Éducation thérapeutique des patients diabétiques

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1, Diabète 2

En ambulatoire

* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de soins aux patients atteints de diabète type 2
- Assurer une meilleure prévention des complications du diabète
- Améliorer la qualité de vie
- Augmenter l'autonomie de vie vis à vis de la gestion du diabète
- Permettre au patient de mieux accepter la maladie
- Coordonner le parcours de soins
- Améliorer le suivi médical

* Diagnostic éducatif partagé
- Réalisé par le médecin traitant et / ou le diabétologue, l'infirmière coordinatrice du réseau et si le médecin le souhaite une infirmière libérale formée
- D'une durée d'une heure
- Le patient s'exprime sur ses attentes, ses valeurs, ses besoins et ses connaissances
- Le patient est pris en considération dans sa globalité, l'équipe prend en compte toutes les dimensions cognitives, sociales, motivationnelles et biomédicales
- Les informations recueillies permettent d'établir des objectifs pour le patient
- A l'issu de l'entretien, l'infirmière réalise un Plan Personnalisé de Santé

* Plan Personnalisé de Santé
- Le patient bénéficie de séances individuelles et collectives, en alternance, selon ses besoins
- Les séances collectives sont proposées selon un agenda diffusé par courrier aux usagers, aux professionnels et sur le site du réseau. Les patients sont aussi invités par téléphone à participer aux réunions. Ils s'inscrivent par éléphone, mail ou courrier
- Les séances collectives durent 2h et sont prévues pour 5 à 12 participants

* Les séances collectives
- La diététique (80 séances par an) : clés d'une alimentation santé (organiser ses menus, varier les plaisirs grâce aux différents groupes d'aliments...), gestion des sorties au restaurant et invitations, cours de cuisine pratique, les desserts, les apéritifs, les sauces, menu de fête, lecture des étiquettes, sortie en supermarché
- Le diabète (50 séances par an) : comprendre le diabète (causes, interprétation des analyses, prévention des complications ...)
- L'auto-surveillance (28 séances par an) : "Je pilote mon diabète" (éviter les hyper et hypo glycémies, utiliser la matériel d'auto-surveillance), insuline (technique d'injection, adaptation des doses)
- L'activité physique (58 séances par an) : sécurité (reconnaître l'activité physique adéquate, comment s'y préparer et avec quelles précautions), activité physique découverte (pilates, tai chi, gym santé, travail en cardio-fréquence-mètre)
- Les soins du pied (30 séances par an) : les bons gestes au quotidien et en cas de blessure, savoir choisir les bonnes chaussures
- Des groupes de parole (27 par an) : animés par une psychologue

* Les séances individuelles
- Diététique : entretien avec définition des objectifs personnalisés et réévaluation des résultats
- Consultation podologique : bilan et entretien
- Soins infirmiers : entretien initial et consultation d'ETP adaptées aux objectifs
- Bilan individuel de prise d'activité physique avec un éducateur médico-sportif

* Coordination des intervenants
- Concertation professionnelle entre l'équipe de coordination et l'ensemble des intervenants (face à face, téléphone, fiches de liaison)
- Courrier au médecin traitant lors de l'adhésion de son patient au réseau, celui-ci participe à l'élaboration du Plan personnalisé de santé, il valide le document de synthèse qu'il reçoit, il est informé du parcours de ses patients tous les 6 mois

* Confidentialité et déontologie
- Consentement du patient dans le document signé lors de l'adhésion au réseau
- Données informatiques protégées par mot de passe
- Données médicales dans un placard fermé à clef
- Nom des patients effacé du dossier informatique dès leur sortie du réseau
- Transmission des données aux seuls professionnels concernés par le patient
- Equipe soumise au secret médical

ARS PACA, équipe soignante du réseau, structures hospitalières de court et moyen séjour, fédérations sportives, clubs sportifs, autres structures partenaires du réseau, Association Française des Diabétiques, autres associations de patients, usagers du réseau

2010

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Parents, Patients, Aidants

200 à 300 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, Plan Personnalisé de Santé

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 247
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 99

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 298
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 197

2014 (de janvier à juin)
- Nombre de patients inclus dans le programme : 170
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 110

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- L’équipe note une évolution des compétences des bénéficiaires à l’issue des séances d’ETP, à la fois au niveau des compétences dans la compréhension de la maladie, dans la compréhension des principes des traitements et des soins, dans les compétences d’auto soins et de sécurité, et dans les compétences d’adaptation
- L’équipe note le développement de la part des bénéficiaires d’un processus de changement et d’adaptation dans la mise en application de compétences au quotidien
- Le diagnostic éducatif réalisé avant le début du cycle de séances pour chaque patient, accompagné d’une synthèse individuelle clôturant le cycle permet au bénéficiaire de s’exprimer sur son ressenti aux séances
- 74% des bénéficiaires semblent avoir réussi ou moyennement réussi à agir quotidiennement en conséquence de leur maladie, conformément à ce qu’ont formulé les patients lors de leur synthèse de fin de cycle
- Un audit sur dossier montre que 68% des patients estiment que le programme est utile pour accompagner leur développement personnel

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- L’organisation des séances d’ETP implique un travail jumelé entre l’équipe coordinatrice et les professionnels animateurs. Aussi, la qualité des séances est de plus en plus jugée « de qualité », notamment par le nombre croissant d’intervenants formés
- Les pratiques éducatives évoluent grâce au partage d’expériences des différents professionnels
- Le besoin de formation est ressenti par les professionnels animateurs

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Apport Santé est connu et reconnu sur le territoire par les professionnels hospitaliers et extra hospitaliers

* Evolution du programme éducatif
- Restructuration de la démarche d’inclusion des patients dans le réseau par l’équipe coordinatrice, explication des activités proposées et orientation par la secrétaire, aide à la verbalisation des motivations du patient par l’IDE coordinatrice, lui présenter des exemples de programme d’ETP, l’encourager à poser des questions, lui laisser le choix de s’engager, refuser ou différer l’offre d’ETP. Possibilité d’assister à une séance avant d’être animateur. Organisation de groupes de travail
- Réduction du temps d’attente entre l’entrée en réseau du patient et la première action proposée et réalisée
- Renforcement de la communication avec le patient et ses proches
- Mise à jour du répertoire des formations des professionnels du réseau, proposition de formation par le réseau, les encourager et les sensibiliser en organisant plus de rencontres interprofessionnelles avec les animateurs déjà formés, prévoir un système de tutorat professionnel pour les nouveaux adhérents
- Mise en place des questionnaires de recueil d’informations sur les formations des professionnels de réseau, puis élargissement aux non-adhérents du territoire d’action d’apport santé
- Réactualisation du contenu des séances avec utilisation de divers outils et techniques pédagogiques pour chaque séance : pouvoir proposer un programme adapté à chacun avec une variété d’activité éducative, développer les cycles éducatifs ciblés qui mettent en avant la dynamique du groupe, engager les patients à suivre un cycle complet avec le même groupe, chacun ayant leur propre histoire dans la malade, privilégier les échanges entre les patients pour rendre les séances plus interactives, ludiques, fidélisante, aider les patients à se situer face à leurs représentations de la maladie, faire en sorte que le patient s’approprie le programme d’ETP
- Planification de réunions interprofessionnelles et pluridisciplinaires des animateurs, réunions de l’équipe dédiées à l’ETP, outils pédagogiques, réunions avec les associations de patients (AFD)
- Elargissement de la proposition d’offre ETP aux personnes ayant identifié un obstacle pour participer aux activités du réseau : développer plus d’actions et/ou trouver des alternatives dans les secteurs défavorisés excentré, développement des moyens de communication adaptés pour favoriser les personnes ne parlant pas la langue, développement des programmes pour les patients en activité (soir, samedi)
- Mise en place de l’affichage d’un tableau de suivi des programmes d’ETP proposés, panorama des demandes identifiées d’offre d’ETP par secteur, présence d’un médiateur et d’un traducteur pour les actions ciblées aux populations migrantes
- Systématiser la transmission des informations des patients entre l’équipe coordinatrice et les animateurs, entre les intervenants d’un même programme d’ETP, entre tous les acteurs et le médecin traitant
- Assurer un suivi régulier et constructif des patients au sein du réseau
- Mise en place du dossier patient à jour, tableau de suivi des programmes, procédures et outils de communication mis au point pour que chaque acteur de l’équipe coordinatrice puisse assurer ces transmissions, réunions des animateurs, staffs de concertation de l’équipe coordinatrice
- Amélioration des supports qui attestent l’évolution du patient engagé dans un programme d’ETP : fiche de retour des séances collectives, questionnaires pré-test des connaissances du patient, questionnaire de satisfaction des patients
- Utilisation du questionnaire de satisfaction pour les professionnels, auto-évaluation de l’animateur
- Permettre aux patients ayant déjà complété un cycle, de pouvoir avoir des séances de « rappel » sur les sujets sur lesquels ils estiment avoir quelques lacunes
- Mieux intégrer la dimension psycho-sociale dans le diagnostic éducatif et dans la synthèse de fin de cycle, afin de mieux comprendre le patients dans son histoire de sa maladie. (questions ouvertes)
- Envoi de questionnaires pour savoir si les médecins traitants observent des évolutions dans la façon dont leurs patients ayant effectué un cycle d’ETP ont améliorer leur prise en charge au quotidien
- Rendre plus facile d’utilisation la base de données interne
- Réfléchir à différents types de questionnaires à envoyer, plus simples d’utilisation et plus performants dans l’analyse
- Réactualiser les protocoles et support des séances avec les professionnels pour les rendre compréhensibles au plus grand nombre, avec l’aide d’une infirmière et diététicienne non coordinatrice mais adhérente au réseau, et en s’appuyant sur les remarques faites par les professionnels
- Créer des séances d’activité sportives adaptées

* Perspectives
- Organiser davantage de séances (cantons non-couverts par apport santé, de plus en plus de demandes)
- Organiser davantage de réunions (physique de préférence) pour échanger sur le patient avant et après son cycle d’ETP (favoriser la communication entre les professionnels animateurs, notamment avec le partage du diagnostic éducatif avant le début des séances)
- Améliorer les outils permettant la prise de décision de séances de suivi pour les patients ne considérant pas avoir atteint leurs objectifs à l’issue du cycle
- Suivre des projets d’actions thérapeutiques liées à l’optimisation de la prise en charge de patients en situation précaire

Local d’association

Locaux Diabaix à Aix (Le Mansard A Place Romée de Villeneuve 13090 Aix en Provence) et Port de Bouc ( Le Respelido rue Charles Nedélec 13110 Port de Bouc) et dans les maisons et pôles pluridisciplinaires de santé des villes partenaires du réseau à Arles, Berre, Chateaurenard, Gardanne, Istres, Manosque, Martigues, Miramas, Pertuis, Rognac, Saint Maximin, Salon, Vinon sur Verdon, Vitrolles

Territorial, Communal

Châteaurenard, Manosque, Vinon-sur-Verdon, Arles, Pertuis, Salon-de-Provence, Aix-en-Provence, Istres, Miramas, Berre-l'Étang, Rognac, Saint-Maximin-la-Sainte-Baume, Gardanne, Vitrolles, Port-de-Bouc, Martigues

Aix-en-Provence, Martigues, Arles, Manosque, Brignoles, Gap, Salon-de-Provence

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques