Education thérapeutique des patients atteints de VIH / Hépatite

VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida, Infection, Hépatite virale

En ambulatoire

En 2008, dans le monde, 30.6 millions de personnes vivent avec le VIH. Le SIDA est une des premières cause de décès dans le monde et la première cause en Afrique.
En France, fin 2007, 113 000 à 141 000 personnes vivent avec le VIH, dont 36 000 ne le sauraient pas, alors que 34 600 personnes sont au stade de la maladie déclarée. 10 000 sérologies sont confirmées positives dans l'année, 7 000 personnes sont nouvellement contaminées. Si le nombre de nouvelles contaminations se stabilise, celles chez des populations homosexuelles masculines augmentent.
La région PACA est la troisième en termes de découverte de séropositivité par million d'habitants, avec le score de 153 en 2008, derrière l'Ile de France et la Martinique-Guadeloupe-Guyanne. Au sein de la région, les deux départements les plus touchés sont les Alpes Maritimes et les Bouches du Rhône. Le VIH est donc, pour la région PACA et pour les Bouches du Rhône en particulier, un problème de santé publique prioritaire, devant faire l'objet d'une attention toute particulière des pouvoirs publics comme des professionnels de santé.
En ce qui concerne les hépatites, on évaluait en 2000 à 1.2% la proportion de personnes dans la population générale qui sont ou ont été atteintes par le virus de l'hépatite C (VHC). Parmi les personnes atteintes par le VIH, on estime qu'il y en a entre 10 et 30 % également infectées par le VHC. Cette proportion élevée de personnes co-infectées VIH-VHC, liée au fait que les modes de transmission des deux virus sont en partie communs, est variable selon les groupes : 4 à 5 % chez les homosexuels, 11% chez les hétérosexuels, 60 à 90 % chez les patients contaminés par toxicomanie. Dans les pays occidentaux, le VHC est responsable de 20% des hépatites aigues, 70% des hépatites chroniques, 40% des cirrhoses décompensées.
Enfin, la co-infection par le VIH et les virus hépatiques (VHB, VHC) aggrave le pronostic des hépatites avec progression plus rapide vers la fibrose et le carcinome hépato-cellulaire. Les patients présentent souvent d'autres facteurs d'aggravation (alcool, toxicités médicamenteuses, complications métaboliques).
L'éducation thérapeutique des patients atteints de VIH, de VHB-VHC ou co-infectés représente un enjeu crucial en santé publique : elle permet d'améliorer l'observance des traitements et donc l'état de santé des personnes ; ce faisant, elle diminue les risques de complications et le recours à l'hospitalisation.
Il s'agit d'une prise en charge globale et adaptée au patient, qui lui permet une gestion optimale de la vie avec la maladie. L'ETP nécessite la mise en oeuvre d'un processus par étapes, intégrées dans la démarche de soins, ainsi qu'une attention particulière aux besoins et au mode de vie du patient.

* Objectifs généraux
- Améliorer l'observance
- Prévenir et dépister les complications des traitements, en réduire les effets secondaires
- Prévenir la transmission du virus
- Amener le patient à mieux gérer la vie quotidienne avec la maladie
- Eviter les hospitalisations

* Objectifs opérationnels
- Permettre une meilleure connaissance de la maladie
- Permettre une meilleure connaissance et une meilleure gestion du traitement
- Informer concernant les modes de contamination VIC, VHB, VHC et les moyens de prévention adaptés
- Permettre au patient de repérer les facteurs de risque de co-morbidités
- Favoriser une amélioration de l'image de soi, une meilleure acceptation de la maladie et développer des compétences d'adaptation

* Diagnostic éducatif
- Réalisé par l'infirmière, en lien avec l'équipe pluridisciplinaire
- Besoins et attentes du patients, compétences d'auto-soins et d'adaptation à acquérir, maintenir ou mobiliser, définition des objectifs partagés

* Programme d'ETP
- 3 à 4 séances individuelles par patient, à minima 1 séance collective par an et par patient
- Entretien individuel avec l'IDE d'ETP "Connaissance de la maladie" : dynamique de l'infection, rythme et modalités de surveillance de l'infection (Charge virale, CD4), notions de maladie chronique, de VIH-SIDA-VHC, de patient asymptomatique, de résistance et de co-infection
- Entretien individuel avec l'IDE d'ETP "Traitement" : pouvoir citer et identifier son traitement, comprendre son ordonnance, modalités d'action du traitement, but, posologie, modalités de la prise, durée, stockage, gestion du traitement, gestes techniques (injection d'interféron et de fuzéon), adaptation des prises de traitement au rythme de vie, au contexte social, aux circonstances exceptionnelles (décaler ou rattraper une prise), signes pouvant évoquer des effets secondaires, auto-médication adaptée, circonstances où l'on doit faire appel à un professionnel de santé
- Entretien individuel ou collectif de 3h avec l'IDE d'ETP, la psychologue et AIDES "Prévention de la transmission, vie affective et sexualité" : modes de contaminations VIH et hépatites, moyens de prévention adaptés (relations sexuelles, maternité, blessures ...), annonce de la contamination au partenaire, analyse des situations à risque et utilisation du dispositif relatif à la prise en charge des AEV)
- Atelier collectif avec le médecin et la diététicienne "Co-morbidités" : facteurs de risque de co-morbidités (addictions, co-infections, risque de complications cardiovasculaires), se fixer un objectif d'amélioration sur un de ces facteurs en vue d'une orientation spécialisée
- Atelier collectif avec deux membres d'AIDES "Communication autour du VIH et représentation" : groupe de parole pour que le patient améliore son image, qu'il accepte mieux sa maladie, qu'il puisse acquérir, maintenir et mobiliser des compétences d'adaptation

* Coordination des intervenants
- Réunion pluridisciplinaire
- Staff clinique mensuel
- Transmissions régulières à l'équipe d'hospitalisation et de l'Hôpital de jour
- Participation de l'IDE de la consultation thérapeutique au staff hebdomadaire de l'Hôpital de jour
- Document de suivi avec le médecin traitant de ville

* Confidentialité et déontologie
- Procédure d'information du patient, programme proposé à tous les patients mais inclusion des volontaires uniquement
- Modalités de recueil du consentement du patient et partage de l'information
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants

ARS PACA, Soignants du service de médecine interne et de l'EMAA (équipe mobile accueil accompagnement), Association de patients AIDES

2011

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

100 patients par an (prévisionnel)

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation thérapeutique

Chevalets imagés, Courbe personnelle d'évolution de la charge virale, pilulier, semainier, préservatifs, jeux, photo-expression, diaporama (risques cardio-vasculaires, co-infection, papillomavirus), fiches diététiques

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Meilleure observance
- Effets secondaires mieux maîtrisés
- Meilleure connaissance de la maladie
- Amélioration de la qualité de vie

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Réflexion collective
- Inclusion des partenaires extérieurs
- Complémentarité et richesse des formations initiales des membres de l'équipe
- Des difficultés rencontrées : convocation des patients dans un cadre rigoureux, rendez-vous non honorés

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Amélioration de la collaboration entre tous les intervenants
- Passage à une gestion informatisée

* Evolution du programme éducatif
- Intégration de l'atelier diététique
- Nouvelle association de patients

* Perspectives
- Inclusion de patients bénéficiant de nouveaux traitements VHC avec pour objectif de garantir l'observance

Centre de soins, établissement de santé

Service de médecine interne et EMAA (équipe mobile accueil accompagnement)

Territorial

Martigues

Martigues

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques