents sites AP-HM avec des temps de travail productif pour améliorer le programme, et la création de nombreux outils

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Contacts téléphoniques avec les infirmiers libéraux pour les suivis des patients stomisés
- Elaboration et présentation de plusieurs diaporamas du programme d’ETP pour favoriser le lien extra hospitalier à l’école de stomathérapie à Nîmes, puis à Lyon, lors des journées de formation des infirmières stomathérapeutes

* Evolution du programme éducatif
. Intervenants :
- Inclusion des nouvelles personnes dans les programmes dans le cadre de la collaboration intersites : infirmières stomathérapeutes, infirmière, diététicienne
- Participation d’un psychologue pour les séances collectives
- Participation d’une diététicienne
. Activités éducatives :
- Elaboration et mise en place des 3 séances collectives : Vivre au quotidien avec sa stomie, Alimentation et stomie, « Stomie source de vie »
- 4 outils d’évaluation de fin de séance et de fin de programme formalisés (passés auprès des patients et/ou par les intervenants)
- Fabrication des outils pédagogiques pour les séances individuelles et collectives : Diaporama complication, jeu de l’oie et photo langage (prise des photos, impression et plastification), cas cliniques, fiches aliments, portofolio pédagogique pour les séances individuelles notamment
- Elaboration d'une fiche conseil pour améliorer la qualité de vie et dédramatiser la stomie
- Fiches d’évaluation et de bilan de chaque séance créée
. Organisation du programme – Inclusion du patient :
- Elaboration et présentation d’un diaporama du programme d’ETP aux chirurgiens et aux équipes soignantes (IDE) pour favoriser l’inclusion du patient, adhérer et comprendre ce que l’on fait
- Développement d’outil de communication à destination des patients (Flyer) pour favoriser l’inclusion au programme
. Partage d’informations avec les autres professionnels :
- Envoie du courrier au médecin traitant lors de l’inclusion du patient
- Formalisation du courrier au médecin traitant lors de la sortie du programme

* Perspectives
. Intervenants
- Développer et maintenir la pluridisciplinarité de l’équipe ETP
. Parcours éducatif du patient : les étapes de la démarche éducative
- Retravailler le guide d’entretien du bilan éducatif avec les stomathérapeutes des autres sites et en réaliser la synthèse pour chaque patient
- Améliorer la trame du guide d’entretien du bilan individuel final
. Partage d’information avec les autres professionnels
- Envoie systématique du courrier au médecin traitant lors de la fin du programme
. Organisation et coordination du programme
- Affiner en équipe les évaluations en fin de chaque séance

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de la Conception - Service de chirurgie générale et transplantation hépatique, Service urologie, Service néonatologie

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques