Éducation thérapeutique des enfants asthmatiques

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

D'après les données du CREDES, la prévalence de l'asthme chez les garçons de moins de 10 ans est d'environ 8% et 5% chez les filles du même âge. En ce qui concerne les enfants d e11 à 14 ans, les données de l'enquête décennale santé 2003 de l'INSEE établissent à 13% la part d'entre eux ayant déjà eu de l'asthme dans leur vie. L'INPES note que comparativement aux cinq autres pays ayant posé les questions sur l'asthme (Belgique flammande, Canada, Danemark, Finlande et Hollande), les taux de la France sont relativement élevés.
La maladie asthmatique donne lieu à des hospitalisations nombreuses, que l'éducation thérapeutique contribue à éviter : au CH Martigues, on recense une centaine d'hospitalisations d'enfants asthmatiques par an. Dans les cas les plus sérieux, elle peut déboucher sur l'insuffisance respiratoire. En outre, en amont des situations de crise, l'asthme peut être responsable d'absentéisme scolaire, et de nombreuses limitations fonctionnelles ; il est souvent un obstacle pour la pratique sportive ou d'autres activités contribuant à leur développement tant physique que social.
Dans le cadre des maladies chroniques comme l'asthme, l'ETP présente un atout majeur en termes de réduction des coûts liés à cette pathologie grâce à une prise en charge précoce, globale et adaptée au patient. Elle permet en effet de renforcer le confort et la qualité de vie des patients. Elle vise à aider l'enfant et son entourage à acquérir et maintenir des compétences permettant une gestion optimale de la vie avec la maladie et nécessite, par le professionnel de santé, la mise en oeuvre d'un processus par étapes, intégré dans la démarche de soins, ainsi qu'une attention toute particulière à l'enfant et à son entourage.

* Objectif général
- Parvenir à l'auto-gestion de la maladie par l'enfant et ses parents

* Objectifs thérapeutiques
- Permettre l'absence ou le minimum de présence des symptômes
- Permettre une fonction pulmonaire normale
- Permettre une scolarisation normale, des activtés sportives et d'autres activités

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de mieux connaître et comprendre la maladie, le traitement, les signes de gravité, l'impact de l'environnement, les moyens de prévention ...
- Permettre au patient d'acquérir des compétences en ce qui concerne la gestion des crises, la maîtrise des techniques d'inhalation, l'adaptation de son environnement, la maîtrise de sa respiration ...
- Développer les savoir-être, à savoir exprimer et partager son vécu de la maladie, reconnaître les symptômes et y répondre, solliciter l'aide des soignants selon le degré de gravité, gérer sa maladie en lien avec ses activités / projets, développer des comportements de prévention, renoncer aux activités peu compatibles avec la maladie asthmatique ...

* Entrée dans le programme éducatif
- Orientation par un pédiatre de l'hôpital, après une hospitalisation ou une consultation, ou par un médecin de ville, généraliste ou pédiatre
- Fiche de consentement du patient

* Séance initiale : diagnostic éducatif et premiers éléments de connaissance sur l'asthme
- Réalisé par le pneumo-pédiatre ou pédiatre spécialisé, accompagné d'une infirmière d'ETP
- Détermination du niveau de connaissance de l'enfant et de ses parents, identification de leurs besoins et attentes, des compétences à acquérir et des priorités d'apprentissage, évaluation du degré de maturité de l'enfant, diagnostic de son environnement et de ses habitudes de vie
- Définition d'un programme d'éducation personnalisé
- Premières informations sur la maladie asthmatique (comprendre sa maladie, indentifier les facteurs de risque, connaître les moyens de prévention des crises, connaître les signes de gravité d'une crise, comprendre les modalités de traitement)
- Séance d'1 heure, pouvant être complétée par une deuxième séance d'information, en fonction des besoins

* Séances individuelles
- 1 à 3 séances par an selon les patients
- Réalisées en binôme médecin / IDE, + ou - kinésithérapeute ou psychologue
- Gestuelle et souffle : maîtrise des techniques d'inhalation, technique du peak flow et interprétation du résultat, différence entre expiration et inspiration, savoir faire une apnée
- Connaissance de la maladie : gestion de la crise / plan d'action, asthme et sport, modes d'action des médicaments (traitement de fond / de la crise)
- Environnement : facteurs déclenchants de la crise, environnement domestique

* Séances collectives
- Ateliers et tables rondes pluridisciplinaires (médecin, IDE, kinésithérapeute, psychologue)
- proposition d'1 atelier par an et par enfant
- Asthme et environnement : identification de la présence d'allergènes dans son environnement et des situations asthmogènes afin d'adopter une attitude préventive
- Respiration : maîtrise des techniques d'inhalation et du traitement de la crise, technique du peak flow et interprétation du résultat, différence entre expiration et inspiration, savoir faire une apnée, asthme et activités physiques
- Gestion de l'asthme, vécu de la maladie : savoir expliquer à son entourage la maladie et la conduite à tenir en cas de crise, représentations et vécu de la maladie et du traitement

* Consultations de suivi et d'évaluation
- Par l'équipe pluridisciplinaire
- Tous les 3 mois
- Pour faire le point sur les acquisitions, l'atteinte des objectifs et les nouvelles questions qui se posent afin d'adapter le programme d'éducation

* Coordination des intervenants
- Réunions pluridisciplinaires de coordination des différents intervenants auprès du patient
- En interne, échanges d'informations et suivi de l'avancement du programme éducatif du patient lors de staffs réunissant la pneumo-pédiatre, les pédiatres et les équipes soignantes (infirmière, kinésithérapeute ...)
- Dossier d'éducation du patient permettant à chaque intervenant de prendre connaissance du déroulement du programmme
- Travail de l'équipe de pédiatrie en lien avec les différents professionnels intervenant dans le parcours de l'enfant, du médecin traitant aux équipes éducatives à l'école
- Information du médecin traitant lors de l'entrée de l'enfant dans le programme et, par la suite, concernant le déroulement du programme

* Confidentialité et déontologie
- Procédure d'information de l'enfant, programme proposé à tous les enfants asthmatiques vus en consultation externe ou hospitalisés au CH Martigues, mais inclusion des enfants et parents volontaires uniquement
- Recueil du consentement du patient lors de la consultation initiale et information concernant le partage de l'information entre les intervenants et le médecin traitant
- Charte d'engagement de confidentialité et charte de déontologie signées par les intervenants

ARS PACA, Equipe soignante en pédiatrie

2011

2014

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients, Aidants

File active de 60 enfants par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, Grilles d'évaluation

Matériel de démonstration (chambre d'inhalation, spray ...), moulin, avion, sifflet, pailles, logiciel de spirométrie, table d'interprétation du peak flow, CD-ROMS, cartes magnétiques, chambre miniature, photos, ballons, balles de ping-pong ...

EVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre d'enfants suivis
- Nombre de séances individuelles
- Nombre de séances collectives
- Nombre d'enfants ayant bénéficié de 2 séances
- Nombre d'enfants ayant bénéficié de 3 séances
- Nombre d'enfants ayant bénéficié de 4 séances
- Nombre d'enfants ayant bénéficié d'1 séance collective
- Nombre de programmes personnalisés
- Nombre d'hospitallisations

* Indicateurs qualitatifs
- Evaluation des connaissances concernant l'asthme (grille d'évauation)
- Maîtrise des savoir-faire et savoir-être
- Satisfaction des enfants et de leurs parents

EVALUATION QUADRIENNALE
- Evaluation à distance de l'état des connaissances et de la gestion de la maladie (enquête ciblée auprès d'enfants ayant bénéficié du programme)

Service de Pédiatrie

Territorial

Martigues

Martigues

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Attente de renouvellement